Berichten

Jorden wordt langzaam doof én blind

„Het is helemaal niet zo erg, hoor”, klinkt het nuchter. „Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben. Ik ga niet dood of zo.” Zijn positieve denkwijze tekent hem. „Geleerd van mijn familie en vrienden”, zegt hij met een glimlach. Hij vertelt niet graag over zijn aandoening, maar doet het toch ‘omdat meer bekendheid nodig is’. Die bekendheid is belangrijk om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. „Ik hoop dat voor een nieuwe generatie patiënten wél wat kan worden gedaan.”

Jorden Leuverman leidt aan het syndroom van Usher, waarbij je langzaam blind en doof wordt. Hij kijkt als het ware door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” © Frans Nikkels

Mensen vragen zich wel eens af wat ze liever zouden willen zijn: doof of blind? Jorden Leuverman (28) uit Enschede heeft deze keuze niet. Jorden lijdt aan het Ushersyndroom, waardoor hij langzaam doof én blind wordt. Hij wil met zijn verhaal meer bekendheid geven aan deze zeldzame aandoening.

Ushersyndroom?

Op zijn 12de begonnen artsen te onderzoeken of Jorden het Ushersyndroom kon hebben. Bij die zeldzame aandoening worden het gehoor en zicht steeds slechter, met uiteindelijk blind- en doofheid tot gevolg. Jorden werd geboren met hoorproblemen, maar veel werd daar toen niet achter gezocht. „Ze konden er wel wat aan doen met buisjes in de oren.” De alarmbellen gingen af toen rond de puberteit ook zijn zicht achteruitging. Het begon met nachtblindheid. Daarna werd zijn gezichtsveld steeds kleiner.

Dikke vette pech

Het was niet voor het eerst dat Jorden over het syndroom hoorde. Zijn opa van zijn moeders kant had de zeldzame aandoening ook. Het is erfelijk, maar beide ouders moeten drager zijn van het gen om het over te kunnen dragen, en Jordens biologische vader wist niet dat het syndroom ook in zijn familie voorkwam. En zelfs áls beide ouders gendragers zijn, is de kans klein dat hun kind het syndroom krijgt. Dikke vette pech dus. Wereldwijd hebben slechts 400.000 mensen de zeldzame aandoening. In Nederland zijn er volgens Stichting Ushersyndroom zo’n duizend patiënten.

‘Zwaarste moment’

Herinneringen aan de diagnosestelling heeft Jorden niet. Wel aan de eerste keer dat zijn aandoening hem echt in de weg zat. „Dat was mijn zwaarste moment.” Jorden was toen net 18 en vertelde in de wachtkamer van het ziekenhuis enthousiast over zijn rijlessen. De arts onderbrak hem. „Hij zei: ‘Oh, maar dat is niet zo’n goed idee’.” Dieptes, snelheden en veranderingen in licht vertroebelen het zicht van mensen met Usher. Jorden zucht. „Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen auto.”

Helaas bleef het daar niet bij. Ook voetballen, zijn passie, heeft hij moeten opgeven. „Mijn zicht is erg afhankelijk van lichtinval. Als er een wolk voor de zon schuift, kan ik zomaar tegen een speler aan schoppen in plaats van tegen de bal.” Ook lastig als hij gewoon over straat loopt of met een biertje door de kroeg. „Ik bots weleens op een paal, struikel van een stoepje of stoot per ongeluk tegen mensen aan tijdens het stappen”, somt hij op. Jorden kan er wel om lachen. „Gelukkig letten mijn vrienden en vriendin altijd goed op mij. Tot een ruzie heeft het dus nog nooit geleid.”

Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen autoJorden Leuverman

Kokerzicht

Ondanks de slechte vooruitzichten blijft Jorden positief. Zijn gehoor is de laatste jaren niet verslechterd. Twee gehoorapparaatjes zorgen ervoor dat hij alles prima kan verstaan. Zijn zicht gaat daarentegen hard achteruit. De 28-jarige omschrijft het als kijken door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” Die koker wordt naarmate de jaren vorderen steeds kleiner. Tot Jorden uiteindelijk niks meer ziet. Iets waar hij liever niet te lang bij stilstaat. „Als ik daar elke dag over nadenk, word ik gek. Mijn opa werd pas in het laatste jaar van zijn leven blind, en daar put ik hoop uit.”

©Frans Nikkels

Hij stopt even. De focus op zijn verhaal vindt hij moeilijk. Zielig wil hij niet worden gevonden. „Ik vertel dit vooral voor anderen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Remmiddel
Een behandeling bestaat nog niet, maar er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een
remmiddel. Om de aftakeling bij jonge mensen te vertragen en te ervoor zorgen dat volwassenen het zicht en gehoor dat ze nog hebben niet hoeven te verliezen. Jorden draagt zijn steentje bij door mee te werken aan een vier jaar durende studie naar het syndroom. „Ze voeren allemaal testen met mij uit om zoveel mogelijk informatie te verzamelen.” 

Daarnaast rent hij komende zondag samen met zijn vriend Ruben Aitink 10 kilometer tijdens de Hanzeloop in Zutphen, om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De teller staat nu op 810 euro. „We hopen voor zondag de 1000 euro aan te tikken.”

Op tijd?
Of het remmiddel voor Jorden zelf nog op tijd komt? „Het kan heel snel bergafwaarts gaan met me, maar het kan ook nog jaren duren.” Hij laat zich in elk geval niet uit het veld slaan. „Ik leef vandaag. Ik kan wel elke dag denken aan wat ik niet kan, maar dat brengt mij nergens. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen. Zolang het voor de volgende generatie maar beter is.”

Ik leef vandaag. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen

Bron: Tubantia
Datum: 17 mei 2019

Lees ook  ‘Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom’

Een eerbetoon aan onze zintuigen

Liesbeth en haar man in de studio. Op de achtergrond zie je het schilderij wat zij hebben gekregen: Het gezin over 10 jaar.

Liesbethe in Puur geluk

Ruben heeft een geweldig cadeau voor Liesbeth: een team forensische wetenschappers heeft berekend hoe haar kinderen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Liesbeth houdt het niet meer, wanneer ze háár toekomst ziet. Prachtige tv voor de laatste week van 2016.

Hoe gaat het nu met Machteld Cossee?

In 2014 ging ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ van regisseur Hetty Nietsch in première op het Nederlands Film Festival. Een halfjaar later was hij te zien in 2Doc. Machteld Cossee is een ondernemende vrouw van begin veertig die leeft met het Syndroom van Usher. Door dit syndroom zal haar wereld op een dag donker en stil worden. In de film volgen we haar zes jaar lang en zien we hoe ze omgaat met dit zware gegeven. Hoe gaat het nu? We zochten haar op in Haarlem.

 

Overstelpt door reacties
Mensen uit Machtelds brede sociale kring, maar ook andere kijkers, werden geraakt door de film. ‘Overweldigend’, noemt regisseur Hetty het aantal reacties op de documentaire. Machteld vervolgt: ‘Mijn omgeving weet dat ik Usher heb, maar in de film wordt het op scherp gezet. Je ziet de rauwe kant van Usher.’ Ze bekent dat ze de eerste vier dagen na de uitzending haar kinderen bewust niet zelf ophaalde van school. ‘Toen ik weer op het plein stond, kwamen andere ouders naar mij toe. Ze boden hulp aan en zeiden dat ze nu beter begrepen wat er speelde. Hoe vaak ben ik niet ‘arrogant’ of ‘warrig’ genoemd? Zo zou ik mezelf nooit bestempelen. Door de film hebben mensen meer inzicht gekregen.’ Hetty vult aan: ‘Mensen die van een afstandje naar Machteld kijken, hebben geen idee hoeveel moeite alles kost voor haar. Ik zag haar op een foto met haar man Lars op de tandem in de JAN en wist  gelijk dat ik met haar wilde meekijken.’

De film heeft niet alleen de omgeving van Machteld beïnvloed, maar ook die van haar lotgenoten. ‘Een halfjaar geleden belde er nog een onbekende vrouw aan. Ze hakkelde een beetje terwijl ze voor mijn deur stond, ik had werkelijk geen idee wat ze kwam doen. Haar zoon bleek Usher te hebben. Toen ze mij een keer zag lopen, vatte ze de moed op om aan te bellen. In de periode daarna dronken we twee keer koffie om erover te praten.’ Ze is eigenlijk in een soort boegbeeld veranderd. ‘Stichting Ushersyndroom kreeg ook heel veel reacties na de uitzending en verschillende jonge mensen hadden hun ‘coming-out’, zoals ik dat noem, na de film.’

Relativeren door Usher
Hetty Nietsch maakte de film met haar dochter Lisa Bom. ‘Ze was toen net klaar met de kunstacademie. Een paar jaar aan een film werken is erg duur, dus we gingen met een kleine camera met z’n tweeën aan de slag. Gaandeweg kregen we steeds betere camera’s.’ Soms sliep Lisa zelfs in huis bij Machteld en Lars. ‘Dat gaf wel iets gemoedelijks, die samenwerking tussen moeder en dochter. Het voelde vertrouwder dan wanneer een gigantische crew binnen was gekomen’ reflecteert Machteld. De makers hadden geen filmplan. Hetty en Lisa kwamen om de zoveel weken langs om Machtelds leven te filmen. ‘Machteld en Lars zijn gelukkig heel naturel voor de camera. Dat is niet makkelijk. Ze hebben veel vertrouwen in ons gehad zonder dat ze wisten wat er precies uit zou komen.’

Machteld zou zo weer meedoen aan de documentaire, hoewel ze hem wel wat scherp vindt neergezet. ‘De rauwe kant van Usher wordt goed weerspiegeld in de film, maar er is ook een andere kant. Ik kan goed relativeren door Usher, sta bewuster in het leven en maak weloverwogen keuzes.’ Haar familie zag de film voor het eerst tijdens de première in Rembrandt tijdens het NFF. ‘Dat was heel spannend. Iedereen was doodstil in de zaal en ik was heel blij toen de stilte werd onderbroken door het applaus.’ Al haar naasten staan achter de documentaire. ‘Ik ken mijn ouders, maar de kijker niet. Zij weten niet hoe mijn ouders de dingen bedoelen die ze zeggen. Daar hebben we het onderling wel over gehad.’ Lars en zij stonden en staan er hetzelfde in. ‘We kregen naderhand veel reacties van vrienden dat het heel herkenbaar was. Het is ergens ook gewoon een portret van een gezin met jonge kinderen en de issues die daarbij komen kijken’. Hetty lacht: ‘Een tent opzetten kan ook best ingewikkeld zijn’. Machteld geeft grinnikend toe dat zij en haar man gelukkig samen zijn, maar inderdaad nooit meer samen een tent hebben aangeraakt sinds de documentaire.

Dit kan niet alles zijn
Inmiddels is de vertoning vier jaar geleden, maar de eerste opnames zijn tien jaar oud. ‘Als je het vergelijkt met die tijd zijn mijn zicht en gehoor wel echt minder geworden. Ik merk dat in de dagelijkse dingen en door periodieke onderzoeken.’ Ter illustratie: als Machteld naar mij kijkt aan de overkant van de tafel, ongeveer één meter verderop, ziet ze de onderkant van mijn gezicht. Door heen en weer te kijken, creëert ze een volledig beeld van mijn gezicht in haar hoofd. Hoe gaat ze om met de progressie van haar handicap? ‘Ten tijde van het filmproces was ik zoekende naar wat ik nog kon en wat er van me over zou blijven. Ik voelde mij unhappy. Je ziet dat ik denk dat ‘dit niet alles kan zijn’. Dat heb ik nu minder. Ik leef nog steeds heel erg met de dag en ik kan de toekomst wat beter overzien. Ik ben nu natuurlijk ook de veertig gepasseerd, dat helpt ook!’

Doordat mijn kinderen groter zijn, voel ik meer ruimte, maar door de vermoeidheid word ik fysiek regelmatig teruggefloten. Kijken en horen is energievretend: ik moet mij daar driehonderd keer meer voor inspannen dan een ander.’

Ondernemen
Ze leeft met de dag, maar is wel bezig met haar ontwikkeling. Zo heeft ze een opleiding gedaan tot vitaliteitscoach. ‘Dat gaat erover hoe je goed voor jezelf kunt zorgen op het gebied van beweging, voeding of mindset als je ergens een energielek hebt.’ Ze startte daarna verschillende initiatieven: Mama Vitaal en later Allemaal Vitaal, sprak bij een internationaal congres in Denemarken over doofblindheid voor driehonderd man en zit in de ouderraad van school. ‘Als je zelf stappen zet, komen daar meer stappen uit voort. Tegelijkertijd werd Allemaal Vitaal op een gegeven moment te veel voor mij en heb ik een stapje teruggenomen. Doordat mijn kinderen groter zijn, voel ik meer ruimte, maar door de vermoeidheid word ik fysiek regelmatig teruggefloten. Kijken en horen is energievretend: ik moet mij daar driehonderd keer meer voor inspannen dan een ander.’

‘Uit enthousiasme zeg ik heel snel ja tegen dingen. Dat kun je ook naïef noemen, maar ik leer er veel van.’ Zo hield ze eind 2015 een TedTalk. ‘Dat was enorm leerzaam. Je wordt goed begeleid en leert bijvoorbeeld hoe je een verhaal opbouwt.’ Deze leerervaring bracht ook veel spanning met zich mee. ‘De periode daarvoor was ik niet te genieten van de spanning. Als je mij kent zie je ook dat ik erg zenuwachtig was tijdens het praten. Uiteindelijk ging het prima en achteraf had ik een enorme ontlading, maar ik baalde ook dat ik er stond om deze reden. Het is krom: mijn handicap geeft mij een podium, maar ik wil ook wel eens over iets anders praten. Aan de andere kant is het mooi dat ik mensen kan inspireren met mijn verhaal.’ Behalve als spreker of coach, heeft Machteld zich aangesloten voor Onbeperkt aan de slag‘Zij werken aan een inclusieve arbeidsmarkt en hebben veel contacten met diverse werkgevers en werkzoekenden. Ze vroegen mij om aanspreekpunt te worden voor deze regio. Ik ga zodoende contacten leggen met werkzoekenden en werkgevers.’

Van halve naar hele marathon?
In de documentaire zien we dat Machteld tot haar grote spijt stopt met roeien. Tegenwoordig loopt ze hard. ‘In het verleden zei ik altijd: ‘voor mij nooit de marathon’, maar het broedt nu wel een beetje. Binnenkort word ik 42, het zou leuk zijn om dan de 42 kilometer te lopen.’ Ze heeft zich daar overigens nog niet voor ingeschreven. ‘Ik doe het rustig aan: ik loop niet vanwege een doel, maar omdat ik het fijn vind. De doelen komen later. Ik zie mezelf nog niet snel vier uur lopen, maar dat dacht ik ook niet van de halve marathon en die heb ik ook al een paar keer gedaan.’

Als hardloper moet je opletten voor onverwachte obstakels en verkeer. Hoe doet ze dat? ‘Ik loop nooit alleen. Bij Running Blind en in mijn omgeving train ik met verschillende buddy’s zo’n drie keer per week. We lopen dan met een koordje en de ander geeft aanwijzingen over de omgeving. We praten soms, maar ik houd ook van de rust die je tijdens het rennen kan ervaren. Het is wel frustrerend dat ik niet zomaar op de fiets kan stappen en alleen langs de duinen kan rennen. Om die reden heb ik een hometrainer aangeschaft, zodat ik ook kan sporten als een van mijn buddy’s niet kan.’

Ik heb meer vertrouwen in de toekomst gekregen en ik leer er wel mee leven.

Pelgrimstocht
Machteld leeft, zoals gezegd, met de dag. Toch zal haar toekomst donkerder en stiller zijn dan het heden. ‘Ik heb meer vertrouwen in de toekomst gekregen en ik leer er wel mee leven. Als twintiger is dit syndroom en de bijbehorende toekomst een schrikbeeld, maar ik zie nu dat leeftijdsgenoten in een verder stadium bijvoorbeeld een cochleair implantaat (een hoorimplantaat) krijgen. Er bestaan oplossingen. Dat geeft rust.’ Aan braille of gebarentaal denkt ze niet. ‘Ik ga geen nieuwe taal leren, want ik kan nog spreken, horen en lezen.’ Na ons interview gaan we naar het strand voor een paar foto’s. Terwijl wij onze spullen pakken vertelt Hetty aan Machteld dat haar dochter Lisa nu zwanger is, dus dat nieuwe, gezamenlijke projecten nog even op zich laten wachten. Afzonderlijk werken ze wel aan films en programma’s. Zo heeft Hetty onlangs met Paul Witteman het tweeluik Uit Coma’ gemaakt over de omgang met comapatiënten in deze tijd.

Op weg naar zee vertelt Machteld op haar beurt honderduit over de pelgrimstocht die ze met Anders Bekeken onlangs naar Santiago di Compostella liep. ‘Samen met andere mensen met een visuele beperking praatten we tijdens deze tocht over onze levens en de dingen waar we moeite mee hebben. Ik heb enorm veel gelachen met die mensen en voelde mij heel goed: ik besefte mij weer dat ik naast mijn Usher ook gewoon een heel leuk mens ben.’ Hetty vraagt of ze tussendoor goed konden ontspannen. Machteld antwoordt lachend dat ze met groepen op slaapzalen lagen en dat dat niet bepaald luxe was. ‘Helaas snurkte een van mijn medereizigers zo hard dat ik er zelfs zonder gehoorapparaten nog wakker van lag. Dat is dan wel weer flink balen!’

Bron: 2Doc.nl
Tekst: Wieneke van Koppen
Foto’s: Lin Woldendorp

 

Michel heeft een nieuw doel voor ogen

Voormalig zwemkampioen Michel Tielbeke (36) heeft een nieuw doel: een halve marathon gaan lopen. Michel is doof geboren en nu ook bijna blind. “Als iets niet kan, dan kan het wel.” 

De bocht is te scherp. Zijn buddy Henk trekt aan het rode touw, maar dat is onvoldoende. Henk grijpt de hand van zijn vriend en trekt hem naar links. Tijdverlies door een val in de berm is geen optie. Michel Tielbeke (36) laat zich terugleiden naar het geasfalteerde pad. Hij bedankt zijn helpende hand niet, dat komt na de finish wel. Henk is zijn evenwicht, zijn ogen en oren. Maar het is zíjn wedstrijd.
Op een zonnige vrijdagavond rent Tielbeke mee in de Vital Centre Run in zijn woonplaats Raalte. Vijf kilometer in 25 minuten is het doel, de eerste stap van zijn training voor de halve marathon.
Michel Tielbeke werd doof geboren. Maar zijn ouders viel het op dat hij als peuter zijn speelgoed niet kon terugvinden. Uit een oogcontrole in het ziekenhuis bleek de driejarige Tielbeke niet alleen doof, ook slechtziend. Het gevolg van een erfelijke aandoening, het syndroom van Usher.
Als kind kon hij zich goed redden op de dovenschool. Maar als puber werd zijn gezichtsveld steeds geringer. Door Usher kijkt hij door een soort koker, waarvan het einde steeds kleiner wordt.

Communiceren met tactiele gebaren
Hij vormt een rechthoek met zijn handen. „Buiten dit blokje zie ik niets meer”, vertelt hij. De lentezon is nog niet gezakt, als het schemert verandert ook het blokje tussen zijn vingers in duisternis. „En ik kan je ogen, neus en mond ook niet goed onderscheiden.” Hij praat via een tactiele-gebarentolk. Zij zet gesproken woorden om in gebaren die hij in zijn handpalm voelt, hij reageert in gebarentaal.
Sinds zeven jaar woont hij op zichzelf, vijf minuten van zijn ouderlijk huis. Zijn vriendin woont in Katwijk, ook zij heeft Usher. Ze ontmoetten elkaar in 2010 op een kamp voor doofblinden. „Het is fijn dat we elkaar begrijpen en dat ze me niet zielig vindt. Ik zou het niks vinden om op de bank te hangen terwijl mijn vriendin als een begeleider voor me zorgt.”
Jarenlang werkte hij in een wasserette, waar hij kleding controleerde voor het de machine in ging. Maar in dat eentonige werk vond hij na zes jaar geen uitdaging meer. Ook werd het door zijn verslechterende zicht te moeilijk om alleen via liplezen met collega’s te communiceren. In 2013 liet hij zich afkeuren bij het UWV.
Nu vult hij zijn dagen met vrijwilligerswerk. Hij helpt bij tactielgebarenlessen op de Hogeschool Utrecht en is actief bij twee doofblindenclubs. „Onze gemeenschap is slecht geïntegreerd in de horende wereld. Daarom vind ik dat we zoveel mogelijk dingen samen moeten ondernemen, en elkaar laten zien wat allemaal mogelijk is. Mijn motto is: als iets niet kan, dan kan het wel.”
Tijdens de run in Raalte draagt Tielbeke een hesje: DOOFBLIND. De felgele stof plakt aan het t-shirt dat hij eronder draagt. Heimelijk schemeren er letters doorheen: The Netherlands staat op het oranje shirt. Daaronder vijf gekleurde ringen.

Tweevoudig wereldkampioen
Zijn credo geldt ook in de sport. „Ik schijn er een talent voor te hebben”, zegt hij. Dat bleek toen hij in 2009 tweevoudig wereldkampioen paralympisch zwemmen werd in Rio de Janeiro, en dat blijkt deze vrijdagavond, bij de vijf kilometer van Raalte.
Tielbeke heeft de geest van een sporter, maar een lichaam dat niet meewerkt. Een tegenstelling die als rode draad door zijn leven loopt. Met trefbal tijdens de gymles op de dovenschool gooide hij de ene na de andere tegenstander van het veld. Tot hij op een gegeven moment zijn tegenspelers niet meer kon onderscheiden van de muur achter ze en hij op de bank moest blijven zitten.
Hierna voetbalde hij jarenlang met plezier. Maar toen hij twintig was, vond hij de bal niet meer terug op het veld. Het ding verdween, tussen de benen van andere spelers, uit zijn steeds kleiner wordende gezichtsveld. Zijn scheenbeschermers liggen sindsdien onaangeraakt in de kast.

Topsportzwemmer
In 2003 begon Tielbeke met zwemmen. Al snel deed hij als topsportzwemmer mee aan internationale wedstrijden, met medailles als bewijs van zijn succes. Maar ook zwemmen bleek eindig. Het contact met medesporters en trainers verliep steeds moeizamer en in het olympisch dorp was geen ruimte voor een tolk. In aanloop naar de Deaflympische Spelen van 2013 stopte hij met trainen.
Zijn nieuwste sport is dus hardlopen. Hij liep de Zevenheuvelennacht in Nijmegen en de Amsterdamse Dam tot Damloop. Maar tijdens trainingen belandde hij steeds vaker in de berm. Sinds een paar maanden traint hij met een buddy, ultraloper Henk Braker.
„We wisten de eerste keer beiden niet hoe het zou gaan”, zegt Braker. „Ik vroeg hem wat ik moest doen. Michel pakte zijn mobiel en typte: ‘Hoezo? Gewoon rennen!’” Ze hebben inmiddels tien keer samen gelopen. „Michel is bezeten van sport. Hij wil altijd sneller – ook als dat eigenlijk niet verstandig is.”
Tielbeke lacht. Terwijl hij gebaart, stoot hij een verder geluidloze boodschap uit, waarin twee woorden te onderscheiden zijn: niet en bang.
Vroeger was hij jaloers op de mensen die zonder na te denken voetbalden, terwijl hij de bal niet kon vinden. Hij voelde afgunst als coureurs in de mooiste wagens stapten, terwijl hij nooit een gaspedaal aan zou mogen raken. „Dat ligt achter me”, zegt hij. „Ik probeer het om te draaien. Als iemand in een mooie auto rijdt, kan ik mooi in de bijrijdersstoel.”

Halve marathon op de bucketlist
De halve marathon prijkt boven aan zijn bucketlist. Ook wil hij een stichting oprichten om andere doofblinden te motiveren om te sporten. Welke sport is hem om het even. „Alles wat mogelijk is voor doofblinden. En als iets niet kan, dan kan het wel.”
In Raalte roept de speaker, via een megafoon, nu en dan de verlopen tijd om: „Vierentwintig minuten en dertig seconden.” Even versnellen, dan haalt-ie zijn doel nog. Henk trekt aan het touw, Tielbeke verhoogt zijn tempo. Als ze de finish passeren, rent hij door. Het gejoel van het publiek bereikt hem niet. Dan voelt hij Henks hand op zijn buik en zet hij de laatste passen. De race is gelopen. In 25 minuten en 9 seconden.

Bron: NRC
Auteur: Floor Bouma

“Ik denk niet graag aan blind worden”

Op haar zesde kreeg Simone Marsé te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Over de hele wereld zijn er zo’n 400.000 mensen met het Ushersyndroom. Dit is een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat kinderen doof of slechthorend geboren worden en steeds meer zichtverlies ervaren. Voor Simone betekent het dat ze kokervisie heeft. Haar gezichtsveld is erg beperkt en neemt steeds meer af. Ook is ze doof.

“Ik ben niet graag afhankelijk, daar kan ik niet tegen.”

Als kind zat Simone op een school voor dove kinderen. Meestal hebben deze kinderen hele goede ogen. “Ik was een van de weinigen die ook iets aan mijn ogen had,” legt Simone uit. Door artsen werd ze doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Dit is waar haar ouders te horen kregen dat hun dochter het syndroom van Usher heeft. Dat moment herinnert Simone zich nog goed: “Ik weet nog dat ik in de auto zat en een Barbie kreeg als cadeautje. Later zat ik in een klein kamertje in het Oogziekenhuis. Mijn moeder begon plots te huilen en ik wist niet waarom. Ik vroeg aan mijn moeder wat er was. Ze zei dat ik ogen had die niet goed werkten. Toen vertelde ik haar dat het wel goed zou komen met mij.”

Op deze jonge leeftijd besefte Simone nog niet zo goed wat het voor haar zou betekenen, dat syndroom van Usher. Op latere leeftijd, zo rond de puberteit, kreeg ze er wel moeite mee. “Ik was een jaar of 17. Ik wist niet wie ik zou zijn als ik 30 was. Misschien zou ik dan wel blind zijn. Dat benauwde me heel erg. Ik wist niet hoe de toekomst er uit zou zien,” legt Simone uit. Tijdens deze periode is ze een tijdje bij een psycholoog geweest. “In het begin was ze erg begripvol, maar na een tijdje begon ze me te betuttelen. Daar kan ik niet zo goed tegen. Ze vond dat ik begeleid moest gaan wonen in een dorpje waar ik me niet eens thuis voelde. Hier was ik fel op tegen, ik wilde gewoon op kamers zoals anderen. Dus dat heb ik ook gedaan en daar ben ik trots op.” De nu 36-jarige vrouw vertelt dat, wanneer ze nu terugdenkt aan die tijd, het haar een raar gevoel geeft dat ze zo met zichzelf in de knoop zat. “Ik denk niet graag aan blind worden. Het moeilijkste is dan dat ik weet wat ik mis omdat ik het allemaal mee heb kunnen maken. Mijn zicht gaat nu heel langzaam achteruit. Ik heb geen idee wanneer het helemaal zal verdwijnen”.

Ondanks dat het niet altijd makkelijk voor haar is geweest, staat Simone heel positief in het leven. “Als er iets is het hebben van usher mij geleerd heeft, is het wel dat je moet genieten van de kleine dingen. Je moet zorgen dat je alles uit het leven haalt.” Ze gaat graag naar festivals in de zomer en geeft dan de voorkeur aan techno muziek. Voor mensen met het Ushersyndroom vallen hoge tonen vaak weg, maar met de bass heeft Simone weinig problemen: “Ik hoor de bass. Ik wil gewoon lekker genieten van de muziek, lekker dansen.”

Het liefste doet ze zo veel mogelijk alleen. “Ik ben niet graag afhankelijk van anderen, dat vind ik verschrikkelijk. Er zijn veel dingen die ik kan. Ik ben een vrij zelfstandige vrouw.” Maar alles doen wat ze graag zou willen lukt niet altijd. Zo gebruikt ze een stok wanneer ze buiten op pad gaat en kost werken achter de computer haar veel energie. Ook heeft ze een dochtertje van 3 jaar oud, die ervoor zorgt dat het druk is in huis. Maar dit vindt Simone geen probleem: “Ik krijg heel veel energie van haar. Daar haal ik mijn kracht vandaan.” Ondanks haar beperking heeft ze geen aanpassingen in haar huis. “Die heb ik eigenlijk wel nodig, maar ik ben zo eigenwijs,” zegt ze met een lach. “Vroeger, bij mijn ouders thuis, hadden we felle tl-lampen zodat het goed verlicht was. Voor het koken ontwikkelde ATAG een veilige kookhulp. Die heb ik zelf niet omdat de mat niet geschikt is voor mijn kookplaat. Ik heb wel een belwaarschuwingssysteem, een trilapparaatje dat ik altijd bij heb voor het brandalarm, de deurbel of de babyfoon. Veel doven of slechthorenden met goede ogen hebben flitslampen in huis, maar die heb ik niet omdat mijn zicht beperkt is.”

Dingen zoals autorijden en zelfstandig fietsen zitten er voor Simone niet meer in. “Als ik ergens naartoe wil, ben ik afhankelijk van het openbaar vervoer. Ook ben ik afhankelijk van het licht, omdat ik in het donker of in de schemering bijna niks zie,” vertelt Simone. Eigenlijk heeft ze recht op een geleidehond, maar de hond die bij Simone in huis rondloopt is een gewone huishond. “Ik heb mijn hond al vanaf dat ze een puppy was. Daar heb ik bewust voor gekozen omdat ik weet dat ik dan in de toekomst zelfstandig een puppy kan opvoeden,” zegt Simone terwijl haar hond in haar mandje ligt.

“Geniet van de kleine dingen. Je moet alles uit het leven halen.”

Het syndroom van Usher is geen beperking die je meteen bij iemand ziet. Daarom is het af en toe lastig wanneer mensen er geen rekening mee houden. Vroeger toen ze nog niet met een stok liep, riepen mensen naar haar dat ze maar uit moest kijken en niet zo arrogant moest doen. Dat was wel eens pijnlijk voor haar: “Ik vind het niet leuk wanneer mensen me arrogant noemen. Zo ben ik helemaal niet.” Ze nam het hen niet kwalijk, ze konden het immers niet zien. Maar nu ze met haar stok over straat gaat, tonen mensen meer begrip.

Simone schreef in haar blog “Herfst” op de website van Stichting Ushersyndroom dat ze niet wil dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze gaat graag naar verjaardagen, ook al is dit vermoeiend voor haar. Het liefst voert ze één op één gesprekken omdat een grote groep mensen te veel voor haar is. En ze vraagt altijd of de mensen bij wie ze op bezoek gaat voor meer licht in huis kunnen zorgen, zodat het zien haar gemakkelijker af gaat.

Haar dochtertje is toch wel een van de grootste motivaties in haar leven. Ze heeft veel dingen geleerd die de meeste kinderen van haar leeftijd nog niet kunnen. Zo heeft ze geleerd om te communiceren met gebaren en houdt ze veel rekening met haar mama. “Het is leuk om te zien hoe snel ze al deze dingen leert,” vertelt ze met een trotse blik, “maar het belangrijkste vind ik dat mijn meisje zo veel mogelijk kind kan zijn.”

Als het gaat over de toekomst is Simone daar nog niet zo druk mee bezig: “Ik hoop dat ik nog een tweede kindje krijg, maar verder denk ik niet te veel over de toekomst na. Ik zie het wel. Ik ben vooral bezig met het hier en nu.”

Bron: Props
Door: Juliët Meulendijks

Puur geluk: mooie herinneringen voor Liesbeth

‘De kans 
is groot 
dat ik helemaal blind 
word’

Hedda de Roo (28) is slechtziend én slechthorend: ze heeft het syndroom van Usher. Uiteindelijk zal ze volledig blind en doof worden, dus wil ze haar dromen zo snel mogelijk waarmaken. ‘Ik studeerde me suf, nu kon ik tenminste nog lezen.’

“Vier maanden geleden werd mijn zoontje geboren. Mijn man Joey en ik hadden al jaren een kinderwens, waar veel mensen in mijn omgeving vraagtekens bij plaatsten. Ze vroegen zich af of het in ons geval wel verstandig was om aan kinderen te beginnen. Ik voelde me er onzeker door, maar kende heel veel ouders met Usher. Dus ik wist dat het kon. En tot nu toe gaat het moederschap me hartstikke goed af.

Ik ben zwaar slechthorend geboren: ik heb 85 decibel gehoorverlies. Al mijn hele leven draag ik overdag een hoortoestel. Ook gebruik ik een trilapparaatje dat aan mijn broek hangt en bijvoorbeeld trilt als de deurbel of telefoon gaat, of als er geluid uit de babyfoon komt. Omdat ik niet weet hoe het is om goed te horen, heb ik geen idee wat ik mis. Ik ben ook slechtziend. Mijn gezichtsveld is ongeveer driekwart kleiner dan dat van iemand met gezonde ogen. Ik kijk door 
een soort koker, zie nauwelijks contrast en heb last van visual snow. Dat laatste betekent dat ik constant door een soort sneeuwstorm heen moet kijken, wat heel vermoeiend is. Doordat ik ook nog nachtblind ben, kan ik niets meer zien vanaf het moment dat het gaat schemeren. Mijn zicht gaat met stapjes achteruit en uiteindelijk word ik volledig blind. Tenminste, als de medische wetenschap niet voor die tijd met een oplossing komt.”

Constant 
blauwe plekken
“Het is niet duidelijk of ik ook slechtziend ben geboren, omdat baby’s daar toen niet op werden getest. Wel was ik een onhandig kind: ik liep overal tegenaan en had constant blauwe plekken. De kans zit er dus dik in dat mijn ogen altijd al slecht waren. Tijdens mijn puberteit ging mijn zicht snel achteruit. Het eerste moment waarop ik dacht: ik zie echt niets, was op een Franse camping. Ik was een jaar of veertien en ging samen met andere kinderen die ik van de camping kende in het donker naar de rotsen. Het ging de anderen goed af, maar ik zag niets. Ik moest me aan iemand vastklampen. En als ik in het donker met vriendinnen op de fiets zat, moest ik altijd achteraan fietsen en het rode lichtje van degene voor me volgen.
Ik had geen idee wat er mis was met me en koppelde mijn slechte gehoor niet aan mijn slechte zicht. Totdat een familielid op mijn achttiende met vergelijkbare klachten de diagnose syndroom van Usher kreeg. Ook ik ben toen voor een serie oogtesten naar het oogziekenhuis in Rotterdam gegaan. Na een uur wist de arts het al en stelde de diagnose retinitis pigmentosa, de oogaandoening die bij Usher hoort. Later is Usher ook via DNA-onderzoek vastgesteld. Ik was even verdoofd, in shock. Gek genoeg weet ik niet meer precies hoe ik reageerde. Wel herinner ik me dat mijn vader, die mee was naar het ziekenhuis, enorm schrok. Ik hoefde zelf geloof ik niet eens te huilen. Veel mensen die we het vertelden wel. Ik kreeg de diagnose niet in mijn eentje: m’n omgeving moest er ook mee dealen.”

Als je me gaat verlaten als het te moeilijk wordt, heb ik liever dat je nu weggaat,’ zei ik tegen mijn vriend

Ben jij een vriend?
“Een halfjaar heb ik nodig gehad om het slechte nieuws te verwerken. Ik besloot allereerst mijn opleiding sociaal pedagogische hulpverlening tijdelijk stop te zetten. Ik had tijd nodig om dingen op een rijtje te zetten. Later heb ik de opleiding nog afgemaakt. De mensen in mijn omgeving deden hun best om me te steunen, maar uiteindelijk moet je het zelf doen. Toch heb ik me nooit eenzaam gevoeld. Op het moment dat ik het hoorde, was mijn vriend Joey al twee jaar in mijn leven. Ik wilde van hem weten of hij er ook in de toekomst voor me zou zijn, dus zei ik tegen hem: ‘Als je me gaat verlaten als het te moeilijk wordt, dan heb ik liever dat je nu gaat.’ Ik dacht: nu kan ik nog een andere partner zoeken. Maar hij 
besloot voor mij te kiezen en zegt altijd dat hij me nooit zal verlaten omdat ik Usher heb. In die eerste maanden na de diagnose heb ik een aantal vriendschappen laten verwateren. Ik testte wat er zou gebeuren als ik geen initiatief meer zou nemen. Of de anderen dan hun best voor onze vriendschap zouden doen. Want dat zou bewijzen of ze me straks zouden steunen op de momenten dat ik het niet alleen zou kunnen. Zo bleven mijn echte vrienden over. Na dat eerste halfjaar ging bij mij de knop om. Ik wilde nog zo veel, dus maakte ik een plan van aanpak. Het eerste punt was het volgen van een tolkopleiding om gebarentaal te leren. Ik wilde diepgang en daarom koos ik niet voor een standaardcursus, maar voor de hbo-opleiding aan de Hogeschool Utrecht. Daar heb ik in anderhalf jaar gebarentaal geleerd. Ik had haast, want ik dacht: nu kan ik de lesboeken nog lezen. Ik begon tegelijkertijd aan een studie klinische psychologie aan de Universiteit Leiden. Dat was pittig, maar uiteindelijk ben ik cum laude afgestudeerd, met een eindscriptie over Usher.”

Depressie in het donker
“Op dit moment werk ik 32 uur in de week als psycholoog. Daarbij maak ik veel gebruik van fysieke observaties, en 
ik realiseer me dat dit straks waarschijnlijk niet meer kan. Ik ben op mijn werk en daarbuiten vrij open over mijn aandoening. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Ik vraag misschien wat vaak wat je zegt, want ik ben slechthorend.’ Communiceren in een groep is ook lastig, bijvoorbeeld op ver-jaardagen. Iedereen praat dan door elkaar, er staat muziek aan en er is vaak weinig licht. Op een bruiloft of congres heb ik weleens gebruikgemaakt van een tolk. Die moet dan precies goed staan: de gebaren moeten exact in mijn kokerblik vallen. Als ik een tolk gebruik, zien mensen meteen dat er iets met me aan de hand is. Helaas begrijpen ze vaak niet dat je ook dan gewoon tegen mij moet praten, en niet tegen de tolk.

Bij het plannen van mijn dagen probeer ik er rekening mee te houden dat ik in het donker niets kan zien. Als het niet hoeft, ga ik er ’s avonds niet op uit. Maar als ik ergens echt naartoe wil, laat ik me niet tegenhouden. Ben ik op een voor mij onbekende plek, dan vraag ik Joey om me op te halen. Maar als ik de route ken, ga ik alleen. Ik reis met het openbaar vervoer, gebruik Google Maps en mijn stok. Aan de lichtjes van de lantaarnpalen zie ik hoe ik in mijn eigen buurt naar huis moet lopen. Helaas zal ik nooit zo goed met een stok kunnen lopen als iemand die blind geboren is. Soms gaat er iets mis. Ik was laatst bij de verkeerde tramhalte uitgestapt en botste heel hard op een lantaarnpaal die ik niet had gezien. Wat was ik boos. Het leverde een flinke blauwe plek op.
Nachtblindheid doet iets met je humeur, iets wat ik heb onderzocht voor mijn eindscriptie. Een seizoensgebonden depressie, oftewel de winterdip, komt vaker voor bij mensen met Usher en retinitis pigmentosa. Zelf probeer ik zo positief mogelijk te blijven en uit het leven te halen wat erin zit.”

Zorgen over de toekomst
“Mijn gehoor is nu stabiel, maar bij veel mensen met Usher start verdere achteruitgang rond hun dertigste. Uiteindelijk kan ik helemaal doof worden. Met een beetje geluk gebeurt dat pas als ik bejaard ben en ouderdomsdoofheid erbij krijg. Dat zal voldoende zijn om mijn gehoor helemaal te verliezen. Mijn zicht wordt wel steeds slechter. Bij elke achteruitgang moet ik dat verwerken, ik zit in een continu proces van acceptatie. Soms denk ik dat mijn bril heel vies is en poets ik erop los, totdat ik merk dat het glas gewoon schoon is. Dan blijkt er opnieuw een stukje zicht te zijn verdwenen. Ik ben veel bezig met mijn stichting, die ik onder meer heb opgericht om genetisch onderzoek naar het syndroom van Usher te financieren. Het doel daarvan is allereerst de progressie van Usher te stoppen. We hebben anderhalve ton opgehaald, maar er is meer nodig. Ook hebben we behoefte aan meer vrijwilligers, bijvoorbeeld om fondsen te werven.

Ik vind mezelf niet zielig, maar maak me wel zorgen over mijn toekomst. Dat de kans heel groot is dat ik blind ga worden, daar wil ik niet aan denken. En ik wil me er ook niet bij neerleggen. Ik ben er bijvoorbeeld nog helemaal niet klaar voor om braille te gaan leren. Ook schijn je blind te kunnen koken, maar ik wil daar nog niet mee oefenen: ik wil zien zo lang ik kan. Maar Usher is niet alleen maar negatief, het heeft me ook veel goeds gebracht. Ik sta heel bewust in het leven, schuif het waarmaken van mijn dromen niet voor me uit. Joey en ik gaan in de zomer van 2017 trouwen. Ook wil ik promoveren op een onderzoek naar de psychologische gevolgen van Usher en retinitis pigmentosa. Ik probeer daar nu geld voor bij elkaar te sprokkelen.
Ik ben christen en ik geloof dat niets zomaar gebeurt. God heeft een plan voor me. Hij heeft me zo gemaakt ja, maar ik zie dat niet per se als een straf. Ik weet niet waarom ik zo ben, ik heb niet alle antwoorden. Maar ik weet wel dat er voor me wordt gezorgd. Ik sta er niet alleen voor.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 45.
Tekst Maarten Dallinga
Beeld Fred Ernst

Liesbeth wordt langzaam blind en doof

‘In mijn hoofd maak ik foto’s van mooie dingen die ik niet wil vergeten’

Nooit meer genieten van een zonsondergang, niet met eigen ogen kunnen zien hoe je kinderen opgroeien en geen muziek kunnen luisteren. Liesbeth (35) heeft het syndroom van Usher en wordt doof en blind.
Op heroïsche wijze gaat ze om met deze tergende onzekerheid. Haar zoontje Jules draagt een jas zo oranje dat het niemand ontgaat. Hij lijkt bijna licht te geven. Liesbeth heeft het jack er
speciaal op uitgekozen. ‘Ik ging naar de winkel en zei tegen de verkoopster: Ik wil iets heel fels. En dit werd ’m. Leuk, toch?’ Wat veraf is, ziet ze nog redelijk. Wat dichtbij is, verdwijnt uit haar gezichtsveld. Haar zicht is als een koker, die beetje bij beetje nauwer wordt. Vijf jaar geleden zag ze nog zeventig à tachtig graden, inmiddels niet meer dan tien à twintig. De rest is zwart. Zoontje Jules gaat even met zijn tante spelen, zodat we rustig kunnen praten. Liesbeth wil hem zijn drinkfles meegeven, maar ziet die niet. ‘Daar, daar, daar,’ roept haar tweejarige zoontje en wijst naar de fles die naast haar staat. ‘Mama ziet het echt niet, lieverd.’ Hij schiet te hulp, pakt de fles en duwt ’m in haar handen. Langzamerhand begrijpt hij dat mama zijn hulp af en toe nodig heeft. Ook haar dochter van zes begrijpt steeds beter wat er speelt: ‘Ze zei laatst ineens: “Mam, ik denk dat het beter is als je blind geboren wordt, in plaats van dat je langzaam blind wordt zoals jij. Dan weet je tenminste niet wat je mist.” Ze sloeg de spijker op zijn kop.’

Beladen momenten
Een bijna sadistische ziekte is het, het syndroom van Usher.
De arts stelt een diagnose, vertelt dat je je zicht en gehoor gaat verliezen. Maar wanneer alles op zwart gaat? Ze weten het niet. Niemand weet het. Het kan morgen gebeuren, het kan nog dertig jaar duren. En dan is het aan jou hoe je met die onzekerheid omgaat. Natuurlijk zijn er mensen die de deur op slot doen en zich afsluiten voor de wereld. Het is ook eng om te genieten van wat je gaat verliezen. Maar Liesbeth weigert dat: ‘Ik maak foto’s in mijn hoofd. Van mooie dingen die ik niet meer wil vergeten. Als ik mijn zicht ooit helemaal verlies, kan ik die plaatjes terughalen en er opnieuw van genieten.’

Laatst nog schoot ze zo’n fictief kiekje. Toen ze met een vriendin en al hun kinderen een strandwandeling maakte. De kinderen kirden en gilden van plezier, duwden en trokken aan elkaar,
de tranen over hun wangen van het lachen. Het zijn beladen momenten voor Liesbeth. Zo mooi, zo’n geluk ervaren en dan even dat stemmetje in haar achterhoofd: hoe lang mag ik dit nog meemaken?

Confronterend
Nooit heeft Liesbeth gedacht: waarom ik? Waarom ik niet, leek haar een logischere vraag. Haar man Wimjan herkent die gedachte ook niet: ‘Geen seconde vroeg ik me af: waarom gebeurt dit ons? Nee. Is dat vreemd? Het was gewoon zo. Je gunt het toch ook een ander niet?’ Eén op de tienduizend mensen heeft het syndroom van Usher. Dat moet toch iemand zijn. De ziekte is erfelijk. Liesbeths zus en twee broers hebben het niet, haar twee kinderen hoogstwaarschijnlijk ook niet. Liesbeths moeder wel, al ontdekten ze dat pas recent. Tot die tijd werd haar verlies van gehoor en zicht toegeschreven aan een hersenvliesontsteking die ze als kind opliep. Pas toen Liesbeth op haar 29ste de diagnose syndroom van Usher kreeg en zich uitgebreid liet onderzoeken, bleek dat haar moeder dezelfde ziekte had.

Nu hoefde Liesbeth alleen maar naar haar moeder te kijken om te weten wat haar voorland was. Confronterend en mooi tegelijk: ‘Aan de ene kant dacht ik: mijn hemel, over veertig jaar ben ik er dus zo aan toe. Mijn moeder ziet bijna niets meer. Haar gehoor wordt ook steeds slechter. Ze zit veel in haar stoel. Ik vind het vreselijk om te weten dat dat voor mij ook zo gaat zijn. Aan de andere kant zie ik aan haar dat het leven ook in die toestand nog waarde heeft. Ze is nog altijd samen met mijn vader en geniet wanneer wij langskomen. Dat stelt me gerust.’

Al waren er ook minder positieve momenten, vertelt Liesbeths man Wimjan. Nadat de twee in het Erasmus MC in Rotterdam de diagnose hadden gekregen, barstte de bom in de auto op weg naar huis: ‘We reden langs een advocatenkantoor en Liesbeth gilde dat ik moest stoppen, zodat ik de scheiding kon gaan aanvragen. Wat moest ik met een vrouw die doof en blind zou worden? Een kasplant, een patiënt. Ik werd zo boos. Ze onder- schatte mijn liefde voor haar volledig en dat beledigde me. Ik schreeuwde terug dat ze moest ophouden. Dat ik verdomme van haar hield en voor haar had gekozen en dat geen enkele ziekte daar iets aan zou veranderen. Einde discussie. Toen zijn we naar huis gereden.’

Sindsdien helpt Wimjan zijn vrouw waar nodig. ‘Nooit een onvertogen woord, nooit een zucht,’ zegt Liesbeth terwijl ze hem liefdevol aankijkt. ’Al denk ik heel soms nog stiekem: komt hij niet tekort?’ Ze ziet hoe haar man met zijn ogen rolt. Hij wil er niets van weten.

Handen vasthouden
Wat blijft er over van het leven wanneer je niet meer kunt zien en kunt horen? Waar kun je dan nog van genieten? Liesbeth heeft het zich vaak afgevraagd: ‘Voelen, dat wordt dan mijn voornaam- ste zintuig. Mijn huid. Wanneer ik bij mijn moeder ben, zitten we altijd dicht naast elkaar en houden we elkaars hand vast. Door elkaar aan te raken, kun je liefde overbrengen. Natuurlijk, wanneer je blind en doof wordt, verlies je aan inhoud, de mooie gesprekken, maar warmte hoeft niet te verdwijnen.’

Stapjes achteruit, een voor een, het is de essentie van deze ziekte. Liesbeth ziet het al jaren bij haar moeder, maar de laatste jaren ook bij zichzelf. Bij elk jaarlijks terugkerend hoogtepunt vraagt ze zich af: red ik het volgend jaar nog? Een actuele vraag is: hoe lang kan ik nog doorwerken? Liesbeth werkt al zestien jaar bij een bedrijf dat decoratie verkoopt aan groothandels en tuincentra. Het is te zien aan haar huis. De bloemen en planten staan er perfect bij. Ze gebruikte een deel van een boomstam om een heel bijzondere trapleuning te maken. Ze had het op Pinte- rest gezien en moest het hebben. Haar baas ziet haar creativiteit en toewijding. Hij doet alles om haar aan boord te houden. Als het nodig is, wil hij zelfs investeren in een computer met braille. Liesbeth blijft werken tot ze erbij neervalt, als het aan haar ligt: ‘Thuiszitten zal me ongelukkig maken. Door te werken, voel ik dat ik nog meetel, dat ik nog van waarde ben.’

‘Mijn man zegt dat we dan een tandem kopen. Hij voorop, ik achterop’

Afhankelijk
Weer of geen weer, Liesbeth gaat iedere dag met haar moeder- fiets naar kantoor, sinds een jaar. Toen besloot ze te stoppen met autorijden. ‘Iemand op een verjaardag zei: “Je weet niet wat je niet ziet, want dat zie je niet.” Hij had gelijk. Die opmerking was de aanleiding om te zeggen: Tot hier en niet verder. Straks rijd ik iemand aan of gebeurt er iets met mijn kinderen die bij mij achter in de auto zitten.’
Ze heeft steeds vaker haar vrienden nodig, haar familie en voor- al haar man. Om haar ’s avonds te brengen en te halen, om naar de winkels te gaan, om dingen te vinden in huis. In de gang van hun rijtjeshuis staat een canvasfoto van het stel met hun kin- deren. Hun zoon en dochter hebben haar krullen. Zoontje Jules heeft het donkere haar van mama, dochter Donna is zo blond als papa. Liesbeth doet hun haren iedere ochtend zelf. Net nog kreeg Jules een likje gel voordat hij de deur uit rende met zijn tante. Liesbeth mist zo min mogelijk van haar kinderen. Dat ze waar- schijnlijk ooit niet meer kan zien hoe haar zoon en dochter groei- en en veranderen, is zelfs voor een positieve vrouw als zij bijna te pijnlijk om over na te denken. ‘Ik heb mijn ziekte geaccepteerd, maar dit gevolg ervan niet. Ik denk er liever niet aan, anders word ik gek. Dit verdriet is zo groot, dat ik het me gewoon niet voor kan stellen.’ Toch steekt ze haar kop niet in het zand: ‘Ik denk erover een tekening te laten maken van hoe ze er later on- geveer uit zullen zien. Er zijn tekenaars die dat kunnen op basis van een foto van nu.’ Met haar handen zet ze fictief wat lijnen op papier, zoals de tekenaar dat ongeveer zou doen. ‘Dan heb ik in elk geval een beeld, voor het geval ik het tegen die tijd niet meer met mijn eigen ogen kan zien.’

Iedereen helpt
Liesbeth wordt emotioneel als ze over haar familie en vrienden praat. Als zij er zijn, vergeet ze even dat ze ziek is, zegt ze. ‘Ik voel me het gelukkigst wanneer de tuin vol zit met lieve mensen die komen barbecueën. Dan schenk ik voor iedereen drinken in, en al duurt het bij mij wat langer dan bij een ander, iedereen wacht rustig op zijn biertje.’

Al die lieve mensen wonen net als Liesbeth in Rijnsburg, een dorp met zo’n vijftienduizend inwoners. Wanneer het keihard regent en ze zoals altijd met de fiets naar haar werk moet, belt haar broer: Moet ik je even een slinger geven? Een vriendin is zo gewend om letterlijk het pad vrij te maken voor Liesbeth, zodat zij niet valt, dat ze zelfs wanneer Liesbeth er niet bij is doorgaat met dingen aan de kant schuiven.

‘Ik denk erover een tekening te laten maken van hoe de kinderen er later ongeveer uit zullen zien’

Ze zien van dichtbij hoe hun vriendin en zus achteruitgaat. Elke keer opnieuw aanpassen aan wat wel en niet meer kan, is voor Liesbeth zelf confronterend, maar ook voor de mensen die van haar houden. ‘Laatst liep ik met mijn ergotherapeut buiten, om te oefenen met mijn stok, toen ik langs het huis van mijn broer en schoonzus kwam. Ik stond enthousiast voor het raam te zwaai- en, brede glimlach, mijn stok omhoog, toen ik mijn schoonzus wit weg zag trekken. Die dacht: jezus, loopt ze nou met een stok? Ik had die verwerking en die acceptatie al doorgemaakt, voor haar was het nieuw. Dus klopte ik even aan en heb haar getroost.’ Natuurlijk heeft Liesbeth zelf ook momenten dat de tranen ko- men. Om het gemis van alles dat zal verdwijnen. ‘Mijn schoon- ouders genieten zo van hun oude dag. Ze fietsen samen en reizen veel. Dan denk ik: wat kunnen wij tegen die tijd samen nog doen? Mijn man zegt dat we dan een tandem kopen. Hij voorop, ik achterop. Dan roept hij: Links mooie bloemen – die ik natuurlijk wel nog kan ruiken. Rechts koeien – nou, die ruik ik ook wel. Zo genieten we op onze eigen manier nog steeds. Hoeveel ik ook inlever, zolang ik liefde heb, is er genoeg om voor te leven. Dat geloof ik.’

Bron: WendyOnline 
Tekst: Renée Lamboo-Kooij
Fotografie: Timo Sorber

‘Doof én blind is een nachtmerrie’

Het is pech, simpelweg pech, dat Gitta Zonneveld het zeer zeldzame Usher Syndroom heeft. Toen vijf jaar geleden het vermoeden rees dat Gitta het Usher Syndroom had, werd een uitgebreid genonderzoek ingesteld. Allebei haar ouders bleken het zeldzame recessieve gen bij zich te dragen dat Usher veroorzaakt. Met één zo’n gen heb je nergens last van, maar twee zorgen voor een ziekte waarbij je blind of slechthorend geboren wordt en steeds dover wordt gedurende je leven. Slechts duizend mensen in Nederland hebben het.

Zo aan de keukentafel van Gitta Zonneveld merk je daar in eerste instantie niks van. Thee drinken in het gezellige rijtjeshuis waar ze woont met haar vrouw Linda en twee zoons van 8 en 12, is niet anders dan normaal. Dat ze niet goed hoort – 60 procent doof voor de hoge tonen aan beide oren – maskeert ze handig door een hoorapparaat en haar lipleestechniek. En haar steeds slechter wordende zicht, valt voor omstanders zo overdag ook niet op.
Als het zo zou blijven, zou ze daar helemaal tevreden mee zijn. De vooruitzichten zijn niet zo rooskleurig. ,,Vijf jaar geleden begonnen mijn ogen achteruit te gaan. Ik dacht dat ik gewoon een bril nodig had, maar bij de opticien bleek er toch meer aan de hand: de kegeltjes en staafjes waren aan het afsterven. Toen we bij een specialist in Rotterdam kwamen en zij hoorde van de combinatie met slechthorendheid, dacht ze aan het Syndroom van Usher. Daarmee wordt je dus langzaam blind, als een koker die steeds nauwer wordt, en gaat je gehoor óók nog eens achteruit. Nou, dat was echt een schok.” Want nu al bevindt ze nodige beperkingen van haar doofblindheid. ,,Doordat ik nachtblind ben, kan ik nu in de donkere dagen vóór 9 uur en na half vijf niet zelf het huis uit. Als ik met de hond ga lopen, zou ik zo tegen een paal op botsen bijvoorbeeld. Maar ook een parkeergarage, een bioscoop of een donkere winkel vermijd ik zo veel mogelijk.”

Onzekerheid
De Hilversumse kan geestig vertellen over die keer dat ze met het gezin een grot bezochten in Frankrijk. ,,We dachten nog: een leuk uitje! Maar uiteindelijk liep mijn vrouw Linda met mij aan de hand vanwege het donker en met onze jongste zoon op de andere arm omdat hij het eng vond. Zo raakten we steeds verder achterop de groep waar de lichtbron was. Haha, wat een drama was dat.”
De situatie nu is handelbaar, maar zo blijft het waarschijnlijk niet. Hoe snel haar zicht en gehoor achteruit zullen gaan, is niet bekend. ,,Die onzekerheid is het ergste. Doof én blind is echt een nachtmerrie voor mij. Dus ik leef nu maar met de dag, denk niet teveel aan later en probeer ondertussen iets voor elkaar te krijgen met de crowfundingsactie. Dat voelt in ieder geval goed.”

Bij een bedrag van €110.000 euro, start het onderzoek naar het zeer zeldzame Usher Syndroom. ,,Als iedere Usher-patiënt dit doet, hebben we die €110.000 euro zo bij elkaar.”

Bron: De Gooi en Eemlander
Door: Jette Pellemans
Foto: Studio Kastermans