Berichten

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via het aanmeldformulier via onderstaande button.

In het aanmeldformulier vragen we een aantal gegevens, zoals: 

    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

READ ARTICLE IN ENGLISH

Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor van één van de eerste grote hardloopevents van dit jaar. Stichting Ushersyndroom was door Rotary Zandvoort verkozen tot het officiële goede doel van deze editie van de Zandvoort Circuit Run. Niet alleen volwassenen verschenen aan de start; voor de jonge deelnemers was er ook een speciale Kids Run. Het grote team van Run4Usher heeft op deze schitterende dag alle records verbroken en het fantastische bedrag van € 85.427,- opgehaald!

Pole Position
Vanaf Pole Position gingen de 185 deelnemers van Run4Usher van start voor de 13e editie van dit spectaculaire hardloopevenement.  Op het programma stonden de afwisselende parcoursen: de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 km en 4 km (One Lap) en voor de jongste deelnemers was er de speciale Kids Circuit Run en de Wheelers en Racerunner Race. Ook Carol Brill en Debs Heffernan van Usher Syndrome Ireland waren speciaal overgevlogen voor een One Lap race over het circuit.

In de speciale tent van Run4Usher op de Paddock was er gelegenheid elkaar te ontmoeten en de saamhorigheid te delen. Na afloop van de Kids Circuit Run werden de jonge deelnemers getrakteerd op diverse activiteiten. Onder de leiding van een grote groep vrijwilligers waren er suikerspinnen, werd er geschminkt en verkleed én waren er skelterraces op de Paddock.

Rijsterbij
De rapper Rijsterbij (Martijn Rijsenbrij) gaf een benefietconcert en verkocht zijn cd’s en doneerde de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Martijn Rijsenbrij zingt Nederlandse hiphop met stevige beats. “Het wordt donker, alle lichten gaan uit, maar ik ga niet wachten op de dag dat het donker wordt, tegen die gedachte zeg ik donder op”. Martijn heeft net als alle mensen met het Ushersyndroom de oogziekte Retinitis Pigmentosa.

Alle records gebroken
De deelname en aanwezigheid van het Run4Usher-team is niet onopgemerkt gebleven en zorgde voor veel aandacht voor Ushersyndroom tijdens het event en in de media.

De opbrengst voor Stichting Ushersyndroom is een recordbedrag: de lopers en hun achterban, de vrijwilligers die op het evenement collecteerden en de extra opbrengsten van LeChampion en Rotary Zandvoort hebben samen € 85.427,- bij elkaar gebracht!!

Kwestie van een lange adem
Voor de projectgroep is de organisatie ook topsport geweest en een kwestie van een lange adem. Het team dat deze editie van Run4Usher organiseerde, werd gevormd door ‘Ushers’ Machteld Cossee en Carin de Bruin en ‘Usher-ouders’ Daan Wijsbek, Esmé Ter Stege en Liesbeth Kenters.
Machteld: “Ik weet nog goed dat medio 2019 het eerste contact werd gelegd met de Rotary Club en Le Champion. We zouden meekijken en ervaring opdoen bij Stichting Hartekind, die dat jaar tot het Goede Doel was verkozen, maar helaas strooide de pandemie roet in het eten.”
Desondanks ging de projectgroep door met plannen maken en namen zij onder andere een promo op met BN’er John Williams. Want je weet maar nooit!
Helaas werd ook de 2021-editie van de Zandvoort Circuit Run door corona afgelast. 

Totdat eind 2021 evenementenorganisatie Le Champion voorzichtig het startsein gaf.
“We moesten even schakelen en ineens weer volop aan de bak. Er gingen heel veel Zoom-meetings en groepsappjes aan vooraf om alles goed af te stemmen,” aldus ouders Daan en Esmé. “Diverse interviews, nieuwsbrieven versturen én alle praktische zaken op het laatste moment nog moeten regelen, het was gewoon topsport!” volgens Carin. De immer kalme Liesbeth vindt dat het een kwestie van een lange adem is geweest. “We hebben het maar mooi geflikt”. De projectgroep kon gelukkig rekenen op de steun en hulp van een enorme groep vrijwilligers voor de praktische hulp.

Recordopbrengst
Middels sponsorgelden van de lopers, de verkoop van merchandise en collecterende vrijwilligers tijdens het evenement wisten zij maar liefst € 65.427,- op te halen!
Op 11 april jl. mochten de leden van de projectgroep een cheque in ontvangst nemen van de Rotary Zandvoort en evenementenorganisatie Le Champion.
Dit levert totaal de recordopbrengst van € 85.427,- op!

Dankzij de financiële ondersteuning van “Stichting ter verbetering van het lot der Blinden” voor de gemaakte onkosten, kan de hele opbrengst van Run4Usher Zandvoort Circuit Run ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van Usher, om zo het proces van doof en blind worden te kunnen stoppen. Zo komt die stip aan de horizon voor mensen met Ushersyndroom steeds dichterbij.

Hier kun je alle foto’s van het Run4Usher editie Zandvoort Circuit bekijken. Met heel veel dank aan fotograaf Sanne ter Horst.

Click me

Lijkt het jou geweldig ook deel uit te maken van het Run4Usher team? Of zou je willen helpen met de organisatie van de volgende run4usher-editie tijdens de Zevenheuvelenloop (19 en 20 november) in Nijmegen? Neem dan contact op via de mail run4usher@ushersyndroom.nl

Lees ook:
Video reportage: Lynn (15 jaar) haalt geld op voor onderzoek syndroom van Usher
Ruim 10.000 euro bij elkaar geslagen voor Meli
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf

In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom en de Stichting. Met dank aan Helmut de Graaf, ZuidwestFM (West Brabant) Muziek: RijstErbij: Donder op / Uitlaatklep

 

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Carin de Bruin en Machteld Cossee

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar is het Stichting Ushersyndroom dat met het eigen Run4Usher team deelneemt en daarmee geld ophaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom.

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een toenemend verlies van gezichtsvermogen ervaren. Uiteindelijk worden zij doof én blind. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen het Ushersyndroom.

Behandeling is nog steeds niet mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft zich als doel gesteld ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’. “Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig om aandacht van de wetenschap en geneesmiddelenindustrie te krijgen. Er is daarom veel geld nodig”, aldus dorpsgenote Carin de Bruin die evenals Machteld Cossee uit Haarlem behept is met het Ushersyndroom. In 2014 ging op het Nederlands Film Festival ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, in première. De documentaire waarin Machteld zes jaar lang wordt gevolgd, maakte destijds veel los en is hier terug te zien.

Carin de Bruin en Machteld Cossee zijn beiden actief binnen de Stichting Ushersyndroom. Zij zijn ook nauw betrokken bij de diverse activiteiten voor de stichting tijdens de Circuit Run en blij met het podium dat ze krijgen. Deelnemers aan de Circuit Run kunnen ervoor kiezen om voor het Run4Usher team uit te komen. Inmiddels hebben zich 30 teams, ruim 170 enthousiaste deelnemers, waaronder veel kinderen (de jongste is 4 jaar!) aangemeld voor het Run4Usher team en er is al bijna € 50.000 binnengekomen. Tijdens de Circuit Run zijn de lopers van het Run4Usher team duidelijk herkenbaar aan het shirt met de mascotte Ushie. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag zal na afloop nog worden aangevuld met schenkingen van Rotary Zandvoort en organisator Le Champion. Meer informatie over het speciale goede doel tijdens de Zandvoort Circuit Run lees je hier: Stichting Ushersyndroom is goed doel van Zandvoort Circuit Run

Bron: de Zandvoortse Courant
Datum: 17 maart 2022
Tekst en foto: Piet Bom 

Lees ook:
Run4Usher Editie Zandvoort Circuit Run 2022 
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Wil je de lopers nog sponsoren? Dat lan hier: https://whydonate.nl/fundraising/zandvoort-circuit-run-2022-run4usher

Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar deze run groeit het aantal deelnemers voor het Run4Usher team en is er al veel sponsorgeld opgehaald! 

Run4Usher team
Inmiddels hebben 28 teams, 88 enthousiaste deelnemers, waarvan 11 kinderen (de jongste is 4 jaar!), zich aangemeld voor het Run4Usher team tijdens de Zandvoort Circuit Run, editie 2022. Het Circuit van Zandvoort zal straks gedomineerd worden door zoveel hardlopers die in ons mooie logo shirt met mascotte Ushie vanaf Pole Position zullen gaan starten.

Iedereen kan meedoen
De organisatie van de Zandvoort Circuit Run, Le Champion, vindt het belangrijk dat iedereen aan dit evenement kan meedoe. Naast de 4 km, 12 km en Engelse Mijl zijn er ook runs voor kinderen. Er is een KidsRun voor kinderen van 6 t/m 12 jaar en een Specials Run voor kinderen met hun Wheeler en Racerunner. Zij kunnen de 900 meter of 2,6 km afleggen.
Voor iedereen een unieke kans om net als Max Verstappen, het asfalt van het circuit af te gaan razen!

Activiteitenprogramma
Door de projectgroep van deze Run4Usher editie: Daan Wijsbek, Esmé ter Stege, Machteld Cossee en Carin de Bruin is er na afloop van de Kidsrun een kort activiteitenprogramma samengesteld. Ook zal rapper RijstErbij een benefiet optreden geven.
Gesterkt door een enorme groep aan vrijwilligers kijkt de projectgroep uit naar een mooi en geslaagd evenement.

Hardlopen of vrijwilliger?
Aanmelden om mee te rennen op één van de verschillende afstanden, kan nog steeds! Wees er wel snel bij want de inschrijving sluit op 14 maart!  Kijk op de website en kies jouw parcours. Meld je daarna aan bij het run4usher team via de mail run4usher@ushersyndroom.nl 

Heb je vragen over jouw deelname aan het run4usher team, mail dan ook naar run4usher@ushersyndroom.nl
Wil jij op de dag van de Zandvoort Circuit Run als vrijwilliger helpen? Stuur dan ook een mail.
Met een groot team van hardlopers én vrijwilligers wordt deze editie van de Zandvoort Circuit Run fantastisch!

Sponsoractie
Vele deelnemers zijn al gestart met een sponsoractie. Het Run4usher team heeft nu al een mega bedrag van € 39.241,– opgehaald!

Steun het team of start zelf ook een sponsoractie.

SUPPORT RUN4USHER TEAM

Lees ook:
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher 
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Run4usher_2021 @home challenge

Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen.
Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home Challenge.

Alle teams zijn in het weekend van 20 en 21 november op eigen locatie van start gegaan en hebben hun eigen alternatieve Zevenheuvelenloop gelopen!

Vallen, Opstaan en weer Dóórgaan! 
De enorme flexibiliteit en veerkracht van de deelnemers van Run4Usher in 2021 is duidelijk zichtbaar geworden. Iedereen deed mee en samen hebben we ontzettend veel sponsoring opgehaald: € 23. 411,= (stand 26 november)!
Er kan nog steeds gedoneerd worden op:
RUN4USHER_2021

Run4Usher team weer aan de start van De Zevenheuvelenloop!

Goed nieuws! De Zevenheuvelenloop in Nijmegen gaat dit jaar door. Na de alternatieve versie van vorig jaar (Move4Usher) kunnen we dit jaar dus eindelijk weer als Run4Usher team aan de start staan van één van de mooiste en gezelligste hardloopwedstrijden van Nederland. Zo hopen we ook dit jaar weer een mooi bedrag bij elkaar te lopen voor Stichting Ushersyndroom

Weekend van 20 en 21 november
De Zevenheuvelenloop vindt plaats op zaterdag 20 en zondag 21 november 2021. Op zaterdagavond kan je 7km lopen in het donker, de deelnemers en organisatie zorgen voor voldoende licht en sfeer onderweg. Op zondagmiddag kan je 15km lopen door het prachtige glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. Beide dagen lopen er Ushers met hun loopbuddy, familie, vrienden, artsen en onderzoekers mee om geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van Usher syndroom. De Zevenheuvelenloop is al jaren een belangrijke datum in de agenda van Stichting Ushersyndroom, we verwelkomen op deze dagen steeds meer en nieuwe lopers en hopen ook dit jaar op een grote opkomst.

Aanmelden en inschrijven
Ren jij 7km in het donker of liever 15km over de heuvels? En wil je je laten sponsoren voor deze activiteit? Schrijf je dan snel in bij de Zevenheuvelenloop en laat via run4usher@ushersyndroom.nl weten dat je meeloopt in het Run4Usher team. We contacteren je dan in september met meer praktische info. Er is op beide dagen een centrale ontmoetingsplek vanaf waar we samen naar de start vertrekken, je kan je spullen daar ook veilig achterlaten. En uiteraard lopen we allemaal in hetzelfde mooie shirt. Heb je toch nog vragen of hulp nodig, contacteer ons via run4usher@ushersyndroom.nl. Ook als je mee wilt lopen, maar een buddy zoekt.

Graag tot 20 en 21 november in Nijmegen!

1. AANMELDEN ZEVENHEUVELENLOOP

2. AANMELDEN RUN4USHER TEAM

3. START JOUW SPONSORACTIE

4. MEER INFO? MAIL ONS

Heb je geen mogelijkheid om te starten in Nijmegen, dan kun je toch onderdeel uitmaken van het Run4Usher team door in jouw eigen omgeving een activiteit te doen! Mail jouw deelname aan: run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang alle info die je nodig hebt om er weer een groot succes van te maken.

 

 

 

Run4Usher team 7 km 2019

Run4Usher team 15 km 2019

Run4Usher rent record opbrengst!

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het Run4Usher team rennen ouders, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk doel: meer geld  voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom. De zesde editie van dit jaarlijks terugkerend event van Stichting Ushersyndroom heeft een recordbedrag opgeleverd aan donaties en sponsoring van ruim € 43.500!

Team zaterdagavond

Het Run4Usher-team bestond dit jaar uit Ushers, buddies, familie, vrienden, artsen en onderzoekers. Ook ProQR Therapeutics was goed vertegenwoordigd. Op zaterdagavond hadden 72 lopers een prachtige run in het donker met de mooie verlichting en muziek. Op zondag trotseerden 40 lopers de heuvels tijdens het 15 km parcours.

Op beide dagen liepen ook mensen met Ushersyndroom met hun buddies mee. Hardlopen met een dubbele zintuiglijke beperking is een enorme uitdaging. Tijdens de nachtloop zien mensen met Usher niets vanwege hun nachtblindheid. Overdag hebben ze een zeer klein gezichtsveld. Lopen met een buddy vraagt dan ook zeker een aanpassing in de communicatie omdat gebaren aflezen en/of mondbeeld niet gezien kan worden tijdens het hardlopen. Sommigen mensen hebben naast hun gehoor- en zichtverlies ook evenwichtsproblemen. Tijdens zo’n groot massa event als de Zevenheuvelenloop bestaat altijd het gevaar dat je uit balans raakt doordat andere lopers niet opletten en je omver lopen. De muziek en alle aanmoedigingen langs de kant maakt het ontzettend gezellig maar de communicatie des te moeilijker.

“Een medaille van hout maar een herinnering van goud!”

Team zondagmiddag

De Zevenheuvelenloop had dit jaar een bijzondere duurzame medaille. Een medaille van (afval)hout, speciaal ontworpen en vervaardigd in Nederland. Rick Brouwer die zelf het Ushersyndroom heeft en vaste loper is van het Run4Usher-team, zei na afloop: “ Een medaille van hout maar een herinnering van goud!’. De sfeer, het team en het gezamenlijk doel maakt van de Run4Usher elk jaar weer een mooie kostbare herinnering.

RunningBlind
Dit jaar was er een nieuw element toegevoegd aan de Zevenheuvelenloop, de NK RunningBlind. Slechtziende en blinde mensen met hun loopbuddies kregen een eigen startvak en konden het 15 kilometer hardloop parcours rennen voor een podium plek. Een aantal mensen met Usher deden mee met deze wedstrijd.
De NK RunningBlind heeft veel media-aandacht gekregen en daarmee meer bekendheid gegeven aan de mogelijkheden om ook met een visuele beperking te kunnen hardlopen. Het zou een mooie kans zijn als volgend jaar mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies ook een startbewijs kunnen krijgen voor het  startvak van NK RunningBlind. De hardlopers met Ushersyndroom kunnen dan de  shirts ‘Deafblind’ en ‘Usher guide’ van onze stichting dragen.  Dit biedt hun een veiligere start in de massa en maakt de unieke beperking doofblindheid ook goed zichtbaar.

Er is maar één Nederlander zoals Machteld

Machteld heeft inmiddels de Marathon NY volbracht en behaalde tijdens de NK RunningBlind de 2e podium plaats.

Recordbedrag aan donaties
Op beide dagen was het heerlijk loopweer, droog en zonneschijn. Binnen het Run4Usher team zijn weer vele persoonlijke records verbroken. Voor en na de hardloop run was er gelegenheid om gezellig bij te kletsen en elkaar te ontmoeten in restaurant De Hemel. Het Run4Usher-team heeft – naast de vele hardlooptrainingen – ook z’n best gedaan op het verkrijgen van donaties. Veel lopers hebben hun eigen actiepagina aangemaakt en bedrijfssponsoring geregeld. Uiteindelijk heeft het ‘run4usher team 2019’ een recordopbrengst van ruim €43.500,- binnengehaald!

Het was een top weekend want door samen hard te lopen brengen we de behandeling van het Ushersyndroom weer een grote stap dichterbij!
Wil je meer foto’s zien? Klik hier voor een impressie.

Run4Usher in 2020
Ben jij er volgend jaar (weer) bij? Reserveer 14 en 15 november alvast in je agenda! In 2020 hopen we natuurlijk met een nog grotere Run4Usher team aan de start te staan.

#run4usher #stopUSH #DirkKuytFoundation #SamenmetDirk

Run4Usher Zevenheuvelennacht- en loop 2019 werd ondersteund door: Dirk Kuyt Foundation, Stichting Blindenhulp, NH1816, Van Lunen Adviesgroep, Houthandel Benschop BV, Voetbalvereniging Gloria UC, Van Roy Reiniging en Rioolbeheer, Beter Horen en De Hemel.

Ivonne, net komen aanrennen en wrijft met haar hand over haar bezweten voorhoofd

Ivonne in Gelderland Sport

Ze gaat er blind voor!
TV Omroep Gelderland maakte een kleine reportage van de hardlooptraining van Ivonne Bressers. Zij heeft het Ushersyndroom en rent samen met haar hardloopbuddy de 15 km aanstaande zondag tijdens de Zevenheuvelenloop. Maar haar trainingen loopt ze het liefst ‘los’.

Lopen als een haas, achter een haas

Van de 35.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop renden er afgelopen weekend 144 mensen mee in het Run4-Usher-team. Daarin lopen mensen die slecht zien en horen met buddy’s en hazen.

Rechts Ivonne Bressers met achter haar Edith Mulder, naast haar Annouk met Leen Ooms.

Met een simpel gymnastiekbandje heeft usherpatiënte Ivonne Bressers (51) uit Arnhem direct contact met haar buddy, Edith Mulder tijdens de Zevenheuvelenloop.
Mulder: ,,Als het nodig is, roep ik ‘hoog’, zodat Ivonne weet dat ze haar knieën iets hoger moet tillen voor bijvoorbeeld een drempel. Of ik roep ‘rechts’ of ‘links’ als we een gat of plas moeten omzeilen. Ik vind het magnifiek om te doen. Iedere kilometer is spannend, maar ook zó mooi!”

Van de 35.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop renden er afgelopen weekend 144 mee voor het Run4Usher-team dat geld inzamelt voor onderzoek ten bate van mensen die aan het ushersyndroom lijden. Dat is een erfelijke ziekte die tot volledige doof- en blindheid kan leiden. In dit vierde jaar van hun deelname aan het hardloopevenement is het aantal deelnemers verdubbeld en ook de inkomsten zijn op dit moment al twee keer zo veel. Naast lopers zonder beperking, is er ook een klein aantal met een beperking, zoals Bressers.

Zo’n 1,5 meter voor en achter Bressers en Mulder lopen drie ‘hazen’, helpers die de weg vrijhouden voor de in totaal zeven slechthorende en slechtziende hardlopers van het Run4Usherteam. Bressers:,,Dit is voor mij ultiem genot. Door mijn handicaps gaat alles langzaam in mijn leven. Bij het hardlopen kan ik me uitleven. Bovendien is het heel gezellig.” Bressers vertrouwt volledig op haar buddy en de hazen.
,,Deze eerste Zevenheuvelenloop is voor mij erg goed verlopen. De regen viel gelukkig precies voor en na het lopen. Eén keer mopperde iemand op de hazen, totdat ze zag wie we waren en we duizend excuses ontvingen.” Bressers is erg te spreken over de prachtige route over de heuvels.

Ook Annouk van Nunen (41) uit Leiden liep mee met haar vaste buddy, Leen Ooms. Ooms vindt het geweldig om blinden en slechtzienden deze ervaring te kunnen geven. ,,Het is heel verantwoordelijk werk. Mensen zien niet direct dat hier mensen met een beperking lopen. Zeker niet op zo’n druk evenement. De lopers met hun buddy lopen breed en moeten dus ook breed inhalen. Voor ons is het soms echt ellebogenwerk en we zijn, als het nodig is, zeer luidruchtig om de weg vrij te houden voor onze lopers.”

Tijdens de Zevenheuvelennacht liepen ook vier mensen met het ushersyndroom mee. Door hun nachtblindheid is dat extra moeilijk. De ziekte is progressief en komt in veel variaties voor. Vaak begint het met slechthorendheid totdat op puberleeftijd nachtblindheid en later kokervisus ontstaat. Bressers: ,,Dat is alsof je door een rietje kijkt. Ik zie niets meer buiten dat middelpunt. Voor mijn gehoor heb ik nu implantaten, maar aan die blindheid valt nog niets te doen. Ik hoop dat er snel meer onderzoek gedaan wordt. De oplossingen kunnen ook helpen bij andere oogaandoeningen.”
De Arnhemse vindt het lastig dat ze voortdurend het groeiend verlies op twee zintuigen moet incasseren. ,,De mogelijkheden om het een met het ander te compenseren, worden ook minder. Toch probeer ik steeds weer de balans te zoeken tussen hulp vragen en zelfstandig zijn. Gelukkig komen er steeds meer acties en groeit de bekendheid met het ushersyndroom.”

Bron: De Gelderlander, Nijmegen e.o.
Door: Loes Wijffels
Foto: Gerard Verschooten