• Wat is het Ushersyndroom?
    • Wat is het Ushersyndroom?
    • Informatie voor patiënten
  • Wat kunt u doen?
    • Wat kunt u doen
    • Doneren
    • Start zelf een actie
    • Acties
  • Onderzoek
    • Onderzoeksprojecten
    • Vragen over de CRUSH Database
    • Vragen over project Zebravis
    • Aanvraag indienen
  • Nieuws
    • Nieuws
    • Nieuws over onderzoeken
    • Ushersyndroom in de Media
    • Nieuws voor patiënten
    • Blog
    • Nieuwsbrief
    • Agenda
    • Events
    • Links
  • Wie zijn wij
    • Wie zijn wij?
    • Missie en visie
    • Verantwoording
    • Partners
    • Contact
    • Vragen over doneren
    • Vragen over de organisatie
  • Doneer

‘Usher en de eerste keer’ (8)

8 september 2017 door Ushersyndroom.nl in
‘Usher en de eerste keer’ (8)

Usher en de eerste keer dat mijn dochter een spreekbeurt hield

Mam, ik moet voor het eerst een spreekbeurt houden en ik ga ‘m houden over blind-en slechtziendheid.
Een van de hoofdstukken gaat over “Mijn moeder”. Daarin wil ze vertellen over de voor- en nadelen van het hebben van een ‘Usher’moeder.
Een van de voordelen die zij beschrijft is dat ze vroeger stiekem een snoepje kon pikken, zonder dat ik het zag. Ik stel hier mijn grote vraagtekens bij, wat versta ik hieronder, een klein snoepje thuis uit de snoeppot, terwijl ik er naast stond of een reep chocola bij de supermarkt, terwijl ik met veel moeite een artikel stond te bestuderen op zoek naar een houdbaarheidsdatum?

Het andere voordeel dat zij benoemde overkwam ons jaren geleden in Disneyland Parijs. Dit was de eerste keer dat ik naar een pretpark ging sinds ik mijn roodwit-gestreepte stok in dienst had genomen.
Gedurende de eerste dag hadden we soms al voordeel van mijn stok. We mochten bij sommige attracties zomaar doorlopen via de achteringang. Blijkbaar omdat ik een stok had!
Later werden we erop attent gemaakt, dat slechtzienden/blinden een invalidenpas konden krijgen(is tegenwoordig niet meer zo makkelijk te krijgen).
Zodoende hoefde ik de tweede dag niet door donkere gebouwen trappetjes op en af te struikelen of mensen in de rij omver te zwiepen met m’n stok. Of af en toe in de houdgreep te liggen bij mijn man om te voorkomen dat ik niet over een drempeltje heen zou vliegen, terwijl hij ook nog probeerde om onze twee over-enthousiaste kinderen in de gaten te houden.
Mijn dochter zag dit voordeel in geheel ander perspectief, dankzij mama d’r Usher namelijk geen wachtrij van twee uur.

Nadelen van een ‘Usher’moeder noemt ze ook, lopend naar de bieb, zeiknat worden van de regen bij de bushalte, omdat we niet ‘ff’ met de auto kunnen of aanwijzen waar de kat heeft ‘gekotst’. Zo, smerig, mam.
Ik benoem voor haar nog een nadeel. Je moet mama buiten in het donker een hand geven, zodat we iets vlotter en in een iets meer energiebesparende stand thuis kunnen komen.
Maar mam, nee, dat is toch geen nadeel? Het is juist gewoon heel erg fijn om jou een hand te geven!

Karin den Boogert

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!
Doneer  

#USHEQX
Usher Awareness September 2017

Reacties

Vorige artikel‘Usher en de eerste keer’ (7) Volgende artikel‘Usher en de eerste keer’ (9)
Misschien vind je deze artikelen ook leuk:
Ik voel in mijn buik dat ik leef'Als je weet waar je voor loopt, is pijn heel relatief'
  • Populair
  • Laatste
  • Reacties
  • CRUSH STUDIE 23rd september 2019

     CRUSH STUDIE

  • Lef vs Ushersyndroom 11th september 2018

     Lef vs Ushersyndroom

  • #USH2014: The International Symposium on Usher Syndrome & Family Conference 25th juli 2014

     #USH2014: The International Symposium on Usher Syndrome & Family Conference

  • 2nd juni 2017

     Genetische testen: het USH2a gen

  • ‘Usher en de eerste keer’ (4) 4th september 2017

     ‘Usher en de eerste keer’ (4)

  • CRUSH STUDIE 23rd september 2019

     CRUSH STUDIE

  • 26th november 2019

     Ontwikkeling gentherapie voor groot USH2C-gen

  • Wie zijn de dames achter ‘LoveUsh’? 21st november 2019

     Wie zijn de dames achter ‘LoveUsh’?

  • Run4Usher-team rent een recordopbrengst 19th november 2019

     Run4Usher-team rent een recordopbrengst

  • 13th november 2019

     ’Als ik sport bestaat beperking niet’

  • CRUSH STUDIE 23vr, 08 sep 2017 12:30:26 +010008 26+01:00p30+01:0009b+01:00vr, 08 sep 2017 12:30:26 +0100 2019

     CRUSH STUDIE

  • Als kind van …. (1) ‘Mijn moeder heeft Usher’ 273012 09+01:0030 2016

     Als kind van …. (1) ‘Mijn moeder heeft Usher’

  • Met een andere blik… Leven met een partner met Usher (5) 183012 pmpvr, 08 sep 2017 12:30:26 +010030vrijdag 2016

     Met een andere blik… Leven met een partner met Usher (5)

  • Ushersyndroom start met nieuw bestuur én naam. 183012 pmpvr, 08 sep 2017 12:30:26 +010030vrijdag 2016

     Ushersyndroom start met nieuw bestuur én naam.

  • Met een andere blik … leven met een partner met usher (7) 143012 pm00000012000000263000000026 2016

     Met een andere blik … leven met een partner met usher (7)

Volg ons!

Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookCheck Our FeedVisit Us On PinterestVisit Us On LinkedinVisit Us On Youtube

Steekwoorden

antisense oligonucleotides behandeling Cochleair Implantaat CRUSH De kleine wereld van Machteld Cossee Diagnose documentaire Gentherapie innovatie Joyce de Ruiter legaat Machteld Cossee Minigenen periodiek schenken Radboudumc Run4Usher symposium syndroom van Usher therapie toekomstperspectief USH2A USH2C USHEQX UsherAwareness Vierdaagse sponsorloop zebravis

  • Wie zijn wij?
  • Wat is het Ushersyndroom?
  • Nieuws
  • Contact

  • Onderzoeken
  • Acties
  • Word Donateur
  • Vragen over doneren



    Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookCheck Our FeedVisit Us On PinterestVisit Us On LinkedinVisit Us On Youtube


    Disclaimer | Privacy statement | ANBI Status
    Copyright | Ushersyndroom & Brand Encounters | Website service by intrige
    • Nederlands 
    • English 
    UA-59352488-1
    Wij gebruiken cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.Accepteer cookiesLees meer over cookies.