Berichten

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De metafoor
De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Bijzondere verhalen en meer …
In de aanloop naar deze dag, delen wij verschillende verhalen.

Je kunt ook meewandelen met het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Op de Usher Awareness day wordt dit event afgesloten met een feest in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hier kun je alles lezen over dit speciaal georganiseerd evenement door het projectteam. bestaande uit: René Schmidt, Sanne Schmidt, Arnold Meij, Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest

Onze missie
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt.  Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is.

Daarom hebben we de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!” Dit is het alomvattende doel, de “moonshot”,  waar al het andere van afgeleid wordt. Dit is waarom Stichting Ushersyndroom er is.

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij. Wil jij weten wat Stichting Ushersyndroom doet met jouw donatie?

‘Nederland wandelt voor Usher’ 

In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar de finish in Utrecht, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom. 

Het event zal worden afgesloten met groot feest in het Spoorwegmuseum in Utrecht op 17 september 2022, op de internationale Usher Awareness Day. 

Hoop op behandeling
Initiatiefnemer René Schmidt wilde graag iets doen om behandeling voor zijn kleindochter Noa -en de vele anderen met Ushersyndroom- mogelijk te maken en bedacht dit wandelevenement. Want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. Maar gelukkig is er wel hoopgevend onderzoek!
Het projectteam, bestaande uit René en Arnold (team Noa), Femke (team Lieve) en Ester en Gert-Jan (team Karlyn) heeft een mooie ambitie: Ushersyndroom met het landelijk event ‘Nederland wandelt voor Usher’ op de kaart zetten en er een jaarlijks terugkerend nationaal evenement van te maken. 

Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. 

De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. 

Feest in Spoorwegmuseum
Op Usher Awareness Day is de laatste wandel-dag van het event ‘Nederland wandelt voor Usher. Alle wandelaars finishen in Utrecht in het Spoorwegmuseum. Daar wordt een groot feest georganiseerd waar alle wandelaars, hun familie en vrienden elkaar kunnen ontmoeten. Het Spoorwegmuseum is een mooie locatie en in het centrum van Utrecht. Wandelaars vanuit alle streken in Nederland wandelen in 1, 2, 3 of 4 dagen naar deze locatie.
Tijdens het feest in het Spoorwegmuseum zal de eindopbrengst van het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher; bekend worden gemaakt. 

Wandel mee!
Trek de stoute (wandel)schoenen aan en wandel mee met het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’.
Meld je aan via de button hieronder. Na je aanmelding maakt het projectteam voor jou een speciale pagina aan op Whydonate, waar je je sponsorgelden kunt verzamelen. Uiteraard kun je deze pagina ook delen onder jouw mogelijke sponsors en de link gebruiken voor de publiciteit rondom je eigen deelname. Verzamel minimaal € 750,00 aan sponsorgeld en loop vanuit jouw woonplaats naar het Spoorwegmuseum.  

WANDELTEAM AANMELDEN LEES MEER OP WEBSITE: NL WANDELT VOOR USHER STEUN TEAMS EN DONEER

of steun het wandel event via de bankrekening van Stichting Ushersyndroom

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
o.v.v. Wandel voor Usher

Vragen projectteam: Mail naar: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl

Instagram account: @nlwandeltvoorusher/
website: nlwandeltvoorusher.nl

In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1

Elke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day.
Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed.
In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met Ivonne Bressers. Zij is één van de oprichters van Stichting Ushersyndroom en heeft zelf ook het syndroom van Usher.

 

of luister naar de video met ondertiteling

Gaan! is de extra vroege ochtendshow van BNNVARA op NPO Radio 1, waarin luisteraars centraal staan. Ze delen er live ervaringen die passen bij het nieuws van de dag die was, of de dag die komt. Luisteraars kunnen reageren op stellingen, discussiëren over de actualiteit, of vragen stellen aan deskundigen. Gaan! hoor je elke werkdag tussen 04.00 uur en 06.00 uur op NPO Radio 1

Luister ook:
Joyce bij Humberto Radio NPO1

Jeroen in podcast ‘Hoe doen zij dat dan?

Of lees de verhalen in
Magazine ‘Hoe doen zij dat?’

 

 

 

Twee generaties op het witte doek

Leven met Usher én anderen inspireren

Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire voor het grote publiek bereikbaar geworden.
De makers van deze documentaire, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, volgden een aantal maanden Joyce de Ruiter en Nikki de Punder met hun camera.
Twee generaties met Usher. Beide sterke vrouwen die positief in het leven staan, weten wat ze willen én ieder voor hun eigen generatie met Usher een rolmodel zijn. 

Sandra Vijverberg  ging met beide dames in gesprek, om te horen hoe het voor hen was om mee te werken aan deze documentaire.

Meer dan een schoolproject 
Joyce was vooral positief verrast door de professionaliteit en passie waarmee Lisanne en Milou werkten, het bleek heel wat meer te zijn dan een “schoolproject”.  Voor de promotie en filmposter werden professionele foto’s gemaakt en Lisanne en Milou starten een crowdfundingsactie, waarmee ze zelfs een hele mooie donatie aan Stichting Ushersyndroom hebben kunnen doen. Ook hielden de dames het niet alleen bij het maken van de documentaire: zij maakten ook podcasts voor Stilte in de Nacht met Erwin van Wijk en Annouk van Nunen.
Joyce is als spreker en auteur gewend om haar verhaal te delen op het podium en in haar boek ‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen. Het toelaten van de camera voelde kwetsbaar, maar tegelijkertijd ook heel mooi om te doen.
Nikki vond het erg leuk om mee te doen. Zij vertelt dat zij niet iemand is die veel over Usher praat en over wat het met haar doet. Maar juist door de benadering van Lisanne en Milou voelde het heel vertrouwd. “Doordat zij me zo op mijn gemak wisten te stellen, durfde ik alle vragen eerlijk te beantwoorden.”

Op het grote doek 
Op de vraag hoe het voor hen was om zichzelf op het grote doek en later op tv te zien, barst Joyce in lachen uit. “Vreselijk!”, roept ze hard lachend. “Het is echt heel raar om je te beseffen dat heel veel mensen veel van je weten, terwijl jij hen niet kent.” Nikki vond het heel bijzonder. “Het is altijd raar om jezelf te zien, zeker op een filmdoek van 50×25 meter!” De dames hadden de documentaire al te zien gekregen toen hij bijna klaar was, later tijdens de première in het theater De Naald en onlangs dus ook op tv. Nikki vervolgt: “De tv-première hebben we met z’n allen bekeken, bij de ouders van Lisanne thuis. Mijn ouders waren ook meegekomen, Joyce was er met haar familie en natuurlijk was Milou er ook. Daardoor werd het een soort reünie.”

Rolmodellen die inspireren
De dames hebben enorm veel reacties gekregen op de documentaire. Hele mooie en positieve reacties, maar Joyce kreeg ook een reactie van iemand die in haar kring geconfronteerd wordt met iemand die RP heeft. Joyce:  “Zij vertelde mij dat die persoon het er zo moeilijk mee heeft, dat die het ondragelijk vindt om met de diagnose te leven. Dat was heftig. Het gaf mij wel weer de bevestiging hoe belangrijk het is om rolmodellen te hebben in lotgenoten. Rolmodellen die jou kunnen inspireren, die je tot steun kunnen zijn. Zelf heb ik daar elke dag ook heel veel aan, aan personen die mij inspireren. Hopelijk kunnen Nikki en ik dat ook voor onze lotgenoten zijn. Dit besef is voor mij wel het mooiste wat de documentaire mij heeft gebracht.”

In de spotlights 
Joyce vertelt dat het voor haar soms best wel eens lastig is om altijd weer die spotlight op te zoeken, ondanks dat ze dat ook voor haar werk doet.
Het zoeken van de spotlight voor Stichting Ushersyndroom doet zij voor het goede doel: “het geeft mij de bevestiging en kracht  dat wij, mensen met Usher, van de daken moeten blijven schreeuwen wat de impact is van deze ziekte en dat er nog meer geld moet komen voor behandeling.

Een inspiratie voor anderen 
Nikki kreeg heel veel reacties op Insta van vrienden en vriendinnen, maar ook van onbekenden. Tevens heeft de documentaire er bij Nikki voor gezorgd dat er een mooi artikel over haar geschreven werd in de krant. Door dat artikel werd ze uiteindelijk uitgenodigd voor de talkshow ‘M’ van Margriet van de Linden én is ze op bezoek geweest bij Anky van Grunsven. “Daar heb ik ook een blijvende vriendschap aan overgehouden.” Ze vervolgt: “dat is ook een van de mooiste dingen die het meedoen aan de documentaire mij gebracht heeft.  Maar ook dat heel veel mensen nu wel begrijpen waarom ik soms niet mee kan, niet goed hoor, of wat voorzichtig ben als het donker wordt bijvoorbeeld. Maar het allermooiste vind ik dat er mensen zijn die aangeven dat ik een inspiratie voor hen ben. Dat heb ik nooit zo bedoeld, maar is wel heel fijn om te horen.”

Stilte in de nacht
De documentaire Stilte in de nacht is te zien met Nederlandse en Engelse ondertiteling.

Spaans Filmfesitval 
Inmiddels is bekend geworden dat Stilte in de Nacht is geselecteerd voor het Spaanse filmfestival “Certamen Raras.” Dit bijzondere filmfestival staat in het teken van zeldzame ziektes en gezondheid.

Op 15 november wordt de beste documentaire door de jury uitgekozen. Ook wordt er een publieksprijs uitgereikt, waar ook vanuit Nederland voor gestemd kan worden. Stemmen op Stilte in de nacht kan via de button hieronder.

BRENG JOUW STEM UIT

 Lees ook:
Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan – Omroep West

DONEREN

Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021

Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en iedereen ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Het zwaard van Damocles

Ushersyndroom is een levenslang proces van verliezen van het vermogen tot horen en zien dat op termijn kan leiden tot ‘doofblindheid’.
Door de huidige diagnostiek weten ouders al in een vroeg stadium dat hun kind Ushersyndroom heeft. Vaak is dat een zeer ingrijpende diagnose voor de ouders die de vraag oproept: “Wanneer en hoe vertel ik het mijn kind?” Jonge mensen die nog geen visuele problemen ervaren, maar wel weten dat ze Ushersyndroom hebben, leven met het ‘zwaard van Damocles’ boven hun hoofd en vragen zich af “Wanneer word ik doof en blind?”
Partners en kinderen van mensen met Ushersyndroom leven dagelijks met de beperkingen van hun partner en/of ouder. Dan rijst de vraag: “Hoe blijf je een gelijkwaardige partner of kind van je ouder en word je geen mantelzorger?” Zelfs als je in de fase bent beland dat je heel veel gehoor en zicht kwijt bent geraakt, blijft de onzekerheid en angst bestaan: “Wanneer verlies ik het allerlaatste restje gehoor en zicht?”

Het leven van mensen met Ushersyndroom begon als ieder ander leven, opgroeiend tot een zelfstandig individu midden in de maatschappij. Mensen met Ushersyndroom willen graag blijven meedoen in de maatschappij midden tussen de goedhorende en goedziende mensen.

Lees meer over de impact van de diagnose  en het Levend Verlies

De ‘Ushers’ van Usher Awareness Day

Ushersyndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van doofblindheid. De benaming ‘doofblinden’ wordt veelal als een stigma gevoeld. Met het gebruik van de term ‘de doofblinde’ wordt de persoon aangesproken op zijn/haar beperkingen en niet op zijn/haar ‘menszijn’.
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes.
Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. 

“De Ushers, de bodes,
zijn de boodschappers van
een belangrijk verhaal of boodschap”.

De Ushers vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

5 prangende vragen

De meest prangende vragen van Ushers die leven met Ushersyndroom zijn vandaag de dag nog niet te beantwoorden. Er is geen Usher hetzelfde en bij iedereen loopt het proces van de achteruitgang van het gehoor en zicht anders.

Lees meer over de prognose van Ushersyndroom

Er is veel onderzoek nodig om het beloop nauwkeurig in kaart te brengen en te achterhalen welke factoren hierop van invloed kunnen zijn. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces te vertragen of te stoppen, wel zijn er heel veel hoopvolle ontwikkelingen.

Lees meer over de ontwikkelingen in het onderzoek

Ondanks dat er nog geen behandeling is en het verlies van gehoor en zicht steeds meer toeneemt, zijn de meeste mensen met Ushersyndroom heel actief. 

In 2021 zijn we op onze sociale media kanalen van start gegaan met de rubriek: “Hoe doen zij dat?” Aan de hand van steeds dezelfde vijf prangende vragen ontlokten wij vijf uiteenlopende antwoorden van Ushers en ouders van Ushers. Vragen over de alledaagse bezigheden, de ADL hulpmiddelen maar ook persoonlijke vragen kwamen aan bod. Vragen waar eigenlijk alle Ushers en hun ouders wel een antwoord op hebben en tegelijkertijd ook nieuwsgierig zijn naar het antwoord van de ander.
De reeks “Hoe doen zij dat?” heeft mooie, motiverende, ontroerende maar vooral inspirerende verhalen opgeleverd. 

Magazine ‘Hoe doen zij dat?

Carin de Bruin maakte van al deze mooie verhalen en portretten een Magazine. Het magazine Hoe doen zij dat? wordt vandaag tijdens Usher Awareness Day uitgegeven. 

Aan deze uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ werkten mee: Joelle Engel, Luna de Vries, Thijs Bouwman, Lisette Boddendijk, Maartje de Kok, Carola Ramakers, Rick Brouwer, Gitta Zonneveld, Karen Denkers, Sander Koomen, Linda Mertens, Ruud Poot, Leonie Mengerink ,Romee Vink, Daan Wijsbek en Machteld Cossee.

Afbeelding van de eerste pagina van het Magazine Hoe doen zij dat?

Klik op de afbeelding om het Magazine Hoe doen zij dat?, te openen.

Voor mensen met spraaksoftware is er ook een niet-grafische versie. Klik op de link > Magazine-Hoe-doen-zij-dat?

Stilte in de Nacht in première tijdens Usher Awareness Day

Vandaag, 18 september, wordt de documentaire ‘Stilte in de Nacht’ uitgezonden bij Omroep West. De eerste vertoning is om 17:00 en wordt daarna elk uur herhaald.
In de documentaire, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, vertellen Joyce de Ruiter en Nikki de Punder hun verhalen. die gemaakt is door Lisanne van Spronsen en Milou te Bergen
De documentaire was al eerder in premiere gegaan op 14 juni 2021 in het theater De Naald voor een klein publiek. Vanaf zaterdag is de documentaire te zien voor iedereen. 

Lees hier meer over de totstandkoming van de documentaire Stilte in de Nacht:
Crowdfunding voor documentaire
In première Stilte in de Nacht

Colour me blind

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck heeft een nummer geschreven over het krijgen van de diagnose Ushersyndroom. Hij hoorde het verhaal van een moeder waarvan haar zoontje de diagnose had gekregen. Dit verhaal inspireerde Jasper om een prachtig song te schrijven: Colour me blind. 

Lees meer en luister naar: Colour me blind 

Stichting Ushersyndroom en Usher Awareness Day

Ivonne Bressers, oprichter en voorzitter van het bestuur van Stichting Ushersyndroom, is trots op de bijzondere uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ , alle verhalen, de documentaires en alle interviews. “Samen hebben we de afgelopen jaren al zoveel bekendheid gegeven aan Ushersyndroom, waardoor deze aandoening bij veel mensen in Nederland bekend is geworden’, zegt Ivonne. Bekendheid en meer kennis is erg belangrijk zodat mensen beter gediagnosticeerd kunnen worden en er meer wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden. Het horen en lezen van verhalen van anderen kan ook betekenisvol zijn voor andere Ushers. Zij herkennen hun verhaal en het geeft het gevoel dat je er niet alleen voor staat.

Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.

“Alle verhalen, songs, interviews en documentaires van en door mensen met Ushersyndroom laten zien hoe veerkrachtig, sterk en gedreven wij zijn”, zegt Ivonne. “Het lezen van al deze bijzondere verhalen geeft mij kracht en energie, het maakt mij trots op ieder die op zijn of haar eigen manier het maximale haalt uit het leven. Om te genieten, om mee te blijven doen én om strijdbaar te blijven”. Het magazine Hoe doen zij dat? is een prachtig voorbeeld daarvan en is het initiatief van Carin de Bruin. Zij heeft de verhalen uitgeschreven en het magazine ontworpen. 

In de aanloop naar deze dag zijn nog vele andere verhalen, songs, documentaires en interviews.gedeeld op de sociale media kanalen.
Ivonne: “Op deze bijzondere dag wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor de steun, betrokkenheid, hulp, bijdragen en donaties die wij de afgelopen jaren hebben ontvangen. In welke vorm dan ook, groot of klein, jouw hulp is en blijft heel waardevol voor ons allemaal! “

Je kunt alle verhalen ook beluisteren, zien en lezen op het Kennisportaal.

KOM IN ACTIE

DONEER

Stichting Ushersyndroom
Bank: NL 85 RABO 0362.3905.25
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl

#USHday #stopUSH #UsherAwarenessDay #Ushersyndroom #Ushersyndrome

Colour me blind – Usher Awareness Day 2021

Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom

Singer-songwriter Jasper Steverlinck

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar zoontje had de diagnose syndroom van Usher gekregen en wordt daardoor langzaamaan doof en blind. Dit verhaal greep Jasper Steverlinck zo aan dat hij het nummer ‘Colour me blind’ schreef. De woorden ‘Cannot change it / It’s inevitable’ krijgen opeens een heel andere lading.

De song ‘Colour me blind’ is geschreven voor Jackson en Jasper Steverlinck voegde het gevoelige nummer toe aan zijn hitalbum “Night Prayers”.
‘Colour me blind’ is op het lijf geschreven voor iedereen die met het Ushersyndroom leeft.
De melodie betovert en de tekst ontneemt eenieder de adem. 

‘Colour me blind’ vinden wij een prachtige song voor Usher Awareness Day 2021!

Usher Awareness Day

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij Global Usher Awareness Day omdat deze dag tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is.
De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Om het bewustzijn van de meest voorkomende genetische oorzaak van doofblindheid te vergroten, laten wij meer dan ooit van ons horen. Dit jaar valt de Global Usher Awareness Day op 18 september en in de aanloop naar deze dag, delen we elke dag de song: ‘Colour me blind’.

*Jackson is de zoon van Carolien: Ushermom / Colour me blind
Colour Me Blind · Jasper Steverlinck Night Prayer ℗ 2018 Sony Music Entertainment Belgium NV/SA

SONG LYRICS: COLOUR ME BLIND

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

We cannot change it
It is inevitable
But how much longer will it take?
Before we slide into the great unknown
Oh how I know your heart will break

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

My hands are my ears
My fingers are my eyes
I’ll let my memories be my guide
When I fall into the great unknown
I’ll have you here by my side

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

But I know, I know, I know

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

VRIJE VERTALING SONG: KLEUR ME BLIND

Ik hou vol, maar die dagen zijn nu voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles
We kunnen het niet veranderen

Het is onvermijdelijk
Maar hoelang duurt het nog?
Voordat we afglijden naar het grote onbekende
Oh ik weet dat het je hart zal breken

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Mijn handen zijn mijn oren
Mijn vingers zijn mijn ogen
Ik laat mijn herinneringen mijn gids zijn
Wanneer ik in het grote onbekende val
Zal ik jou hier aan mij zij hebben

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Maar ik weet het, ik weet het, ik weet het

Ik hou vol, maar nu zijn die dagen voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles


GLOBAL USHER AWARENESS DAY
Zaterdag 18 september 2021

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER