Berichten

Nikki staat voor haar grote paard

Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische

Nikki staat voor haar grote paard

Paarden zijn de passie van Nikki (15), die lijdt aan het Ushersyndroom © Dani Hage

Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen.
Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in de nacht.  En over een  paar jaar wellicht ook als amazone op de Olympische Spelen. Ook al zorgt het wrede Ushersyndroom ervoor dat de 15-jarige vwo-leerlinge uit Breda langzaam doof en blind wordt. ,,Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische.’’

Nikki is 3 jaar oud als ze een brilletje krijgt. ,,Niet leuk, natuurlijk”, zegt moeder Esmeralda. ,,Je hebt liever dat er helemaal niets mis is met je kind. Maar ook niet meer dan dat.” Dat gevoel verandert als Nikki op haar 7de een gehoorapparaat nodig heeft. ,,Dat was wel even schrikken.”

,,Ze zat op de achterbank en begon ineens mee te zingen.” – vader Jeroen

Dat ze profijt heeft van dat apparaat, blijkt meteen in de auto naar huis. Vader Jeroen: ,,Ze zat op de achterbank en begon ineens mee te zingen. Ze had nog niet eerder gemerkt dat daar ook boxen zaten.”

Maar er is meer aan de hand. Nikki blijkt extreem nachtblind te zijn. ,,Op feestjes, ’s avonds met alleen sfeerverlichting, bleef ze altijd heel dicht bij ons in de buurt”, vertelt Jeroen. Die nachtblindheid zorgt ook voor problemen bij de zwemles. ,,Ze kon heel goed en lang onder water zwemmen”, zegt Esmeralda. ,,Maar ze kreeg het niet voor elkaar om onder water door een ring te zwemmen.”

Beide zintuigen
Ook al is Nikki dan bij een kno-arts onder behandeling voor haar gehoor en bij een gespecialiseerd oogcentrum voor haar verminderde zicht en toenemende nachtblindheid; niemand denkt aan een verband tussen beide aandoeningen.

Totdat vijf jaar geleden Joyce de Ruiter op tv, bij Humberto Tan aan tafel, haar persoonlijke verhaal vertelt over het Ushersyndroom. ,,Daarna sprak Nikki’s juf me aan”, zegt Jeroen. ,,Zij herkende Nikki in het beeld dat Joyce over zichzelf schetste in haar schooltijd.”

Genetisch onderzoek
Pas dan worden de verschillende symptomen met elkaar in verband gebracht en komt Nikki terecht in het Radboud MC in Nijmegen. Daar zitten dé specialisten op dit gebied. Zij vermoeden al snel dat Nikki een vorm van Usher heeft.

Om dit te bevestigen, is genetisch onderzoek nodig. Omdat de variant van Nikki, type III, in Nederland uiterst zeldzaam is, laat de uitslag negen maanden op zich wachten. Zelfs voor de specialisten is Nikki ‘uniek’. Er zijn slechts honderd mensen ter wereld gediagnosticeerd met dit type.

Usher is een erfelijke aandoening die alleen voorkomt wanneer beide ouders een bepaalde genmutatie hebben. Usher type III komt praktisch alleen in Finland voor en sporadisch bij andere bevolkingsgroepen, waaronder een Joodse gemeenschap in de VS. ,,Mijn grootvader had Joodse roots”, zegt Jeroen. ,,En Esmeralda zal waarschijnlijk Scandinavisch bloed hebben.”

Na de diagnose
Doofblindheid is een wrede diagnose. Nikki’s ouders gaan er ieder op hun eigen manier mee om. ,,Ik was er kapot van, heb er hard om gehuild”, zegt haar moeder. ,,Al was ik opgelucht dat het een naam had, na zo lang wachten.’’ Jeroen: ,,Ik wilde er alles over weten en alles over lezen. We gaven elkaar de ruimte om er op onze eigen manier mee om te gaan. Dat heeft enorm geholpen.”

,,Ik stelde me doofblindheid voor als leven in een cocon”, zegt Jeroen. ,,Gelukkig gaat de technologie snel. Zo las ik dat mensen met Usher bijna altijd in aanmerking komen voor cochleair implantaten, waardoor het mogelijk is altijd iets te blijven horen. Daarnaast wordt vooruitgang geboekt op het gebied van een mogelijke behandeling.”

Het gesprek
Nikki zelf is 11 als de diagnose wordt vastgesteld. Een lastige leeftijd om over de aandoening en het verwachte verloop te praten. Een paar jaar na de diagnose komt Nikki thuis met de opmerking dat ze ‘ergens in een biologieboek’ over het syndroom van Usher heeft gelezen. Moeder Esmeralda betwijfelt dat. ,,Hoewel we de naam nooit genoemd hebben, lagen er in de wachtruimte bij de artsen natuurlijk wel folders. Ze zocht waarschijnlijk een manier om erover te praten.”

Dat herinnert Nikki zich niet meer. Wel weet ze nog dát het gesprek er kwam. Ze zaten aan tafel. Haar ouders vertelden hun dochter wat haar te wachten staat.

Via de Stichting Ushersyndroom komt Jeroen uit bij een filmpje van de Amerikaanse Rebecca Alexander. Deze psychotherapeute heeft dezelfde variant als Nikki. Nadat ze een filmpje van de Amerikaanse heeft gezien, is Nikki in tranen. ,,Ik was zo blij om te zien wat zij nog kon. Zij is al 41, dat is al best wel oud, vind ik. En ze kan nog steeds iets zien en horen via cochleair implantaten.”

,,Ik was zo blij om te zien wat zij nog kon. Zij is al 41, dat is al best wel oud, vind ik.” – Nikki

Zonder gehoorapparaat hoort Nikki ongeveer 40 procent. ,,Als mijn batterijtjes leeg zijn, dan heb ik een probleem.” Dan hoort ze ‘alsof ze rondloopt met héél goede oordopjes in’. ,,Ik versta bepaalde klanken niet. En alles klinkt heel dof en zacht. Dan kan ik van een zin die ik hoor totaal iets anders maken.” Met gehoorapparaatjes gaat dat dus beter, maar in een drukke omgeving moet Nikki zich wel enorm concentreren. Ze kan niet bepalen uit welke hoek een geluid komt.

Om een idee te krijgen hoe Nikki de wereld om zich heen ziet, reikt ze een bril aan. Deze is aan de binnenkant beplakt met tape waarin een paar kleine gaatjes uitgesneden zijn. Kijken lukt, maar aan de randen valt heel veel weg.

Ontmoeting
Voor de documentaire over Usher (zie kader hieronder) werden Nikki en Joyce de Ruiter (36) bij elkaar gebracht, voor beiden een bijzondere ontmoeting. ,,Ze wilde van mij weten hoe ik ermee om ga, hoe ik tegen Usher aankijk en wat voor invloed het op mijn leven heeft. Ze vroeg me of ik ook zo moe ben als ik van school of een andere activiteit thuiskom. Want al hebben we twee verschillende vormen van Usher, het proces is bijna hetzelfde en daarom delen we dezelfde ervaringen van de middelbare school. Joyce had op haar 15de al een burn-out omdat ze op haar tenen moest lopen.”

Het gezin De Punder (Nikki heeft nog een broertje, Daan) legt na de diagnose al snel de focus op die dingen die nog wél kunnen, niet op de dingen die niet meer gaan. Nikki krijgt levenshaast. ,,Ze wil in zo kort mogelijke tijd zoveel mogelijk zien en zoveel mogelijk meemaken”, zegt Esmeralda. Ze maken reizen, onder andere naar Thailand en Bali.

Olympische droom
En ja, Nikki koestert haar olympische droom. Die geeft ze niet op, sterker, de weg om die uit te laten komen, heeft ze al bijna tot de maand nauwkeurig uitgestippeld. Op de Spelen wil ze schitteren als amazone. Wie weet met haar 8-jarige dressuurpaard Hilux de la Fazenda. ,,Met Hilux hoop ik heel ver te komen en uiteindelijk internationaal te kunnen starten.”

Of hij haar naar de (Para)Olympische Spelen kan brengen, durft ze niet te zeggen. ,,Als Hilux qua leeftijd en kracht op zijn best is, ben ik misschien nog wat te jong.”

Tot vorig jaar reed ze op Crommentuyn’s Esperanza, een pony waarmee ze Z2 reed, voor pony’s het hoogst haalbare niveau. ,,Dit jaar wilde ik nog een keer internationaal starten, maar dat ging niet door vanwege de coronamaatregelen.” Behalve haar eigen paard berijdt ze paarden en pony’s voor andere mensen. ,,Omdat het mijn passie is én omdat ik hier veel van leer.”

Een zesde zintuig
Als het even kan, is Nikki bij de stal te vinden. Haar vader denkt dat haar talent samen kan hangen met haar beperking. ,,Je hoort weleens dat bij mensen bij wie bepaalde zintuigen minder functioneren, zich een soort zesde gevoelszintuig ontwikkelt voor de omgang met dieren. Mensen die er echt verstand van hebben, zeggen dat ze ervan staan te kijken hoe goed ze soms met heel lastige paarden overweg kan.”

Vanwege haar beperking heeft ze de springsport op moeten geven, vertelt Nikki. ,,Ik spring af en toe nog, maar ik zie onvoldoende diepte om dat op wedstrijdniveau te doen.” Sindsdien heeft ze zich helemaal gestort op de dressuur.

Na het atheneum wil Nikki de opleiding fysiotherapie/osteopathie voor dieren volgen. Ze richt zich op de dingen die ze kán, niet op wat niet lukt. Van een cursus gebarentaal, of andere zaken die vooruitlopen op de toekomst, wil ze nog niets weten.

Niki met haar hond Cooper in de tuin aan het spelen met elkaar

Nikki de Punder met haar 5 maanden oude hulphond Cooper. Ironisch genoeg heeft Cooper ook een oogaandoening. © Pix4Profs-Ron Magielse

Hond Cooper
Met één uitzondering. Hond Cooper. De Australian doodle is in huis gehaald om opgeleid te worden tot hulphond. Er is lang gezocht naar een geschikt nestje, met een pup van de juiste kleur. Dit in verband met Nikki’s nachtblindheid. Cooper is nu een paar maanden in huis en al is Nikki er al een paar keer over gestruikeld, ze is gek op hem. Of de opleiding tot hulphond lukt, is echter de vraag: ironisch genoeg is er een oogaandoening bij het beestje vastgesteld.

Kracht
Nikki’s kracht, de wijze waarop ze in het leven staat zonder zich door haar ziekte te laten kisten, maakt dat haar klasgenoten er niet vaak bij stilstaan dat sommige dingen haar extra moeite kosten. Totdat ze over een boekentas struikelt die buiten haar zichtveld valt. Of niet goed hoort. Dan ervaart Nikki soms hoe hard de tienerwereld kan zijn.

Vertrouwen
De eerste jaren op school werd ze vaak gepest of uitgelachen. Een spreekbeurt die ze houdt over Usher helpt. Althans, een tijdje. Leerlingen houden meer rekening met haar, pakken haar bijvoorbeeld even bij de arm de trap op. Toch, merkt Nikki, ebt dit bewustzijn na verloop van tijd weg. En dat frustreert soms.

,,Ik heb Joyce tips gevraagd hoe je op een niet zielige manier hulp kunt vragen”, zegt Nikki. ,,Ik vroeg haar ook hoe je weet dat je iemand kunt vertrouwen, zodat ze je echt helpen. Joyce vertelde dat je ‘voelt’ of dat zo is. Ook zei ze dat je met vallen en opstaan moet ondervinden wie je helpt. Zo weet je of je iemand kunt vertrouwen.”

Het Ushersyndroom
Het Ushersyndroom is een erfelijke aandoening die leidt tot doofblindheid. Wereldwijd wordt het aantal mensen met Usher geschat op 400.000.
De belangrijkste symptomen zijn gehoorverlies en de oogaandoening Retinitis Pigmentosa, vaak in combinatie met evenwichtsproblemen. Retinitis Pigmentosa leidt tot nachtblindheid en tunnelvisie. De lichtgevoelige cellen in het netvlies sterven langzaam af waardoor er pigmentophoping (afvalstoffen) ophopen. Het gezichtsveld wordt steeds kleiner waardoor je door een steeds nauwer wordende koker kijkt. Vaak openbaren de gevolgen zich pas in de puberteit. Er bestaan drie verschillende typen die elk door een of meerdere specifieke gendefect(en) veroorzaakt worden.

Type I: volledig doof aan beide oren vanaf de geboorte, nachtblind aan het begin van de puberteit, wat leidt tot algehele blindheid. Evenwichtsproblemen vanaf de geboorte.
Type II: gemiddeld tot ernstig gehoorverlies vanaf de geboorte. Slechtziend en nachtblind vanaf de puberteit. Geen problemen met evenwicht.
Type III: bij de geboorte is het gehoor normaal, maar dit neemt in de loop van de kindertijd af. De gezichtsproblemen variëren. Vaak is er sprake van nachtblindheid en afname van het gezichtsvermogen vanaf de puberteit. Evenwichtsproblemen kunnen op latere leeftijd voorkomen

Documentaire Stilte in de nacht
In de documentaire Stilte in de Nacht portretteren Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg twee mensen met het Ushersyndroom: Nikki de Punder en Joyce de Ruiter, die al 20 jaar leeft met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn.

Gegrepen door haar verhaal en onder de indruk van de wijze waarop deze vrouw in het leven staat, besloten de studenten journalistiek de documentaire groots op te zetten. Zo kwamen ze op het idee om ook een jong iemand met dezelfde aandoening in het verhaal te betrekken, Nikki.

Via crowdfunding hopen de studenten voldoende geld bijeen te krijgen om de film goed na te laten bewerken en een podium te bieden. Via het platform Cinecrowd is het mogelijk de makers te steunen. Vijftien procent van de opbrengst komt ten goede aan Stichting Ushersyndroom. De geplande première is – Covid-19 afhankelijk – in de week van 18 januari in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals.

Bron: BN deStem
Door: Martijn Schraven
Foto’s: Dani Hage en Pix4Profs-Ron Magielse

‘In 2017 heb ik mijn eerste Nederlandse Kampioenschap gereden’

Deventer is erg bijzonder voor Joelle Engel. ”Ik fiets hier bij de Zwaluwen, het is altijd gezellig daar.” Ze zat eerst bij een vereniging in Apeldoorn, ”maar die konden niet veel voor mij betekenen.” Wat fietsen voor haar zo bijzonder maakt? ”Door het Ushersyndroom zie ik weinig. Als je een wc-rolletje door drieën knipt, daar een rolletje van maakt en er doorheen kijkt, dat is wat ik zie: mijn gezichtsveld. Door mijn slechte zicht zijn veel sporten geen optie voor mij. Fietsen op een tandem wel.”

‘Van kleins af aan wilde ik voorop fietsen, ik wilde snel zijn’

”Bij de Zwaluwen kwam ik terecht in een warm nest. Ik heb er vrienden gemaakt en sindsdien kom ik nog vaker in Deventer. Het is een mooie stad. Ik voel me hier thuis.” Fietsen is altijd Joelle’s ding geweest. ”Van kleins af aan, ik was altijd degene die voorop fietste. Ik wilde ook graag snel, alles ging me te sloom.”

Syndroom van Usher
Joelle’s verhaal? Het begon toen ze zes maanden oud was. ”Toen werd ik doof, gelukkig heb ik implantaten waar ik mee kan horen. Op mijn negende begon ik abnormaal vaak tegen keukenkastjes aan te lopen, en buiten te struikelen. Zelfs over de hond die we toen hadden, struikelde ik. De dokter stuurde ons naar Nijmegen, en daar werd zijn vermoeden bevestigd: ik heb het Ushersyndroom. Een erfelijke ziekte. Geen van mijn ouders hebben het syndroom, maar ze hebben wel beiden een helft van de puzzel aan mij doorgegeven.”

Mijn sport gevonden
”Toen mijn zicht steeds slechter werd mocht ik niet meer zelfstandig fietsen, moest ik stoppen met turnen en ook voetbal ging niet meer. Dat was lastig. Visio, een expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, vertelde mij over tandemwielrennen. Ik had er nog nooit van gehoord. Twee maanden na het gesprek met Visio zou er een clinic zijn, dus ik dacht: waarom niet. Gelijk na die clinic wist ik dat ik mijn sport gevonden had. Ik vond het geweldig.”

Toch deed ze nog een clinic, om er honderd procent zeker van te zijn. ”Toen ben ik op een talentendag op Papendal terecht gekomen. Eerst in de groep met ‘aankomende talenten’ waar ik in 2017 mijn eerste Nederlandse kampioenschappen mee heb gereden. In 2018 het talentenprogramma. In die tijd ben ik ook lid geworden bij de Zwaluwen. Ik zit er in de G-renners, dat is een groep mensen die een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben en toch willen trainen. Door hen ben ik ook best wel ver gekomen.”

De rit om de wereldbeker
Alles veranderde in mei 2019, toen Joelle in Oostende reed, een rit om de wereldbeker. ”Het was stomme pech, we fietsten door een bocht en het regende. Toen zijn we behoorlijk onderuit gegaan. Gelukkig was de schade niet zo erg, ik moest een weekje rust nemen.” In die week gebeurde er niet zozeer fysiek, maar mentaal iets met Joelle. ”Omdat ik een week stil moest zitten ben ik gaan nadenken, eigenlijk besefte ik toen pas wat er de afgelopen jaren allemaal gebeurd is. Ik heb mijn beperking heel erg weggestopt en mijn lichaam nooit aangepast naar mijn beperking om het mezelf zo makkelijk mogelijk te maken.” Dat besef sloeg in als een bom.

”Ik had nergens meer zin in, en was op. Ik vond zelfs het fietsen niet meer leuk omdat ik mentaal niet goed in m’n vel zat.” Daarom besloot Joelle na haar laatste wedstrijd in Engeland, in september te 2019 te stoppen met wielrennen. ”Gelukkig had ik een heel lief team op Papendal, iedereen probeerde me te helpen. Mijn coach vond dat ik eerst rustig aan moest doen, revalideren en aan mezelf werken. ”Als je weer terug wilt komen gaan we kijken of dat gaat lukken. Het belangrijkste is dat je je drive terugvindt”, zei hij tijdens ons eindegesprek vorig jaar.” Ook bij de Zwaluwen kreeg Joelle steun. ”Ik heb in oktober na mijn eindgesprek op Papendal een heel goed gesprek gehad met mijn trainer Rick Tuinman. Hij vond dat ik niet te streng voor mezelf moest zijn. ”Doe het alleen wanneer jij het wilt”, zei hij. Die woorden heb ik meegenomen tijdens mijn proces.”

De racefiets uit de schuur
Ze startte met revalideren bij Visio Het Loo Erf. ”Daar leer ik handigheidjes om het dagelijks leven zo makkelijk mogelijk te maken voor mezelf. Zo leer ik bijvoorbeeld braille, zodat ik geen grote lappen tekst meer hoef te lezen met mijn ogen. En ik leer de spraakfunctie op mijn telefoon te gebruiken, zo hoef ik mezelf niet meer moe te maken met lezen. Ik ben namelijk nog maar negentien, in september wordt ik twintig en dan wil ik graag dat het op orde is.”

De negatieve associatie met fietsen zat lange tijd in haar hoofd. ”In januari dacht ik nog: bekijk het maar, ik ga niet elke keer op de fiets stappen en me rot voelen. Nu zit ik mentaal weer aardig op het juiste level. Ik kan die negatieve gedachtes loslaten en weer positief naar het fietsen kijken.” Een paar weken geleden stapte ze dan ook weer op haar stadsfiets en vorige week was het eindelijk tijd om de racefiets weer uit de schuur te pakken voor een ritje. ”Ik heb ervan genoten!”

”Nu wil ik het rustig weer opbouwen, ik hoop in september weer bij de Zwaluwen te gaan trainen. Als ik daar kom, dan weet ik zeker dat het gelijk weer goed is. Ook al heb ik mijn vrienden daar een tijd niet gezien. Het maakt niet uit wie je bent of wat je hebt, ze nemen je gewoon mee. Het is eigenlijk een grote familie.”

Bron: In de buurt/Deventer
Door Sanne Albers

Als triatleet ervaart Sander geen beperkingen.

Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen

Sander Koomen (41) lijdt aan het erfelijke syndroom van Usher waardoor hij langzaam doof én blind wordt. ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Toch droomt de triatleet uit Wormer van deelname aan de Paralympische Spelen in 2024. De grote uitdaging van Sander Koomen.

Hangend aan de rand van het zwembad maakt Koomen met zijn vrije hand een soort koker. Op die manier kan hij de aanwijzingen van bondscoach Bas de Bruin het beste volgen. ,,Ik heb een soort kokerblindheid”, verduidelijkt hij in het Alkmaarse zwembad de Hoornse Vaart. ,,Ik kijk eigenlijk door een rietje. Tijdens de puberteit werd ik snel nachtblind, en sindsdien sterven de staafjes en kegeltjes in mijn ogen geleidelijk af.” Koomen compenseert zijn slechte zicht niet met zijn gehoor. Want sinds zijn geboorte is hij zwaar slechthorend.

Sander Koomen, op de foto met bondscoach Bas de Bruin, bezit sinds vorige week de topsportstatus. ©Martin de Haan

Somber beeld
,,De ziekte is progressief’’, schetst Koomen een somber beeld. ,,Dat betekent dat mijn doofblindheid steeds slechter wordt. Maar ik richt mijn leven niet in op de verwach- ting dat het bij mijhelemaal zwart en stil wordt. Dat is een acceptatie- dingetje.”
Koomen heeft deze instelling niet altijd gehad. ,,In 2013 ben ik vanwege mijn ziekte helemaal ingestort. Ik moest inzien dat mijn strategie om te overleven niet werkte. Ik camoufleerde mijn beperking door mijn wereld heel klein te maken. Ik verloor daardoor mijn werk en mijn huwelijk, ging nergens meer heen en was continu gespannen.”
Een re-integratieprogramma bij de Koninklijke Visio Het Loo Erf hielp hem weer op weg. ,,Ik heb mijzelf opnieuw uitgevonden en durfde als het ware uit de kast te komen over mijn aandoening.” Zijn vernieuwde zelfvertrouwen leverde hem een blindengeleidehond, een nieuwe relatie, een volledige arbeidsongeschiktheidsverklaring en een nieuw doel op. Hij besloot zichzelf sportief uit te dagen. ,,Want ik kwam er tijdens de intensieve revalidatie achter dat bij sporten mijn beperking niet bestaat, ik vergeet de wereld om mij heen.”

Paralympische triatleten zwemmen 750 meter, fietsen 20 kilometer en lopen 5 kilometer hard. Hoe overbrugt iemand met een audiovisuele handicap deze disciplines? Om te demonstreren hoe Koomen zich handhaaft in het water, haalt hij een elastisch koord tevoor- schijn. ,,Hiermee zit ik vast aan mijn guide. Deze gids legt samen met mij de triatlon af, en helpt mij bij het sturen.”
Trainen in het zwembad is volgens Koomen een stuk makkelijker dan wedstrijden in het open water.
,,In het zwembad heb ik houvast aan de zwarte baan onder water en de rand van het bad. Soms dwaal ik af richting een andere baan, of stoot mijn hand tegen het trappetje, maar dat is te compenseren.” In het open water zijn die hulpmiddelen er niet. ,,Dat is drama”, lacht de sporter. Tijdens zijn eerste officiële wedstrijd kostte het Koomen veel energie om de kant te halen.
,,Ik had heel weinig oriëntatie, en ben nog niet heel goed ingespeeld op mijn huidige guide.”
Bij het hardlopen maakt Koomen gebruik van eenzelfde soort touw, waarmee hij aan de arm verbonden is aan zijn begeleider. ,,We spreken duidelijke commando’s af die ik tijdens het lopen  kan  horen. ’Links’ en ’rechts’ zijn gelukkig twee korte duidelijke woorden die niet veel op elkaar lijken.” Maar ook op dit onderdeel verloopt de training voorlopig soepeler  dan een echte wedstrijd. ,,Als ik thuis een rondje hard ga lopen, kan ik de route dromen. Ik ken ieder randje, steentje en iedere bocht. In een wedstrijd loop ik op onbekend terrein. Het was dus veel trekken en sleuren met mijn guide.”

Tandem
Het fietsen is voor Koomen het minst stressvolle onderdeel. Op een speciaal ontworpen tandem hoeft de Wormer zich niet te concentre- ren op de juiste route. ,,Ik zit ach- terop en hoef alleen maar hard te trappen. Mijn guide doet voorop het stuurwerk. Ik vind dit dan ook het prettigste onderdeel.”
Koomen ging in 2018 in op een uitnodiging van sportkoepel NOC NSF voor paralympisch talent, en werd op zijn veertigste na verschillende tests aan de selectie van de Nederlandse Triathlon Bond toegevoegd. Sinds vorige week is de Wormer atleet zelfs in het bezit  van de topsportstatus. ,,Ik  heb mijn familie en directe omgeving gevraagd of ik de ruimte mag nemen om vijf jaar lang alles opzij te zetten voor mijn  sport. Want ook al moet ik nog grote stappen zetten, ik hoop in 2024 op de Paralympische Spelen in Parijs van de partij te zijn.”

Bron: NoordHollands Dagblad
Auteur: Daan Keijzer
Foto: Martin de Haan

Gracia en George in de studio met ieder een koptelefoon op en zittend voor een grote microfoon

George en Gracia in studio Haagse Bluf

In studio Haagse Bluf sprak Tjeerd Spoor met Gracia Tham en George Kabel over het leven met Ushersyndroom.
‘Steeds minder zien en horen en er niets aan kunnen doen. Op elk vlak van je leven heeft het invloed.’ Documentairemaker Gerben Zevenbergen (‘Een gevoel van zwart’ uitgezonden op TV Omroep West) sprak over zijn ontmoeting met kunstenaar George Kabel.

KIJK HIER

Een gevoel van zwart

De documentaire ‘Een Gevoel van Zwart’ voert de kijker mee in de wereld van de blinde kunstenaar George Kabel (1955) uit Eindhoven. George is beeldhouwer en een van de 800 Nederlanders die lijdt aan het syndroom van Usher. Voor George betekent dit dat hij naast zijn blindheid ook doof wordt.
Het verhaal van George Kabel is het verhaal van het overwinnen van een grote tegenslag, het opnieuw betekenis geven aan het leven.
De film ging in première in december 2018 tijdens het Eindhoven Film Festival in het Van Abbemuseum.
<em>Script, scenario en regie: Gerben Zevenbergen</em>

Een artikel n.a.v. deze film: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

LEES HIER

Michel heeft een nieuw doel voor ogen

Voormalig zwemkampioen Michel Tielbeke (36) heeft een nieuw doel: een halve marathon gaan lopen. Michel is doof geboren en nu ook bijna blind. “Als iets niet kan, dan kan het wel.” 

De bocht is te scherp. Zijn buddy Henk trekt aan het rode touw, maar dat is onvoldoende. Henk grijpt de hand van zijn vriend en trekt hem naar links. Tijdverlies door een val in de berm is geen optie. Michel Tielbeke (36) laat zich terugleiden naar het geasfalteerde pad. Hij bedankt zijn helpende hand niet, dat komt na de finish wel. Henk is zijn evenwicht, zijn ogen en oren. Maar het is zíjn wedstrijd.
Op een zonnige vrijdagavond rent Tielbeke mee in de Vital Centre Run in zijn woonplaats Raalte. Vijf kilometer in 25 minuten is het doel, de eerste stap van zijn training voor de halve marathon.
Michel Tielbeke werd doof geboren. Maar zijn ouders viel het op dat hij als peuter zijn speelgoed niet kon terugvinden. Uit een oogcontrole in het ziekenhuis bleek de driejarige Tielbeke niet alleen doof, ook slechtziend. Het gevolg van een erfelijke aandoening, het syndroom van Usher.
Als kind kon hij zich goed redden op de dovenschool. Maar als puber werd zijn gezichtsveld steeds geringer. Door Usher kijkt hij door een soort koker, waarvan het einde steeds kleiner wordt.

Communiceren met tactiele gebaren
Hij vormt een rechthoek met zijn handen. „Buiten dit blokje zie ik niets meer”, vertelt hij. De lentezon is nog niet gezakt, als het schemert verandert ook het blokje tussen zijn vingers in duisternis. „En ik kan je ogen, neus en mond ook niet goed onderscheiden.” Hij praat via een tactiele-gebarentolk. Zij zet gesproken woorden om in gebaren die hij in zijn handpalm voelt, hij reageert in gebarentaal.
Sinds zeven jaar woont hij op zichzelf, vijf minuten van zijn ouderlijk huis. Zijn vriendin woont in Katwijk, ook zij heeft Usher. Ze ontmoetten elkaar in 2010 op een kamp voor doofblinden. „Het is fijn dat we elkaar begrijpen en dat ze me niet zielig vindt. Ik zou het niks vinden om op de bank te hangen terwijl mijn vriendin als een begeleider voor me zorgt.”
Jarenlang werkte hij in een wasserette, waar hij kleding controleerde voor het de machine in ging. Maar in dat eentonige werk vond hij na zes jaar geen uitdaging meer. Ook werd het door zijn verslechterende zicht te moeilijk om alleen via liplezen met collega’s te communiceren. In 2013 liet hij zich afkeuren bij het UWV.
Nu vult hij zijn dagen met vrijwilligerswerk. Hij helpt bij tactielgebarenlessen op de Hogeschool Utrecht en is actief bij twee doofblindenclubs. „Onze gemeenschap is slecht geïntegreerd in de horende wereld. Daarom vind ik dat we zoveel mogelijk dingen samen moeten ondernemen, en elkaar laten zien wat allemaal mogelijk is. Mijn motto is: als iets niet kan, dan kan het wel.”
Tijdens de run in Raalte draagt Tielbeke een hesje: DOOFBLIND. De felgele stof plakt aan het t-shirt dat hij eronder draagt. Heimelijk schemeren er letters doorheen: The Netherlands staat op het oranje shirt. Daaronder vijf gekleurde ringen.

Tweevoudig wereldkampioen
Zijn credo geldt ook in de sport. „Ik schijn er een talent voor te hebben”, zegt hij. Dat bleek toen hij in 2009 tweevoudig wereldkampioen paralympisch zwemmen werd in Rio de Janeiro, en dat blijkt deze vrijdagavond, bij de vijf kilometer van Raalte.
Tielbeke heeft de geest van een sporter, maar een lichaam dat niet meewerkt. Een tegenstelling die als rode draad door zijn leven loopt. Met trefbal tijdens de gymles op de dovenschool gooide hij de ene na de andere tegenstander van het veld. Tot hij op een gegeven moment zijn tegenspelers niet meer kon onderscheiden van de muur achter ze en hij op de bank moest blijven zitten.
Hierna voetbalde hij jarenlang met plezier. Maar toen hij twintig was, vond hij de bal niet meer terug op het veld. Het ding verdween, tussen de benen van andere spelers, uit zijn steeds kleiner wordende gezichtsveld. Zijn scheenbeschermers liggen sindsdien onaangeraakt in de kast.

Topsportzwemmer
In 2003 begon Tielbeke met zwemmen. Al snel deed hij als topsportzwemmer mee aan internationale wedstrijden, met medailles als bewijs van zijn succes. Maar ook zwemmen bleek eindig. Het contact met medesporters en trainers verliep steeds moeizamer en in het olympisch dorp was geen ruimte voor een tolk. In aanloop naar de Deaflympische Spelen van 2013 stopte hij met trainen.
Zijn nieuwste sport is dus hardlopen. Hij liep de Zevenheuvelennacht in Nijmegen en de Amsterdamse Dam tot Damloop. Maar tijdens trainingen belandde hij steeds vaker in de berm. Sinds een paar maanden traint hij met een buddy, ultraloper Henk Braker.
„We wisten de eerste keer beiden niet hoe het zou gaan”, zegt Braker. „Ik vroeg hem wat ik moest doen. Michel pakte zijn mobiel en typte: ‘Hoezo? Gewoon rennen!’” Ze hebben inmiddels tien keer samen gelopen. „Michel is bezeten van sport. Hij wil altijd sneller – ook als dat eigenlijk niet verstandig is.”
Tielbeke lacht. Terwijl hij gebaart, stoot hij een verder geluidloze boodschap uit, waarin twee woorden te onderscheiden zijn: niet en bang.
Vroeger was hij jaloers op de mensen die zonder na te denken voetbalden, terwijl hij de bal niet kon vinden. Hij voelde afgunst als coureurs in de mooiste wagens stapten, terwijl hij nooit een gaspedaal aan zou mogen raken. „Dat ligt achter me”, zegt hij. „Ik probeer het om te draaien. Als iemand in een mooie auto rijdt, kan ik mooi in de bijrijdersstoel.”

Halve marathon op de bucketlist
De halve marathon prijkt boven aan zijn bucketlist. Ook wil hij een stichting oprichten om andere doofblinden te motiveren om te sporten. Welke sport is hem om het even. „Alles wat mogelijk is voor doofblinden. En als iets niet kan, dan kan het wel.”
In Raalte roept de speaker, via een megafoon, nu en dan de verlopen tijd om: „Vierentwintig minuten en dertig seconden.” Even versnellen, dan haalt-ie zijn doel nog. Henk trekt aan het touw, Tielbeke verhoogt zijn tempo. Als ze de finish passeren, rent hij door. Het gejoel van het publiek bereikt hem niet. Dan voelt hij Henks hand op zijn buik en zet hij de laatste passen. De race is gelopen. In 25 minuten en 9 seconden.

Bron: NRC
Auteur: Floor Bouma

‘Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff’

Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen. De 23-jarige Waspikker heeft het Syndroom van Usher, een zeer zeldzame aandoening. Toch verbaast de Jeff zijn omgeving. Met zijn lach, zijn creativiteit en zijn optimisme. “Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff.” Het filmpje van het lied Welkom in mijn wereldje is duizenden keren bekeken, tientallen mensen deelden het op Facebook. Enkele weken geleden is het filmpje online gezet. ‘Tranen’, ‘respect’ en ‘kippenvel’, zijn reacties op het indringende nummer.

Niet alleen
“Ik wil andere mensen met Usher laten zien dat ze niet alleen zijn”, zegt Jeff. Hij zingt het lied samen met zangeres Jorien Habing. De tekst gaat over de ‘koker’, zoals de Waspikker zijn leven ervaart. Het verwijst naar zijn doofheid en slechtziendheid: Jeff ziet door twee gaatjes van een halve centimeter breed. “Normaal zien mensen 180 graden.” Als Jeff iemand aankijkt, moet hij zijn hoofd helemaal meebewegen. Zijn zicht is wazig: nu 50 tot 60 procent. Uiteindelijk wordt Jeff blind. Met de hulp van vriend Joep Rijk heeft Jeff het lied laten opnemen in de Swamp-studio in Raamsdonk. Het idee ontstond bij revalidatiecentrum Het Loo Erf in Apeldoorn, waar Jeff inmiddels driekwart jaar verblijft. Jarenlang haatte hij muziek. Gewoon omdat hij het niet kon horen. “Ik hoorde eens Ring of Fire van Johnny Cash. Het lukte me om naar het ritme te luisteren. Later ben ik met muziek gaan experimenteren. Af en toe pak ik een gitaar en speel er wat op. Maar het blijft lastig, omdat ik zelf niet goed kan luisteren.” Teksten heeft Jeff genoeg. Hij schrijft veel. “De pen is mijn uitlaatklep. Het is een manier om me te uiten. Als tiener nam ik al vaak de pen in de hand. Het was voor mij een soort sport. Ineens zijn alle emoties kwijt.” Het nummer is enorm confronterend, merken Jeffs ouders. Vader Pierre: “Ik heb de eerste zinnen geluisterd, maar de rest van het lied pas enkele dagen naderhand.” “Voor ons is het natuurlijk niet nieuw, toch is er thuis wat gebruld toen we het nummer hoorden”, zegt moeder Marja. Jeffs ouders ervaren het leven als een strijd voor hun zoon. Om hem op de goede school te krijgen, om hem de juiste begeleiding te geven. Zijn slechtziendheid wordt pas na zeven jaar ontdekt.,,Hij had als kind vaak ruzie. Ik stond bijna elke dag op school om het voor Jeff op te knappen. Achteraf weten we dat hij zich niet kon uiten. Hij voelde zich niet begrepen.”

Puzzelstukjes
Jeff struikelt vaak, wordt nachtblind en valt over andere kinderen heen tijdens het spelen. Marja en Pierre horen later in het Radboud Ziekenhuis (Nijmegen) dat Jeff Usher heeft. “Maar vooraf hadden we op internet al veel opgezocht. Toen vielen de puzzelstukjes in elkaar. We wisten het zo goed als zeker. Als dat later nog eens bevestigd wordt, dan stopt de wereld.”
Het is moeilijk te accepteren dat Jeff steeds minder kan. Wat voor zijn leeftijdgenoten vanzelfsprekend is, gaat aan zijn neus voorbij. Marja: “Zoals fietsen of op een bromfiets rijden. Jeff is een autofreak. En autorijden gaat ook al niet.”

Ik ben telkens geestelijk zo moe.
Ik sta op met een energieniveau van 10 procent,
zo lijkt het

“Het is slikken en slikken”, omschrijft Jeff de tegenslagen. Zijn incasseringsvermogen is met de tijd toegenomen. “Ik geef het een plekje en ben makkelijker geworden. Nu kan ik zeggen ‘het gaat niet’. Je hebt geen keus. Vroeger was ik bezig met overleven. Nu is dat veranderd in leven. Ik leef. Ik heb een knopje omgedraaid.” Een gehoorimplantaat zorgt ervoor dat hij gesprekken redelijk kan volgen. Praten gaat ook. Zijn stem mist wel helderheid, doordat hij in zijn vroege kinderjaren klanken gemist heeft. Jeff slaagt erin om een opleiding op het Prinsentuin College in Andel te volgen en is gediplomeerd dierenverzorger. Het lukt Jeff om te genieten. Van Johnny Cash, van autofilmpjes op YouTube en van de hond die hij binnenkort hoopt te krijgen. Maar ondanks zijn humor en positivisme, worstelt Jeff met zijn gevoelens. “Ik heb mijn moeilijke momenten. Soms is dat een dag. Dan trek ik me terug, wil ik alleen zijn. Ik wil niet dat andere mensen mij zo zien. Shit happens. Alles heeft zijn prijs, ik moet mijn prijs betalen.” Momenteel is de Waspikker bezig met het laatste deel van zijn revalidatie. Jeff wordt bij Het Loo Erf voorbereid op het blind worden. Wanneer dat gebeurt, is de vraag. “Ik merk zelf niet van de ene op de andere dag grote veranderingen. Het is telkens ietsepietsie.” De Waspikker leert zich praktische zaken aan. Zoals wassen, koken, boodschappen doen of braille lezen. “Maar 10 procent gaat over de beperking, 90 procent van de revalidatie gaat over mentaliteit. Ze geven je zelfvertrouwen. Je kunt veel meer dan je denkt.” Marja: “Het verbaast me hoe vrolijk iedereen bij Het Loo Erf is. Onvoorstelbaar. Daar kunnen wij veel van leren.” Jeff nuanceert. “In onze miniwereld is geen plaats voor grijs, zoals veel mensen een dag in het leven ervaren. Je bent blij of verdrietig.” Zijn verkokerde blik vergt enorm veel energie. “Waar ik de meeste problemen mee heb, is de vermoeidheid. Ik ben telkens geestelijk zo moe. Ik sta op met een energieniveau van 10 procent, zo voelt het. Wanneer ik een paar uur iets doe, moet ik naar bed. Ik moet voorkomen dat ik een burn-out krijg.” Als Jeff straks klaar is met revalideren, wacht een grote stap. Hij gaat op zichzelf wonen. In het centrum van Waalwijk. 100 procent zelfstandig. ,,Wonen met begeleiding wil ik niet. Never nooit niet. Ik krijg ontzettend veel hulp van mijn ouders. Zij doen alles.” Waarschijnlijk verhuist Jeff begin volgend jaar. Voor de familie Horsten is dat opnieuw een moeilijk moment. “De eenzaamheid, daar zijn we bang voor. Dat is onze grootste zorg”, meent Marja. Jeff: “Ik ben niet zo gauw bang van iets. Ik weet dat het een strijd gaat worden. Maar ik heb in mijn leven overal voor moeten knokken. Ik ben overtuigd dat dit gaat lukken.” Zijn moeder beaamt dat:,,Het heeft veel energie gekost. Toch kijken we positief vooruit. Al 23 jaar is het knokken, knokken en knokken…”

Bron: Brabants Dagblad
Door: Sjoerd Marcelissen

Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied

Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen. De 23-jarige Waspikker heeft het Syndroom van Usher, een zeer zeldzame aandoening. Toch verbaast de Jeff zijn omgeving. Met zijn lach, zijn creativiteit en zijn optimisme. “Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff.”

“Ik wil andere mensen met Usher laten zien dat ze niet alleen zijn”

Het filmpje van het lied ‘Welkom in mijn wereldje’ is duizenden keren bekeken, tientallen mensen deelden het op Facebook. Enkele weken geleden is het filmpje online gezet. ‘Tranen’, ‘respect’ en ‘kippenvel’, zijn reacties op het indringende nummer. “Ik wil andere mensen met Usher laten zien dat ze niet alleen zijn”, zegt Jeff.

Hij zingt het lied samen met zangeres Jorien Habing. De tekst gaat over de ‘koker’, zoals de Waspikker zijn leven ervaart. Het verwijst naar zijn doofheid en slechtziendheid: Jeff ziet door twee gaatjes van een halve centimeter breed. “Normaal zien mensen 180 graden.”

Als Jeff iemand aankijkt, moet hij zijn hoofd helemaal meebewegen. Zijn zicht is wazig: nu 50 tot 60 procent. Uiteindelijk wordt Jeff blind. Met de hulp van vriend Joep Rijk heeft Jeff het lied laten opnemen in de Swamp-studio in Raamsdonk. Het idee ontstond bij revalidatiecentrum Het Loo Erf in Apeldoorn, waar Jeff inmiddels driekwart jaar verblijft.

“Het was voor mij een soort sport. Ineens zijn alle emoties kwijt.”

Muziek
Jarenlang haatte hij muziek. Gewoon omdat hij het niet kon horen. “Ik hoorde eens Ring of Fire van Johnny Cash. Het lukte me om naar het ritme te luisteren. Later ben ik met muziek gaan experimenteren. Ik heb geproefd en het smaakte goed. Af en toe pak ik een gitaar en speel er wat op. Maar het blijft lastig, omdat ik zelf niet goed kan luisteren.”

Teksten heeft Jeff genoeg. Hij schrijft veel. “De pen is mijn uitlaatklep. Het is een manier om me te uiten. Als tiener nam ik al vaak de pen in de hand. Het was voor mij een soort sport. Ineens zijn alle emoties kwijt.”

 

Bron: Algemeen Dagblad