Berichten

Toekenning aan twee baanbrekende projecten

‘Moon Rocket Grant’ toegekend aan twee baanbrekende projecten

Op dit moment is er nog geen behandeling voor Ushersyndroom, een aandoening die wereldwijd 400.000 mensen treft. Om een behandeling te vinden, die het proces van doof én blind worden kan stoppen, vertragen of zelfs herstellen, is meer kennis en onderzoek naar het Ushersyndroom nodig.

Daarom reikt Stichting Ushersyndroom de ‘Moon Rocket Grant’ uit: € 200.000, – voor onderzoek naar het Ushersyndroom met een maximum van € 100.000, – per onderzoek.

De Moon Rocket Grant
Stichting Ushersyndroom lanceerde de Moon Rocket Grant: een grote pot geld voor baanbrekend onderzoek naar (een behandeling van) Ushersyndroom. Het doel van de Moon Rocket Grant van Stichting Ushersyndroom is het realiseren van de door ons geformuleerde moonshot: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!’ Deze moonshot omvat alle vormen en subtypes van het Ushersyndroom.

De onderzoeksvoorstellen moeten passen binnen één van de vier kernwaarden van de ‘Moon Rocket Grant’: Behandeling, Kennis, Diagnostiek en Impact.
Elk onderzoek (fundamenteel, translationeel of klinisch) moet leiden tot een behandelingsoptie, meer kennis en begrip, betere diagnostiek en het vergroten van impact voor elke vorm van Ushersyndroom.

Alle ingediende onderzoeksvoorstellen zijn uitgebreid getoetst en beoordeeld door de Medisch Adviesraad. Na deze eerste beoordeling heeft er nog een tweede ronde plaatsgevonden: een onlinepresentatie met een kort interview, waarna de definitieve keuze voor toekenning is gemaakt.

De Moon Rocket Grant gaat naar …..

Stichting Ushersyndroom is verheugd om mede te delen dat er twee projecten in aanmerking komen voor de Moon-Rocket Grant 2022.

Prof. Mariya Moosajee (UCL institute of Opthalmology, London, UK), ontvangt € 100.000, – voor het project:

Prof. Mariya Moosajee

“Large Gene Augmentation with non-viral episomal vectors for Usher syndrome”

Inzet van niet-virale plasmide vectoren voor Ushersyndroom
Het is bekend dat de AAV-vector (adenoviraal virus) wordt gebruikt voor gentherapie, maar deze vector heeft een grens aan de grootte van het gen. De meeste Usher-genen zijn veel te groot om in een AAV-vector te worden verpakt. Bij toepassing van gentherapie op het netvlies van patiënten met gebruik van de AAV-vector, kan soms een verdunning van het netvlies (ook wel atrofie genoemd) ontstaan. Daarom moeten alternatieve ‘verpakkings’-vectoren worden gevonden voor toekomstige gentherapieën voor patiënten met het Ushersyndroom.

Prof. Mariya Moosajee heeft in samenwerking met Dr. Richard Harbottle (DKFZ German Cancer Research Centre, Heidelberg) een DNA-plasmide (USH2A-S/MAR-vector) ontwikkeld die het USH2A-DNA van volledige lengte kan omvatten.
Het DNA-plasmide is zowel getest in een zebravismodel, als in patiëntencellen uit een huidbiopsie.

Prof. Mariya Moosajee zal de ‘Moon-Rocket Grant’ gebruiken om het systeem van DNA-plasmide te testen in een al bestaand konijnmodel van USH2A.
Als de toepassing van deze alternatieve genvervangingsstrategie succesvol blijkt te zijn, zal dit een grote impact hebben op alle erfelijke netvliesaandoeningen. Na deze studie kan mogelijk een fase 1 klinische studie voor patiënten worden gestart en biedt het mogelijk ook oplossingen voor andere grote Usher-genen.

Gentherapie waarbij gebruik wordt gemaakt van DNA-plasmide kan extra voordelen hebben; toepassing (meerdere keren) met een beperkte immuunrespons. Prof. Mariya Moosajee hoopt dat deze aanpak veiliger zal zijn en enkele van de complicaties kan voorkomen die worden gezien bij de huidige virale gentherapie.

Dit project duurt minimaal 2 jaar en is begroot op ruim € 200.000. Moorfields Eye Charity en Cure Usher zullen ook bijdragen aan dit project. Met de bijdrage van de ‘Moon Rocket Grant’ van Stichting Ushersyndroom is het budget rond en kan het onderzoek starten.

Het tweede project dat gefinancierd wordt met de Moon Rocket Grant, is het onderzoek van Monte Westerfield (Neuroscience, university of Oregon) en Erwin van Wijk (Radbound University, Nijmegen, the Netherlands), voor het onderzoek:

Prof. Monte Westerfield en Dr. Jennifer Phillips

“Exon-skipping as a future treatment for USH1F associated retinal disease” 

Exon-skipping als toekomstige behandeling voor USH1F-patiënten
In deze gezamenlijke studie zullen Monte Westerfield van de Universiteit van Oregon en Erwin van Wijk van het Radboudumc een behandeling voor Ushersyndroom type 1F-gerelateerde netvliesaandoening ontwikkelen en evalueren op basis van de exon-skipping-methodiek. Wereldwijd verliezen ongeveer 20.000 mensen hun gezichtsvermogen als gevolg van PCDH15-mutaties. Deze aandoening wordt Ushersyndroom type 1F (USH1F) genoemd.

Het PCDH15-gen codeert voor het protocadherine 15-eiwit (PCDH15-eiwit) en is essentieel voor normaal gezichtsvermogen en gehoor. Het PCDH15-eiwit bevat meerdere voorspelde extracellulaire cadherine (EC) domeinen. Veel USH1F-patiënten hebben mutaties in het gebied dat codeert voor de EC-domeinen nummer 6 (EC6) en 7 (EC7). Dit resulterend in een niet-functioneel of zelfs afwezig PCDH15-eiwit.

Dr. Erwin van Wyk

Het uiteindelijke doel van de onderzoekers is om een behandeling te ontwikkelen die de progressie van PCDH15-geassocieerd visusverlies stopt. Hiervoor zullen ze het principe van “exon skipping” toepassen en een “genetische pleister” ontwikkelen die de lichtgevoelige cellen in het oog zal instrueren om het gebied van het PCDH15-gen over te slaan dat codeert voor de EC6- en EC7-domeinen. Op deze manier wordt een wat korter maar hopelijk nog steeds functioneel PCDH15-eiwit geproduceerd, waarbij specifiek de EC6- en EC7-domeinen ontbreken.

Enkele jaren geleden werd een pilotstudie uitgevoerd waarin het therapeutisch potentieel van “exon skipping” voor USH1F werd onderzocht. In deze studie richtten de onderzoekers zich op een ander domein in het eiwit, maar dit resulteerde niet in herstel van de functie van het PCDH15-eiwit. Met de kennis die de afgelopen jaren is opgedaan, kunnen de onderzoekers nu beter voorspellen of het resterende eiwit na exon skipping functioneel zal zijn. Op basis van deze verbeterde voorspellingstools kiezen ze er nu voor om de regiocodering voor EC-domeinen 6 en 7 over te slaan.

In eerdere studies van zowel Monte Westerfield als Erwin van Wijk is aangetoond dat zebravissen geschikte diermodellen zijn voor deze studie. Om functioneel bewijs te verkrijgen voor het voorgestelde concept van het overslaan van het EC6-EC7-coderende gebied van PCDH15, proberen de onderzoekers dit deel van het PCDH15-gen uit het zebravisgenoom te verwijderen en te analyseren of deze ‘behandelde’ zebravis een beter gezichtsvermogen zal hebben dan de onbehandelde mutant zebravis met USH1F-mutaties.

Dit onderzoeksproject is begroot op € 100.000, – voor de duur van 24 maanden.

Stichting Ushersyndroom heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat moet leiden tot een behandeling die de achteruitgang van het gehoor en zicht kan remmen, stoppen of verbeteren. Daarnaast besteedt de stichting ook (financiële) ondersteuning voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, het vergroten van kennis en informatie over Ushersyndroom en het bevorderen van lotgenotencontact.

Of doneer via de QRcode aan Stichting Ushersyndroom

 

 

 

Terugblik op 2022

READ ARTICLE IN ENGLISH

Een jaar geleden maakte Stichting Ushersyndroom bekend dat zij de mijlpaal van 1 miljoen Euro aan donaties heeft bereikt. Een enorm bedrag, bijna magisch te noemen! Dankzij de vele donaties, acties en evenementen bereikten we dat bedrag zes jaar na de eerste start van de campagne. Hiermee hebben we een aantal wetenschappelijke studies kunnen financieren.

De bijzondere mijlpaal van 1 miljoen heeft iedereen vleugels gegeven. En dat is gebleken in 2022!

In één jaar tijd hebben we bijna een half miljoen aan donaties binnengehaald! Dankzij alle donateurs én dankzij jou!

Dankzij de vele donaties en giften kunnen wij meerdere nieuwe (inter-)nationale onderzoeksprojecten financieren.
De eerste 2 nieuwe onderzoeken die we gaan financieren zijn eind december 2022 al bekend gemaakt. Over de twee gehonoreerde onderzoeken vanuit de Moon Rocket Grant en nog een ander nieuw onderzoeksproject zullen we begin 2023 bekend maken.

De start in 2022
Het jaar begon met een bestuurswissel en uitbreiding van het bestuur: Diede Heijkoop nam van Annouk van Nunen de functie van Secretaris over. Johan Driessen kwam als bestuurslid erbij en kreeg de portefeuille Fondsenwerving. Na een korte inwerktijd is het bestuur gestart met de ontwikkeling van een Strategisch Plan. Waar staan we nu en waar willen we naar toe? En hoe denken wij daar te komen?
We hebben de moonshot “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”, maar we kijken verder vooruit. Stichting Ushersyndroom wil in 2030 een ‘moonlanding’. Na een jaar van interviews, heisessies, online meetings en vele gesprekken zijn we bezig met de ontwikkeling van een Strategisch Plan. Begin 2023 gaan we dit plan presenteren.

Ivonne Bressers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau
Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom is zij voor de Usher-patiëntengroep van onschatbare waarde. Burgemeester Marcouch reikte de onderscheiding uit tijdens lintjesregen op het stadhuis van Arnhem. Lees meer … 

Op bezoek bij de onderzoekers
Het bestuur heeft voor alle lopende onderzoeken die de stichting (mede) heeft gefinancierd, een voortgangsreportage ontvangen. Vanwege de vernieuwing van het bestuur en mede gelet op de grote financiële bijdrage die de stichting uitgeeft aan wetenschappelijk onderzoek, is het bestuur op bezoek gegaan bij de onderzoekers in het Radboudumc. Het bestuur kreeg over elk onderzoek een kleine presentatie en een rondleiding. In één jaar onderzoek worden soms grote stappen gemaakt, maar soms is er ook tegenslag.

Minigenen 2a: dit onderzoek is gepatenteerd. Onderzoekers voeren gesprekken met bedrijven voor verdere samenwerking. Welk bedrijf wil instappen in de pre-klinische fase om het onderzoek naar een volgend niveau te brengen?  Lees meer …. 

Minigenen 2c: het aan elkaar plakken van de kleine coderende ‘stukjes’ van het gen voor het maken van een minigen-2c viel tegen. Na een aantal maanden vertraging en meerdere pogingen is het de onderzoeker gelukt! Tegelijkertijd ontwikkelde een andere onderzoeker een innovatieve tool waarmee men met behulp van de computer kan voorspellen of een eiwit functioneel zal zijn of niet. Hieruit bleek dat een kleine aanpassing aan de mini-genen 2c nodig is. Deze aanpassingen worden momenteel gemaakt en zullen vervolgens worden getest.  Lees meer ….

CRUSH-studie: De meeste CRUSH-deelnemers worden volgend jaar voor de allerlaatste keer opgeroepen. De studie is zwaar en belastend voor de deelnemers. Maar de analyses en uitkomsten zijn van ontzettend grote waarde voor de onderzoekers en alle mensen met Ushersyndroom. De uitkomsten gaan helpen bij de toekomstige behandelingen. Om de deelnemers van de CRUSH-studie een hart onder de riem te steken, heeft de stichting voor alle deelnemers van de CRUSH-studie een kleine attentie verzorgd. De presentjes worden bij elk bezoek aan de deelnemers meegegeven. Lees meer … 

Slaaponderzoek: Het eerste jaar van dit onderzoek zijn veel interviews afgenomen. Daaruit blijkt dat er een duidelijk verschil is tussen de controlegroep en de groep mensen met Ushersyndroom. Zij slapen beduidend slechter en hebben voornamelijk problemen met doorslapen. Wat is er nu precies aan de hand? Om deze vraag te kunnen beantwoorden worden de zebravissen ingeschakeld als diermodel. Volgend jaar weten we hopelijk meer. Lees meer …..

USHIII: Het ‘USHIII Initiative’ was een groot deel van het afgelopen jaar bezig met het doorlopen van alle procedures voor een aanvraag bij de FDA om te kunnen starten met de trial. De voorbereidingen worden getroffen. De inzet van dr. Ronald Pennings en dr. Suzanne Yzer is vooral gericht op de natuurlijke beloopstudie en is gebaseerd op gegevens uit het verleden die reeds beschikbaar zijn in bestaande medische dossiers. Lees meer … 

Mininetvliezen 2a: De voortgangsreportage is ontvangen. Begin volgend jaar brengt een afvaardiging van het bestuur en de MAR een bezoek aan het LUMC waar het onderzoek loopt. Deze studie is eind vorig jaar van start gegaan. Lees meer …..

Ontdekking nieuw type Ushersyndroom: type 4
In het Radboudumc is het bewijs geleverd dat er sprake is van een nieuw type Ushersyndroom. Mensen met de diagnose type 4 zijn goedhorend en goedziend geboren, maar krijgen op latere leeftijd (vanaf hun 17e jaar) geleidelijk te maken met afnemend gehoor- en zichtverlies. Lees meer ….

Global Usher Awareness Day 2022
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘Global Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. Lees meer … 

Usher? So what!
Speciaal voor Global Usher Awareness Day bracht Stichting Ushersyndroom een videopodcast-serie uit met Joyce de Ruiter en Femke Krijger, waarin zij samen in gesprek gaan over hun ‘USH-life’.

Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel spreker. Zij bracht onder andere het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ uit. Femke is shiatsu-therapeut en inspirational speaker en bracht als auteur onlangs haar boek ‘De evenwichtskunstenaar’ uit. Deze podcast-serie bestaat uit 7 afleveringen, waarin in iedere aflevering een nieuw onderwerp aan de orde komt. Bekijk en luister ….

Hoe doen zij dat?
Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De inspirerende en motiverende verhalen zijn speciaal ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day ’22 gebundeld in dit online magazine. Lees hier …

Let USH Talk
Op 15 oktober jl. organiseerde Stichting Ushersyndroom de eerste editie van Let USH Talk, een serie van interactieve online events over (leven met) Ushersyndroom. In de eerste editie gingen Dr. Ronald Pennings en Dr. Suzanne Yzer samen met de andere gasten en het online publiek in gesprek over het diagnosegesprek. Na afloop konden de deelnemers elkaar digitaal ontmoeten en praten in de online break-out rooms.

Op 4 februari a.s. staat de 2e editie gepland met het thema “Verlies & Veerkracht” en zal o.a. Prof. Dr. Em. Manu Keirse bij dagvoorzitter Wendelien Wouters aanschuiven. Joyce de Ruiter en Lotte Driessen  (beide leven met het Ushersyndroom) schuiven ook aan tafel. Lees meer …

Langverwachte patientenbrochure is eindelijke beschikbaar
De brochure: ‘Ushersyndroom’ is vanaf half oktober beschikbaar in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De ontwikkeling van de patiëntenbrochure is een uitgebreid proces geweest; van schrijven, afbeeldingen en foto’s kiezen tot het ontwerpen van de vormgeving. Met de lancering van de patiëntenbrochure ging voor de stichting een langgekoesterde wens in vervulling. De brochure is er voor iedereen die de diagnose Ushersyndroom heeft gekregen, maar juist ook voor hun naasten en sociale omgeving of mensen die anderszins geïnteresseerd zijn in Ushersyndroom. Lees en bestel hier …

Usher4Usher
Soms wil je graag in contact komen met andere lotgenoten of ouders van ‘Usher’-kinderen. De verzoeken lopen uiteen, van tieners tot volwassenen en ouders die soms ook graag fysiek willen afspreken. Usher4Usher bemiddelt in deze contacten. Mail naar: contactgroep@ushersyndroom.nl .
Lees meer ….

Tranen als bron van informatie?
Geven tranen informatie die belangrijk kunnen zijn voor een betere diagnostiek en monitoring bij toekomstige behandelingen voor USH1b-patienten?
In de pilotstudie “Investigating the exosome content as a novel marker for Usher syndrome 1b” wil Dr. Irene Vazquez Dominguez, werkzaam in het Radboudumc, tranen gaan bestuderen. Zij hoopt aanwijzingen te vinden dat tranen een bron van informatie kunnen zijn en kunnen bijdragen aan een betere voorspelling van het beloop van Ushersyndroom type 1b.
Deze studie wordt gefinancierd door Stichting Ushersyndroom met cofinanciering van Usher Syndrome Ireland. Lees meer …

Reggeborgh steunt Stichting Ushersyndroom en Radboudumc in onderzoek naar syndroom van Usher
In dit onderzoek is het streven om met behulp van de CRISPR/Cas9-gen editing techniek, specifieke exonen permanent uit het DNA van de fotoreceptoren in het netvlies en/of de haarcellen van het binnenoor te verwijderen. Het doel van deze strategie is, om met een eenmalige behandeling, de achteruitgang van het zicht en gehoor te stoppen, bij grotere groepen patiënten die mutaties hebben in de exonen van het USH2A-gen.

Naar verwachting zal het onderzoekstraject zo’n vier jaren duren. Gedurende deze periode zal Reggeborgh het project financieel ondersteunen. Lees meer ….

Moon Rocket Grant
Begin 2022 heeft Stichting Ushersyndroom de ‘Moon-Rocket Grant’ uitgeschreven. Onderzoekers wereldwijd konden een onderzoeksvoorstel indienen en kans maken op een subsidie van € 100.000, -. De stichting heeft 2 x € 100.000, – beschikbaar gesteld voor deze ‘Moon-Rocket Grant’.

Dankzij de vele donaties heeft de stichting deze Grant kunnen uitschrijven. De Grant werd Internationaal gewaardeerd en de aanvragen omvatten verschillende Usher-genen en types van het Ushersyndroom. Begin 2023 maakt de stichting bekend welke onderzoekers een subsidie krijgen van €100.000, – voor hun onderzoeksvoorstel. Lees meer ….

De Medisch Adviesraad
Voor de Medisch Adviesraad was het een druk jaar, anders dan vorige jaren. De MAR-leden hebben meerdere onderzoeksvoorstellen, die vanuit Uitzicht bij Stichting Ushersyndroom binnenkwamen, moeten beoordelen. Daarnaast zette de MAR de hele Moon-Rocket Grant op en schreven zij de applicatie-format. Ook heeft de MAR alle aanvragen binnen de Moon-Rocket Grant bestudeerd en beoordeeld.
Eind dit jaar heeft Willem Quite zijn rol als mede MAR-lid beëindigd. Na 6 volle jaren van grote betrokkenheid verlaat hij de MAR en neemt Donna Debets zijn plaats in.

Een boek, een TedTalk en interviews in kranten en tijdschriften
Femke Krijger schreef haar eerste boek: De Evenwichtskunstenaar. Joyce de Ruiter hield haar eerste TedTalk. En vele mensen met Ushersyndroom werden geïnterviewd voor kranten en tijdschriften.

Hardlopen, fietsen, wandelen, statiegeldflessen verzamelen en vele pannenlappen haken
Dit jaar stond vol van mooie acties en initiatieven! Zo hebben begin dit jaar ruim 100 mensen meegelopen met de Run4Usher tijdens de Zandvoort Circuit Run. Tim Schroeder fietste zijn Monstertocht naar Alicante en gaat in 2023 nog een Monsterrit fietsen. Wilte Jager fietste met zijn tandempiloot de 11-stedentocht in 24 uur. De eerste editie van NL wandelt voor Usher is fantastisch gebleken. De Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop was een feest van saamhorigheid en de galerij van de vele statiegeldacties groeit gestaag verder. Op WhyDonate zien we nog een aantal prachtige acties die afgelopen jaar voor Stichting Ushersyndroom zijn georganiseerd: Billie voor Usher, Crosse voor Josse, Tennistoernooi en clinic HOT in Nieuw en ook Team Lente ging een sportieve uitdaging aan.

Ook op het actieplatform Support & Donate werden de mooiste acties voor de stichting georganiseerd: De Ateam reed voor Stichting Ushersyndroom en Tim van der Avoird deed zijn zwaarste sportieve uitdaging ooit.

Ook tijdens de Marathon van Rotterdam  en het Wateringse Veldloopfestijn werd er hardgelopen. En in Breda tijdens de Singelloop werden de 40 kilometers gelopen door de beroemde ’40 van Breda’.

Sociale media, website en mailbox
Naast alle bovengenoemde acties zijn er ook vele andere individuele acties georganiseerd en geld gedoneerd. Mensen wisten ons te bereiken via de website, mail of de sociale mediakanalen. Heel veel dank!

Stichting Ushersyndroom heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat moet leiden tot een behandeling die de achteruitgang van het gehoor en zicht kan remmen, stoppen of verbeteren. Daarnaast besteedt de stichting ook (financiële) ondersteuning voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, het vergroten van kennis en informatie over Ushersyndroom en het bevorderen van lotgenotencontact.

Of doneer via de QRcode aan Stichting Ushersyndroom

 

 

 

Het onderzoek ‘Ontwikkeling van exon-excisietherapie’

READ ARTICLE IN ENGLISH

In dit onderzoek is het streven om met behulp van de CRISPR/Cas9-gen editing techniek, specifieke exonen waarin bij patiënten erfelijke mutaties voorkomen permanent uit het DNA van de fotoreceptoren in het netvlies en/of de haarcellen van het binnenoor te verwijderen. Het doel van deze strategie is, om met een eenmalige behandeling, de achteruitgang van het zicht (en op termijn hopelijke ook van het gehoor) te stoppen bij grotere groepen patiënten die mutaties hebben in deze exonen van het USH2A-gen.

Dr Erwin van Wijk en dr Erik de Vrieze (beide werkzaam in Radboudumc) gaan de werkzaamheid van deze nieuwe strategie voor de behandeling van Ushersyndroom onderzoeken. De onderzoeksgroep van deze wetenschappers werkt samen met Vasiliki Kalatzis van Universiteit van Montpellier in Frankrijk.

Ontwikkeling van exon-excisietherapie
Exon-excisie is een nieuwe behandelstrategie om genen te modificeren die coderen voor grote structurele eiwitten die opgebouwd zijn uit ketens van zich herhalende eiwitdomeinen. Deze eiwitdomeinen zijn de functionele onderdelen binnen een eiwit. Het idee is dat een eiwit een of meerdere van deze domeinen kan missen zonder zijn functie te verliezen. Het vergelijk kan gemaakt worden met een ketting. Een groot aantal afzonderlijke schakels die er individueel hetzelfde uitzien, vormen samen een ketting. Als je hier een paar schakels uithaalt, dan wordt de ketting weliswaar iets kleiner, maar zal hij nog altijd functioneel zijn.
Ten minste vier van de bekende Ushersyndroom-geassocieerde eiwitten, te weten: usherin (USH2a), ADGRV1 (USH2c), cadherin23 (USH1d) en protocadherin15 (USH1f), zijn opgebouwd uit een keten van herhalende “schakels” ofwel eiwitdomeinen. Met behulp van de moleculaire schaar “CRISPR/Cas9” zullen de genetische regio’s binnen het USH2A gen die coderen voor zo’n herhalend eiwitdomein en waarin tevens erfelijke fouten voorkomen bij patiënten, permanent verwijderd worden uit het DNA van fotoreceptoren. Hierdoor wordt het USH2A eiwit een of meerdere “schakels” korter en zal onderzocht worden of het dan nog altijd functioneel blijft. Mutaties in de USH2a, -2c, -1d en -1f-geassocieerde genen verklaren samen de onderliggende oorzaak in maar liefst 75% van alle Ushersyndroom patiënten! Dit benadrukt het potentieel van deze therapeutische strategie.

Jorden Leuverman: “Het is helemaal geweldig om te weten dat het interview ook nog eens heeft geleid tot zoiets veel groter dan mijn sponsoractie alleen”

Persoonlijke betrokkenheid
Het was een artikel in de Tubantia, waar het oog van Inge Wessels van Reggeborgh, op viel. In de krant stond een interview met Jorden Leuverman, waarin hij vertelde over zijn leven met Ushersyndroom. Inge Wessels vertelt: “Het raakte mij enorm. Jorden was al ernstig slechthorend en zou ook zijn zicht langzaam gaan verliezen”. Jorden heeft de diagnose Ushersyndroom, net als zijn opa. Hij startte een sponsoractie en haalde hiermee € 5.000,- op. Inge Wessels vervolgt: “Ik kreeg zo’n diep respect voor deze man toen ik het interview las in de krant. Uit eigen ervaring weet ik wat doof-zijn betekent in het dagelijkse leven. Je kunt dan veel informatie opvangen door te kijken naar mondbeeld en andere non-verbale communicatie. Als je door Ushersyndroom óók nog je zichtvermogen moet verliezen, lijkt mij dat verschrikkelijk”.

Kan ik jullie helpen?
Inge Wessels steunde de sponsoractie van Jorden en doneerde ook aan Stichting Ushersyndroom. “Kan ik jullie helpen met het bekostigen van een hoopvol onderzoek?’, was de vraag van Inge Wessels begin dit jaar.
Jorden: “Met mijn sponsoractie hoopte ik zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. Doordat ik werd geïnterviewd door een journalist van de krant Tubantia, werd dit bedrag opeens een stuk hoger. Het is helemaal geweldig om te weten dat het interview ook nog eens heeft geleid tot zoiets veel groter dan mijn sponsoractie alleen”.

Proces van doof én blind worden stoppen
Wereldwijd leven ongeveer 400.000 mensen met deze aandoening, in Nederland ongeveer 1.000 mensen. Foutjes in een tiental verschillende genen leiden tot het ontstaan van Ushersyndroom. Deze genen coderen voor eiwitten die essentieel zijn voor het functioneren van het oog en het oor. Op dit moment bestaat er voor nog geen enkele vorm van Ushersyndroom een behandeling die het proces van doof én blind worden kan remmen, stoppen of herstellen.

Reggeborgh ondersteunt de 4-jaar durende studie ‘Ontwikkeling van exon-excisietherapie’ Wij zijn Reggeborgh enorm dankbaar voor haar donatie voor dit hoopvolle onderzoek!

v.l.n.r. Shannon Leuverman, Erik de Vrieze, Ivonne Bressers, Jorden Leuverman, Erwin van Wijk

Reggeborgh steunt Stichting Ushersyndroom en Radboudumc in onderzoek naar Syndroom van Usher

Kun jij je voorstellen dat je niet alleen doof of slechthorend bent, maar ook nachtblind en langzamerhand helemaal je gezichtsvermogen verliest? Dit gebeurt bij patiënten met het  Ushersyndroom. In Nederland zijn zo’n 1.000 patiënten die leven met dit syndroom. Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte waarbij kinderen in de loop van hun leven zowel doof als blind worden. Wereldwijd zijn er ongeveer 400.000 patiënten. Tot op heden is er geen behandeling voor deze aandoening.

Het Radboudumc is het expertisecentrum voor het syndroom van Usher. Dr Erwin van Wijk en dr. Erik de Vrieze willen door middel van gentherapie de ziekte proberen te behandelen. Erfelijke ziektes, zoals het Ushersyndroom, ontstaan door een fout in een of meerdere genen. Met gentherapie breng je DNA ,zonder de ziekmakende fout in de genen, in de patiënt. Daardoor kunnen klachten van een ziekte minder worden of zelfs stoppen.

Naar verwachting zal het onderzoekstraject zo’n vier jaren duren. Gedurende deze periode zal Reggeborgh het project financieel ondersteunen.

Inge Wessels van Reggeborgh vertelt: “ In een regionaal dagblad las ik over een jongeman die vertelde over zijn leven met het Ushersyndroom. Ik ben zelf doof en weet wat doof-zijn betekent in het dagelijkse leven. Als je door het Ushersyndroom ook nog je zichtvermogen verliest, lijkt mij dat verschrikkelijk. Daarom ondersteunen wij dit onderzoek en zijn erg benieuwd naar de resultaten.”

LEES MEER OVER DIT ONDERZOEK

Langverwachte patiëntenbrochure is eindelijk beschikbaar!

De brochure: ‘Ushersyndroom’, is vanaf vandaag beschikbaar in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De ontwikkeling van de patiëntenbrochure is een uitgebreid proces geweest; van schrijven, afbeeldingen en foto’s kiezen tot het ontwerpen van de vormgeving.

Tijdens de eerste editie van het online event Let USH Talk heeft Sandra Vijverberg het eerste exemplaar van deze brochure mogen overhandigen aan de studiogasten. Met het uitbrengen van deze patiëntenbrochure speelt de stichting in op een grote behoefte binnen de Usher-community: een brochure die je op weg kan helpen wanneer je de diagnose Ushersyndroom hebt.

Lezen en laten lezen
De brochure bevat veel informatie en is geïllustreerd met mooie professionele foto’s. Ivonne Bressers: “We willen met deze brochure mensen niet alleen informeren over Ushersyndroom, maar ze ook helpen om makkelijker het gesprek aan te kunnen gaan met hun familie, vrienden, op school of op hun werk. Natuurlijk heeft de stichting het Kennisportaal, maar met deze brochure geven we mensen ‘iets’ in handen wat ze zelf kunnen lezen, maar ook kunnen láten lezen. Goede informatie en tips voor hoe je verder kunt, zijn ontzettend belangrijk na het krijgen van zo’n ingrijpende diagnose. Daarom heeft Stichting Ushersyndroom ervoor gekozen in eigen beheer deze patiëntenbrochure te ontwikkelen”.

‘Nog nooit van Ushersyndroom gehoord’
De ontwikkeling van de brochure heeft uiteindelijk anderhalf jaar gekost. Auteur Sandra Vijverberg: “Het was een enorme klus, maar één die ik met heel veel liefde heb gedaan. Wetende dat deze brochure mensen een betere start kan geven na het krijgen van de diagnose, maar ook hen erna verder kan helpen. Een groep testlezers, bestaande uit mensen met Ushersyndroom en ouders van een kind met Ushersyndroom, heeft in het ontwikkelproces meegelezen. Het was heel belangrijk om te weten hoe zij de brochure ervaarden en of hij inderdaad in de behoefte voorziet. Ook heb ik de brochure voorgelegd aan een aantal mensen dat nog nooit van Ushersyndroom gehoord had, zoals vaak ook het geval is bij de omgeving wanneer iemand ze voor het eerst over zijn of haar diagnose vertelt.”

Niet van A tot Z
De brochure is zo opgezet dat deze niet van A tot Z gelezen hoeft te worden. De onderdelen kunnen los van elkaar en desgewenst ook door elkaar gelezen worden. Zodat iedereen eruit kan halen waar hij of zij op dat moment behoefte aan heeft. Overigens is de brochure niet alleen gemaakt voor mensen die kortgeleden de diagnose hebben gekregen. Ook jaren of zelfs tientallen jaren later kan hij je je nog verder helpen. De brochure is vanaf nu gratis, tegen vergoeding van de verzendkosten à €4,60, te bestellen in de webshop van de stichting.

WEBSHOP

‘Nederland wandelt voor Usher’ 

In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar de finish in Utrecht, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom. 

Het event zal worden afgesloten in het Spoorwegmuseum in Utrecht op 17 september 2022, op de internationale Usher Awareness Day. 

Hoop op behandeling
Initiatiefnemer René Schmidt wilde graag iets doen om behandeling voor zijn kleindochter Noa -en de vele anderen met Ushersyndroom- mogelijk te maken en bedacht dit wandelevenement. Want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. Maar gelukkig is er wel hoopgevend onderzoek!
Het projectteam, bestaande uit René en Arnold (team Noa), Femke (team Lieve) en Ester en Gert-Jan (team Karlyn) heeft een mooie ambitie: Ushersyndroom met het landelijk event ‘Nederland wandelt voor Usher’ op de kaart zetten en er een jaarlijks terugkerend nationaal evenement van te maken. 

Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. 

De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. 

Afsluiting in Spoorwegmuseum
Op Usher Awareness Day is de laatste wandel-dag van het event ‘Nederland wandelt voor Usher. Alle wandelaars finishen in Utrecht in het Spoorwegmuseum. In dit museum kunnen alle wandelaars, hun familie en vrienden elkaar ontmoeten en gratis rondkijken in het museum. Het Spoorwegmuseum is een mooie locatie en in het centrum van Utrecht. Wandelaars vanuit alle streken in Nederland wandelen in 1, 2, 3 of 4 dagen naar deze locatie.
Tijdens de afsluiting in het Spoorwegmuseum zal de eindopbrengst van het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher; bekend worden gemaakt. 

Wandel mee!
Trek de stoute (wandel)schoenen aan en wandel mee met het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’.
Meld je aan via de button hieronder. Na je aanmelding maakt het projectteam voor jou een speciale pagina aan op Whydonate, waar je je sponsorgelden kunt verzamelen. Uiteraard kun je deze pagina ook delen onder jouw mogelijke sponsors en de link gebruiken voor de publiciteit rondom je eigen deelname. Verzamel minimaal € 250,00 aan sponsorgeld en loop vanuit jouw woonplaats naar het Spoorwegmuseum.  

WANDELTEAM AANMELDEN LEES MEER OP WEBSITE: NL WANDELT VOOR USHER STEUN TEAMS EN DONEER

of steun het wandel event via de bankrekening van Stichting Ushersyndroom

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
o.v.v. Wandel voor Usher

Vragen projectteam: Mail naar: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl

Instagram account: @nlwandeltvoorusher/
website: nlwandeltvoorusher.nl

Ivonne Bressers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

READ ARTICLE IN ENGLISH

Burgemeester Ahmed Marcouch en Ivonne Bressers

Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder n de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom, is zij voor de Usher patiëntengroep van onschatbare waarde. Burgemeester Marcouch reikte de onderscheiding tijdens lintjesregen uit op het stadhuis van Arnhem.

Ivonne Bressers heeft het Ushersyndroom. De meeste mensen met deze zeer zeldzame aandoening worden slechthorend of doof geboren én ervaren progressief zicht- en gehoorverlies. Wereldwijd zijn er 400.000 waarvan in Nederland 1.000 patiënten met het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. De diepste wens van Ivonne is dat er in 2025 voor iedere Ushersyndroom patiënt een behandeling zal zijn.

Ambitieuze vrijwilligster
Van 2009 tot 2015 heeft Ivonne zich als vrijwilligster tomeloos en onbezoldigd voor de belangen van de doofblinden patiëntengroep ingezet. Zij participeert als vrijwilligster in diverse werkgroepen van de Oogvereniging OOG & OOR en zet grote stappen. Met haar werkgroep weet zij onder andere te bewerkstelligen dat het tweede cochleair implantaat (een geïmplanteerde gehoorprothese) voor doofblinden volledig door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Ook initieert zij om voor patiënten met het Ushersyndroom een landelijk expertisecentrum in te richten binnen het RadboudUMC. Tegenwoordig kunnen deze patiënten met hun specifieke zorgvraag hier terecht.

Stichting Ushersyndroom
In 2015 start Ivonne in het campagneteam van Stichting Ushersyndroom en treedt in 2016 toe als algemeen bestuurslid. In 2019 wordt zij benoemd tot voorzitter van de stichting. Een taak die zij vol enthousiasme, overgave en met veel daadkracht uitvoert.

Vanaf de oprichting tot nu toe heeft Ivonne samen met de inzet van vrijwilligers voor de Stichting meer dan 1,1 miljoen euro weten in te zamelen. Met de ontvangen gelden worden zeer hoopgevende wetenschappelijke onderzoeken, zowel in binnen- als buitenland, naar een effectieve behandeling voor mensen met het Ushersyndroom gefinancierd.

De Koninklijke Onderscheiding is voor Ivonne een extra stimulans om te blijven werken aan de vervulling van haar diepste wens ‘in 2025 het Ushersyndroom voor iedereen behandelbaar’.

DONEER

Lees ook:

Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

READ ARTICLE IN ENGLISH

Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor van één van de eerste grote hardloopevents van dit jaar. Stichting Ushersyndroom was door Rotary Zandvoort verkozen tot het officiële goede doel van deze editie van de Zandvoort Circuit Run. Niet alleen volwassenen verschenen aan de start; voor de jonge deelnemers was er ook een speciale Kids Run. Het grote team van Run4Usher heeft op deze schitterende dag alle records verbroken en het fantastische bedrag van € 85.427,- opgehaald!

Pole Position
Vanaf Pole Position gingen de 185 deelnemers van Run4Usher van start voor de 13e editie van dit spectaculaire hardloopevenement.  Op het programma stonden de afwisselende parcoursen: de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 km en 4 km (One Lap) en voor de jongste deelnemers was er de speciale Kids Circuit Run en de Wheelers en Racerunner Race. Ook Carol Brill en Debs Heffernan van Usher Syndrome Ireland waren speciaal overgevlogen voor een One Lap race over het circuit.

In de speciale tent van Run4Usher op de Paddock was er gelegenheid elkaar te ontmoeten en de saamhorigheid te delen. Na afloop van de Kids Circuit Run werden de jonge deelnemers getrakteerd op diverse activiteiten. Onder de leiding van een grote groep vrijwilligers waren er suikerspinnen, werd er geschminkt en verkleed én waren er skelterraces op de Paddock.

Rijsterbij
De rapper Rijsterbij (Martijn Rijsenbrij) gaf een benefietconcert en verkocht zijn cd’s en doneerde de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Martijn Rijsenbrij zingt Nederlandse hiphop met stevige beats. “Het wordt donker, alle lichten gaan uit, maar ik ga niet wachten op de dag dat het donker wordt, tegen die gedachte zeg ik donder op”. Martijn heeft net als alle mensen met het Ushersyndroom de oogziekte Retinitis Pigmentosa.

Alle records gebroken
De deelname en aanwezigheid van het Run4Usher-team is niet onopgemerkt gebleven en zorgde voor veel aandacht voor Ushersyndroom tijdens het event en in de media.

De opbrengst voor Stichting Ushersyndroom is een recordbedrag: de lopers en hun achterban, de vrijwilligers die op het evenement collecteerden en de extra opbrengsten van LeChampion en Rotary Zandvoort hebben samen € 85.427,- bij elkaar gebracht!!

Kwestie van een lange adem
Voor de projectgroep is de organisatie ook topsport geweest en een kwestie van een lange adem. Het team dat deze editie van Run4Usher organiseerde, werd gevormd door ‘Ushers’ Machteld Cossee en Carin de Bruin en ‘Usher-ouders’ Daan Wijsbek, Esmé Ter Stege en Liesbeth Kenters.
Machteld: “Ik weet nog goed dat medio 2019 het eerste contact werd gelegd met de Rotary Club en Le Champion. We zouden meekijken en ervaring opdoen bij Stichting Hartekind, die dat jaar tot het Goede Doel was verkozen, maar helaas strooide de pandemie roet in het eten.”
Desondanks ging de projectgroep door met plannen maken en namen zij onder andere een promo op met BN’er John Williams. Want je weet maar nooit!
Helaas werd ook de 2021-editie van de Zandvoort Circuit Run door corona afgelast. 

Totdat eind 2021 evenementenorganisatie Le Champion voorzichtig het startsein gaf.
“We moesten even schakelen en ineens weer volop aan de bak. Er gingen heel veel Zoom-meetings en groepsappjes aan vooraf om alles goed af te stemmen,” aldus ouders Daan en Esmé. “Diverse interviews, nieuwsbrieven versturen én alle praktische zaken op het laatste moment nog moeten regelen, het was gewoon topsport!” volgens Carin. De immer kalme Liesbeth vindt dat het een kwestie van een lange adem is geweest. “We hebben het maar mooi geflikt”. De projectgroep kon gelukkig rekenen op de steun en hulp van een enorme groep vrijwilligers voor de praktische hulp.

Recordopbrengst
Middels sponsorgelden van de lopers, de verkoop van merchandise en collecterende vrijwilligers tijdens het evenement wisten zij maar liefst € 65.427,- op te halen!
Op 11 april jl. mochten de leden van de projectgroep een cheque in ontvangst nemen van de Rotary Zandvoort en evenementenorganisatie Le Champion.
Dit levert totaal de recordopbrengst van € 85.427,- op!

Dankzij de financiële ondersteuning van “Stichting ter verbetering van het lot der Blinden” voor de gemaakte onkosten, kan de hele opbrengst van Run4Usher Zandvoort Circuit Run ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van Usher, om zo het proces van doof en blind worden te kunnen stoppen. Zo komt die stip aan de horizon voor mensen met Ushersyndroom steeds dichterbij.

Hier kun je alle foto’s van het Run4Usher editie Zandvoort Circuit bekijken. Met heel veel dank aan fotograaf Sanne ter Horst.

Click me

Lijkt het jou geweldig ook deel uit te maken van het Run4Usher team? Of zou je willen helpen met de organisatie van de volgende run4usher-editie tijdens de Zevenheuvelenloop (19 en 20 november) in Nijmegen? Neem dan contact op via de mail run4usher@ushersyndroom.nl

Lees ook:
Video reportage: Lynn (15 jaar) haalt geld op voor onderzoek syndroom van Usher
Ruim 10.000 euro bij elkaar geslagen voor Meli
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Moon-Rocket Grant

Stichting Ushersyndroom opent een oproep voor subsidie:
The Moon-Rocket Grant

Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap.

De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

Momenteel is er nog geen behandeling beschikbaar voor 400.000 ‘Ushers’ in de wereld. Wat nodig is voor de ‘Ushers’, is meer kennis en onderzoek naar het Ushersyndroom. Daarom opent Stichting Ushersyndroom de oproep voor financiering, ‘The Moon-Rocked Grant’: € 100.000,- voor onderzoek naar het Ushersyndroom.

De Moon-Rocket Grant
Het doel van de Moon-Rocket Grant van Stichting Ushersyndroom is het realiseren van ons geformuleerde moonshot: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”. De Moon-Rocket Grant is bedoeld om onderzoek naar het Ushersyndroom (elke vorm of subtype) financieel te ondersteunen.
Alle ingediende onderzoeksvoorstellen moeten passen in een van de vier kernwaarden van de Stichting Ushersyndroom heeft gedefinieerd door:

  • Behandeling
  • Ontrafeling
  • Diagnostiek
  • Impact

De Moon-Rocket Grant zal maximaal € 100.000,- toekennen per onderzoek. Als er meerdere subsidiabele projecten zijn, kunnen meer projecten worden gefinancierd. Er is maximaal € 200.000 Euro beschikbaar voor financiering.

Voor meer informatie klik op onderstaande buttons.

MOON-ROCKET GRANT FLYER GRANT CALL APPLICATION FORM

Heb je nog vragen of wil je het aanvraagformulier ontvangen in Word-versie? Mail dan naar research@ushersyndroom.nl

Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v) 

Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v) 

(bij voorkeur tenminste 1 dagdeel per week ook overdag beschikbaar)

Vind je het leuk om het Marketing en Communicatiebeleid vorm te geven bij een Stichting in verandering? Bezit je genoeg tact en doorzettingsvermogen om een vrijwilligersgroep mee te krijgen? Dan komen we graag met je in contact! 

Stichting Ushersyndroom versterkt haar huidige bestuur door het bestuur uit te breiden van vier naar vijf bestuursleden. Voor de uitbreiding van het bestuur zoekt zij een bestuurslid Communicatie & Marketing. In haar nieuwe samenstelling zal het bestuur bestaan uit: een voorzitter, een secretaris, een penningmeester, een algemeen bestuurslid Fondsenwerving en een algemeen bestuurslid Communicatie & Marketing (vacature). 

Wat ga je doen? 

  • Je ontwikkelt het strategisch meerjarenplan Communicatie & Marketing. 
  • Je bewaakt de uitvoering van het Communicatie en Marketingjaarplan. 
  • Je ontwikkelt een passende (on- en offline) communicatiestrategie. 
  • Je initieert activiteiten op het gebied van persberichten, het actualiseren van de website, het opstellen van de nieuwsbrief en dergelijke. Voor de uitvoering hiervan word je ondersteund door vrijwilligers. 
  • Je bent de contactpersoon voor (professionele) designers en ontwerpers, externe bedrijven tav promotiemateriaal, Google Ads en SEA/SEO.  
  • Je bewaakt de huisstijl van Stichting Ushersyndroom en draagt zorg voor de ontwikkeling en voorraad van het promotiemateriaal van de stichting.  
  • Verder vinden we het van belang dat je collegiaal kunt samenwerken. Als dit nodig is ben je bereid en in staat om ook zelf (tijdelijk) operationele activiteiten uit te voeren. 

Gevraagde competenties: 

  • Verbinden 
  • Organisatiesensitiviteit 
  • Dienstverlenende instelling 
  • Flexibel 
  • Teamplayer 
  • Goede mondelinge en schriftelijke uitdrukkingsvaardigheden 
  • Creatief en boordevol ideeën 

Wat we verder van je vragen: 

  • De gemiddelde tijdsbelasting is ongeveer één dagdeel (4 uur) per week, waarbij er piek- en dal periodes zijn gedurende het jaar. Je doet de werkzaamheden vanuit huis, waarbij er regelmatig overleg plaatsvindt via Teams.  
  • Je hebt affiniteit met het Ushersyndroom of je hebt zelf Ushersyndroom 

Wat wij je kunnen bieden: 

  • Stichting Ushersyndroom biedt vrijwilligers ruimte voor ontplooiing, eigen inbreng, waardering en sociaal contact. Een enthousiast en gedreven team van vrijwilligers 
  • De functie bestuurder Communicatie en Marketing is onbezoldigd. Je ontvangt wel een jaarlijkse vergoeding voor gemaakte onkosten in de vorm van vacatiegeld 

Wil jij ons bestuur komen versterken? Ben jij de spin in het web die wij zoeken? Aarzel dan niet en stuur een mail naar ivonne.bressers@ushersyndroom.nl of neem telefonisch contact met haar op via 06 – 81 76 28 99.
Heb je nog vragen? Mail of bel dan ook gerust met Ivonne. Zij beantwoordt je vragen graag.