Willem Quite

In 1990 kreeg ik van mijn oogarts te horen dat ik het Usher syndroom had. Dit kwam als een mokerslag aan. Er was toen geen internet en weinig over Usher bekend. Een half uur later stond ik buiten,…..versuft, aangeslagen en uitbehandeld! Hoe verder? Ik probeerde het te negeren en een zo normaal mogelijk leven te leiden. Uiteraard was dat niet eenvoudig, want ik had vaak last van een gevoel van naderend onheil dat vroeg of laat ervoor ging zorgen dat ik mijn zicht en gehoor zou verliezen. Dat hield in dat ik steeds dingen moest opgeven. Uiteindelijk verloor ik na 33 jaar mijn baan op de operatieafdeling waar ik werkzaam was binnen de anesthesie. Nadat ik was gestopt kwam ik er achter dat er een Usher expertise centrum was in het Radboud UMC. Ik was blij verrast dat ze onderzoek deden naar een behandeling van Ushersyndroom. Ik ben meteen naar Nijmegen afgereisd voor onderzoek, voor registratie in hun database en evt medewerking aan wetenschappelijk onderzoek. Tevens kwam ik in contact met st. Uschersyndroom waarvoor ik mij graag wil inzetten via de Medische Advies Raad. Met als doel een oplossing voor iedere Usher, jong en oud.