Berichten

Colour me blind – Usher Awareness Day 2021

Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom

Singer-songwriter Jasper Steverlinck

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar zoontje had de diagnose syndroom van Usher gekregen en wordt daardoor langzaamaan doof en blind. Dit verhaal greep Jasper Steverlinck zo aan dat hij het nummer ‘Colour me blind’ schreef. De woorden ‘Cannot change it / It’s inevitable’ krijgen opeens een heel andere lading.

De song ‘Colour me blind’ is geschreven voor Jackson en Jasper Steverlinck voegde het gevoelige nummer toe aan zijn hitalbum “Night Prayers”.
‘Colour me blind’ is op het lijf geschreven voor iedereen die met het Ushersyndroom leeft.
De melodie betovert en de tekst ontneemt eenieder de adem. 

‘Colour me blind’ vinden wij een prachtige song voor Usher Awareness Day 2021!

Usher Awareness Day

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij Global Usher Awareness Day omdat deze dag tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is.
De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Om het bewustzijn van de meest voorkomende genetische oorzaak van doofblindheid te vergroten, laten wij meer dan ooit van ons horen. Dit jaar valt de Global Usher Awareness Day op 18 september en in de aanloop naar deze dag, delen we elke dag de song: ‘Colour me blind’.

*Jackson is de zoon van Carolien: Ushermom / Colour me blind
Colour Me Blind · Jasper Steverlinck Night Prayer ℗ 2018 Sony Music Entertainment Belgium NV/SA

SONG LYRICS: COLOUR ME BLIND

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

We cannot change it
It is inevitable
But how much longer will it take?
Before we slide into the great unknown
Oh how I know your heart will break

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

My hands are my ears
My fingers are my eyes
I’ll let my memories be my guide
When I fall into the great unknown
I’ll have you here by my side

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

But I know, I know, I know

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

VRIJE VERTALING SONG: KLEUR ME BLIND

Ik hou vol, maar die dagen zijn nu voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles
We kunnen het niet veranderen

Het is onvermijdelijk
Maar hoelang duurt het nog?
Voordat we afglijden naar het grote onbekende
Oh ik weet dat het je hart zal breken

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Mijn handen zijn mijn oren
Mijn vingers zijn mijn ogen
Ik laat mijn herinneringen mijn gids zijn
Wanneer ik in het grote onbekende val
Zal ik jou hier aan mij zij hebben

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Maar ik weet het, ik weet het, ik weet het

Ik hou vol, maar nu zijn die dagen voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles


GLOBAL USHER AWARENESS DAY
Zaterdag 18 september 2021

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

John Williams helpt op Usher Awareness Day!

Vandaag is het Usher Awareness Day! Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij deze dag die tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige cellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug. Het krijgen van de diagnose Ushersyndroom kan heel beangstigend zijn. Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

John Williams is voor ons in actie gekomen. Doe jij ook mee?

DON’T LET THE SUN GO DOWN ON USH!

KOM IN ACTIE

 

 

Martine’s idee voor Usher Awareness Day!

Team Dam to Dam Wandeltocht 2019

Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day.  Ruim veertig wandelaars  liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur.  Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt. Samen hebben zij ruim €16.200 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom.

De Internationale Usher Awareness Day valt elk jaar op de derde zaterdag van september, rondom de Herfst equinox. De zon staat dan loodrecht boven de evenaar en de lengte van de dag en nacht is dan voor iedereen op de wereld even lang.
Na de Herfst equinox worden de nachten weer langer. Dit staat symbool voor mensen met Ushersyndroom die langzaam aan steeds minder gaan zien en horen.
Op deze dag , 21 september, heeft een grote groep wandelaars deelgenomen aan de Dam tot Dam wandeltocht.

Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, omdat we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet”.

Martine en Liesbeth

Martine’s Dag
Deze dag was ook Martine’s Dag. Zij had een half jaar geleden het idee om door middel van een wandel-event samen in beweging te komen.  Haar idee zette zij om in daden en organiseerde dit wandel event voor Ushersyndroom. Martine heeft zelf het Ushersyndroom en liep ook mee. Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet. Het was ook prachtig omdat we zoveel geld hebben opgehaald voor onderzoek naar Ushersyndroom”.

Het was heerlijk wandelen tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht door een afwisselend landschap. Naast de prachtige routes door de Zaanstreek was er natuurlijk ook héél veel gezelligheid en werden de wandelaars onderweg ook verzorgd met eten en heerlijke lekkernijen. De zon scheen en er was onderweg veel muziek. De contactgroep Ushersyndroom heeft al toegezegd om volgend jaar mee te helpen in de organisatie. Een nog grotere 2e editie in 2020!

Radboudschool ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn leerlingen  van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen. Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online.  Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht  de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!

SMS USHER
Tijdens de wandeltocht droegen alle wandelaars de shirtjes van Stichting Ushersyndroom met de mascotte van USHIE erop. Op de achterzijde van de shirts was de SMS code zichtbaar.  Op deze dag is er €135 aan sms-jes binnen gekomen bij de Stichting en dat brengt de totale opbrengst van dit event op €16.236,50 !

Bekijk hier de foto’s van de Dam tot Dam Wandeltocht op Usher Awareness Day 2019

Tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht, verzamelde De Orkaan verhalen van de wandelaars. Waartoe en waarvoor lopen de wandelaars?
Toos Schippers en Liesbeth Kenters vertellen dat in dit filmpje.