Berichten

De toekomst van Rick: doof én blind

Niets aan de hand
Brouwer had een onbezorgde jeugd. Hij werd slechthorend geboren, maar dat beperkte hem nauwelijks. Hij haalde zijn vrachtwagenrijbewijs en maakte zich geen enkele zorgen om de nachtblindheid waar hij naarmate hij ouder werd, meer last van leek te krijgen. Ook het heel langzaam kleiner worden van zijn gezichtsveld deed geen alarmbellen rinkelen. „Ik was jong, genoot van het leven”, zegt Brouwer. „Blindheid of doofheid, dat soort nare dingen zouden aan mijn deur voorbij gaan, dacht ik.”

Hij had het mis. Rond zijn 24e werd bij zijn 14 jaar oudere zus, die al een stuk verder in het proces van doof en blind worden zat, het Ushersyndroom vastgesteld. Ook Brouwer blijkt het syndroom te hebben.

Loslaten
„Dan begint een leven waarin je je constant moet aanpassen”, zegt Brouwer. „Telkens gaat er een beetje zicht en gehoor verloren. Steeds weer moet je een stukje loslaten.”

Tot afgelopen zomer werkte Brouwer als financieel consultant voor een gemeente, maar ook van zijn baan moest hij afscheid nemen. „De rek was eruit. Ik zette alle mogelijke hulpapparatuur in om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken, maar het ging gewoon niet meer.”

Angst
Als Brouwer aan zijn grootste angst denkt, is hij even stil. „Mogelijk ben ik over een paar jaar volledig blind en doof, die gedachte grijpt me”, zegt hij zacht. „Mijn grootste angst is dat ik de stemmen en gezichten van mijn kinderen en partner niet meer kan herinneren. Dat ze veranderen in mijn gedachten en uiteindelijk zullen vervagen.”

Onderzoek
Het Radboudumc is bezig een gentherapie te ontwikkelen die het proces van blind worden stopt bij Usherpatiënten. „Het is een race tegen de klok”, zegt Brouwer. „Het medicijn ligt binnen handbereik, maar komt voor mij waarschijnlijk niet op tijd.” Toch zet Brouwer zich fanatiek in om via ushersyndroom.nl meer aandacht voor de ziekte te krijgen en geld in te zamelen voor de voortgang van het onderzoek. „Voor de generatie na mij. Er zijn ook kinderen met het Ushersyndroom. Ik weet welke mokerslag boven hun hoofd hangt. Wat ik meemaak, doof en blind worden, gun ik niemand. Maar voor hen is er nu hoop.”

Bron: Metro
Tekst: Bianca Brasser
Foto: AWFoto