DOOF ĆN BLIND WORDEN
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof Ć©n blind.
NOG GEEN BEHANDELING
Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft als missie: āIn 2025 is Ushersyndroom behandelbaarā. En daar is heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen die moeten leiden tot een behandeling van alle 400.000 patiĆ«nten in de wereld.
DE KLEINE WERELD VAN MACHTELD COSSEE
Hoe leef je je leven als je weet dat jouw wereld op een dag donker en stil zal zijn?
De hoofdpersoon in de documentaire āDe kleine wereld van Machteld Cosseeā weet dat ze haar lot niet kan ontlopen. Toch probeert ze zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat levert ontroerende momenten op, maar ook frustraties en ruzie en momenten van angst voor de toekomst.
ALLES WAT JE OVER USHER WILT WETEN
Heb jij de diagnose Ushersyndroom? Op het Kennisportaal vind je nog meer informatie.
WELKOM IN DIT WERELDJE
Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen.
āIk wil inspireren.
Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen.
Ik ben gewoon Jeff.ā
Hij zingt het lied samen met zangeres Jorien Habing. De tekst gaat over de ākokerā, zoals Jeff zijn leven ervaart. Het verwijst naar zijn doofheid en slechtziendheid: Jeff ziet door een koker van 10 graden. Normaal zien mensen 180 graden.
INTERVIEW MET DR. RONALD PENNINGS
De snelheid waarmee het gehoor en het zicht achteruit gaat, kan per persoon verschillen.
KNO-arts en ‘Usher-specialist’ Dr. Ronald Pennings van het Landelijk Expertise Centrum Ushersyndroom in Radboudumc Nijmegen, vertelt in dit interview meer over Usheryndroom.
1 + 1 = 3
Ushersyndroom is geen optelsom van slecht zien en slecht horen. Het ene zintuig kan niet gecompenseerd worden met het andere zintuig.
Door het slechte zicht en gehoor is het leven van alledag met Ushersyndroom een grote uitdaging. Naarmate de beperkingen toenemen, kan de kwaliteit van leven behoorlijk afnemen en is er een groot risico op sociaal isolement.